Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει ότι every session from our 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium—held May 26–27 in vibrant Barcelona—is now available to watch online.
Είτε ήσασταν μαζί μας από κοντά είτε μας παρακολουθείτε από οπουδήποτε στον κόσμο, αυτές οι συλλογές βίντεο που καλύπτουν ολόκληρη την ημέρα μεταφέρουν την ίδια γνώση, ελπίδα και σύνδεση κατευθείαν στην οθόνη σας.
1η Ημέρα: Συνάντηση ασθενών και οικογενειών – Μια ημέρα γνώσης και κοινότητας
Στις 26 Μαΐου, ασθενείς, οικογένειες και ειδικοί συγκεντρώθηκαν στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge για μια ημέρα γεμάτη γνώση και ενθάρρυνση. Το πρόγραμμα περιελάμβανε:
-
Επιστήμη αιχμής: Ενημερώσεις σχετικά με τη βιολογία της νόσου Erdheim-Chester, τις τρέχουσες ερευνητικές εξελίξεις και τις πιο πρόσφατες θεραπευτικές επιλογές — από τις στοχευμένες θεραπείες έως τις νέες κλινικές δοκιμές.
-
Ζώντας με την ECD: Αναλυτική εξέταση των κλινικών εκδηλώσεων, της εμπλοκής του εγκεφάλου, των οφθαλμών και των νεφρών, καθώς και των στρατηγικών για τη διαχείριση των παρενεργειών.
-
Ολιστική φροντίδα: Συνεδρίες με θέματα όπως η ψυχική και συναισθηματική υγεία, η διαχείριση του πόνου και της κόπωσης, η διατήρηση της σωματικής δραστηριότητας και η υγιεινή διατροφή, οι οποίες ολοκληρώνονται με συζητήσεις ερωτήσεων και απαντήσεων με τη συμμετοχή ειδικών.
Προκειμένου να διασφαλιστεί η παγκόσμια προσβασιμότητα, όλη αυτή η μέρα έχει μεταφραστεί στα γαλλικά, τα ιταλικά, τα ισπανικά και τα γερμανικά, με μια ξεχωριστή λίστα αναπαραγωγής για κάθε γλώσσα:
2η ημέρα: Ιατρικό συμπόσιο – Προώθηση της έρευνας και της περίθαλψης
On May 27, leading clinicians and researchers gathered for a focused Medical Symposium, sharing the most up-to-date insights into ECD biology, treatment innovation, and clinical best practices.
Αυτό το περιεχόμενο είναι διαθέσιμο στα αγγλικά:
Γιατί να το δείτε;
Αυτές οι ηχογραφήσεις αποτυπώνουν πλήρως το πνεύμα της εκδήλωσης στη Βαρκελώνη — μια μοναδική ευκαιρία να μάθετε απευθείας από παγκόσμιους ειδικούς και να ακούσετε ιστορίες από πρώτο χέρι από την κοινότητα των ατόμων με ECD. Είτε είστε ασθενής, φροντιστής είτε επαγγελματίας υγείας, αυτές οι συνεδρίες προσφέρουν πρακτικές οδηγίες, τις πιο πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις και μια διαρκή αίσθηση ελπίδας.
Join us on this journey of understanding and connection.
Click the links above to explore the videos and share them with friends, family, and your medical team. Together, we continue to push forward—toward better treatments, stronger community support, and brighter days ahead.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο παρέχεται αποκλειστικά για ενημερωτικούς σκοπούς. Για ιατρικά ζητήματα, παρακαλούμε να συμβουλευτείτε έναν επαγγελματία υγείας.