Σκοπός του ιστολογίου μας είναι να σας ενημερώνουμε τα μέλη μας με σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να affεπηρεάζουν την καθημερινή ζωή των ασθενών με ECD και τις οικογένειές τους. Προσπαθούμε να παρέχουμε αυτές τις πληροφορίες με τη βοήθεια ενόςnd καθοδήγηση της αξιόπιστος επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου. Λόγω λόγω της αύξησης των κρουσμάτων COVID-19 σε παγκόσμιο επίπεδο και της ανάγκης να βρίσκονται όλοι οι επαγγελματίες υγείας μας στην πρώτη γραμμή Λόγω του περιορισμένου αριθμού γραμμών, οι αναρτήσεις στο ιστολόγιό μας θα περιορίζονται στις ικανότητες και τις γνώσεις της ομάδας της ECDGA.
Αυτή την εβδομάδα, ενώ όλοι τηρούν την κοινωνική αποστασιοποίηση, μαθαίνουμε λίγο περισσότερα–λεπτομερώς για το πόσο σημαντικό είναι να μην ουσιαστικά αποκομμένοι ο ένας από τον άλλον.
Το να αποδεχτείς τη διάγνωσή σου μπορεί να είναι πολύ δύσκολο. Μπορεί να είναι ακόμα πιο δύσκολο να το συζητήσω με την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους μου. Η ECD Global Alliance είναι εδώ για να σας προσφέρει υποστήριξη, πληροφορίες και να υπερασπίζεται τα συμφέροντά σας, κάτι που μπορεί να κάνει αυτές τις συζητήσεις λίγο πιο εύκολες.
Αν και η ασθένειά σας μπορεί να είναι σπάνια, να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι! Η ECDGA προσφέρει πολλές επιλογές που δίνουν τη δυνατότητα στους ασθενείς, τις οικογένειες και τους φροντιστές να συναντιούνται, να επικοινωνούν και να βρίσκουν ελπίδα. Αυτές οι άλλες οικογένειες θα γίνουν φίλοι, σύμμαχοι, ένα δίκτυο υποστήριξης, αλλά και ένας χώρος όπου θα μπορείτε να εκφράσετε τα συναισθήματά σας όταν έχετε περάσει μια δύσκολη μέρα. Σας ενθαρρύνουμε να μοιραστείτε το μεγάλο και μικρές νίκες μεταξύ τους!
Τρόποι επικοινωνίας με την ECD Global Alliance οικογένεια…
Η ομάδα της ECDGA Ηλεκτρονικό ταχυδρομείοs:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Τοπική δικτύωση:
Η Παγκόσμια Συμμαχία ECD μπορεί παρέχουν ασθενείς και φροντιστές με στοιχεία επικοινωνίας για όσους βρίσκονται στην περιοχή σαςπεριοχή α' τπου έχουν συμφωνήσει να κοινοποιηθούν τα στοιχεία τους σε άλλα μέλη. Στείλτε email στη Chesnee ή στη Jessica για περισσότερες πληροφορίες (δείτε τις διευθύνσεις email(όπως παραπάνω).
Κοινωνικά μέσα:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Αυτή είναι η σελίδα της ECDGA στο Facebook, η οποία ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχουσών εκδηλώσεων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών, καθώς και πολλών άλλων.
Ομάδα στο Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Αυτή είναι η ιδιωτική ομάδα της ECDGA. Εάν είστε ενεργό μέλος της ECDGA, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε αυτήν την ομάδα. Σε αυτήν την ομάδα έχετε την ευκαιρία να συζητήσετε ανοιχτά με άλλα μέλη σχετικά με την ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Αυτή είναι η σελίδα του ECDGA στο Twitter, η οποία ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχόντων γεγονότων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών, καθώς και πολλών άλλων.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Αυτό είναι το επίσημος ECDGA στο YouTube κανάλι. Εδώ θα βρείτε ενημερωτικά βίντεο σχετικά με το ECD, τον ιδρυτή της ECD Global Alliance, καθώς και βίντεο από ετήσιες εκδηλώσεις (με τη συμμετοχή επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Το προφίλ μας στο LinkedIn aΤο «ccount» είναι το επαγγελματικό μας προφίλ, το οποίο ενημερώνεται επίσης με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχόντων γεγονότων, δημοσιεύσεων, μελετών και κλινικών δοκιμών, καθώς και όλα τα θέματα ιατρικού περιεχομένου που μπορεί να ενδιαφέρουν τους επαγγελματίες του κλάδου.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Αυτό είναι το oΕπίσημη σελίδα του ECDGA στο Instagram. Λόγω της φύσης του Instagram, οι πληροφορίες είναι περιορισμένεςd, ωστόσο, υπάρχουν σύνδεσμοι στη σελίδα του προφίλ μας.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*Η ECDGA διαθέτει ένα RareConnect προφίλ. Αυτός ο ιστότοπος ενημερώνεται με τις πιο πρόσφατες διαθέσιμες πληροφορίες, συμπεριλαμβανομένων όλων των τρεχόντων γεγονότων, δημοσιεύσεων, μελετών και δοκιμών, κ.λπ.. Είναι ιδανικό για όσους μιλούν μια γλώσσα διαφορετική από τα αγγλικά και ενδέχεται να δυσκολεύονται να κατανοήσουν ορισμένο υλικό. Οι πληροφορίες που παρέχονται σε αυτόν τον ιστότοπο θα μεταφραστούν στη μητρική σας γλώσσα από έναν εθελοντή για λόγους σαφήνειας.
Ζωντανά στο Διαδίκτυο Συνομιλία:
Υποστήριξη ασθενών – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Αυτή η συζήτηση πραγματοποιείται κάθε εβδομάδα το Σάββατο στις 3 μ.μ. ώρα Ανατολικής Ακτής. Αν και αυτή είναι η “καθορισμένη” ώρα, η αίθουσα συζήτησης είναι πάντα ανοιχτή.
Υποστήριξη φροντιστών –
*Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο support@erdheim-chester.org για να επικοινωνήσετε με τον υπεύθυνο της ομάδας φροντιστών μας και να λάβετε πρόσκληση για την επόμενη συνεδρία συνομιλίας των φροντιστών.