Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Η μελέτη αυτή είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας ιατρών και επαγγελματιών υγείας...
Η ECD Global Alliance συνεργάστηκε με την επικεφαλής ιατρό Δρ. Xinxin Cao του Νοσοκομείου του Ιατρικού Κολλεγίου της Πεκίνου, της Κινεζικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών και του Ιατρικού Κολλεγίου της Πεκίνου (CAMS&PUMC) για τη διοργάνωση του διαδικτυακού σεμιναρίου «Κατανοώντας τη σπάνια ασθένειά μου» με την Δρ. Cao. Στις...
Ελάτε μαζί μας διαδικτυακά στις 7 Οκτωβρίου 2022! Εγγραφείτε για διαδικτυακή συμμετοχή. Οι ώρες αναφέρονται σε ώρα Ανατολικής Ακτής των ΗΠΑ. 10:00 π.μ. – Δρ. Ρόμπερτ Φράνκλιν: «Καλώς ήρθατε στο Πανεπιστήμιο του Σινσινάτι!» Θα δοθούν πληροφορίες σχετικά με την κλινική του Πανεπιστημίου του Σινσινάτι, το προσωπικό, τους ειδικούς...
3 Ιουνίου 2022 – Το University of Florida Health εντάσσεται στο δίκτυο Κέντρων Παραπομπής της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Γκέινσβιλ της Φλόριντα. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει ένα νέο αναδυόμενο Κέντρο Παραπομπής για την ECD...
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς. 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, ενώ 1 στους 10 Αμερικανούς πάσχει από κάποια από αυτές. Οι ασθενείς που πάσχουν από μια σπάνια διαταραχή...
Μια νέα χρονιά γεμάτη ελπίδα διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα των ασθενών με ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του 2021. Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης προς όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, με μια εκστρατεία δωρεών με αντιστοίχιση που θα διαρκέσει έως τις 31 Δεκεμβρίου 2021! Χάρη σε μια...
