Caregiver Information
Όσοι φροντιστές ενδιαφέρονται να έρθουν σε επαφή με άλλους που αγαπούν και φροντίζουν ασθενείς με ECD, παρακαλούνται να επικοινωνήσουν με τον οργανισμό.
Caregiving is a very difficult job. Για πολλούς φροντιστές, οι σωματικές και συναισθηματικές απαιτήσεις είναι συνεχείς και σας κάνουν να νιώθετε εξαντλημένοι. Είναι εύκολο να απομακρυνθείτε από την οικογένεια και τους φίλους σας ακριβώς τη στιγμή που τους χρειάζεστε περισσότερο. Για να αποφύγετε την εξάντληση του φροντιστή, πρέπει να θυμάστε να φροντίζετε τον εαυτό σας. Η φροντίδα του εαυτού σας μπορεί να είναι ένας από τους πιο σημαντικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο.
Note: Sometimes Erdheim-Chester Disease (ECD) is less extreme and the care demands are commensurately less extreme. This is marvelous and quite normal, but still the advice in this section may be helpful over the years.
Ένας τρόπος να φροντίζεις τον εαυτό σου είναι να αφήνεις τους άλλους να σε βοηθήσουν. Όταν κάποιος ρωτήσει τι μπορεί να κάνει, δώστε συγκεκριμένα παραδείγματα για το πώς θα μπορούσε να βοηθήσει. Μερικά παραδείγματα που θα μπορούσατε να αναφέρετε είναι να μαγειρέψει ένα γεύμα, να κουρέψει το γκαζόν, να κάνει τα ψώνια, να αναλάβει κάποια εργασία συντήρησης του σπιτιού, να ταξινομήσει έγγραφα, να συμπληρώσει έντυπα ασφάλισης κ.λπ. Οι περισσότεροι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν, απλώς δεν ξέρουν τι να κάνουν. Αν τους δώσετε κάτι να κάνουν, θα νιώσουν καλύτερα και εσείς θα λάβετε τη βοήθεια που τόσο πολύ χρειάζεστε. Προσπαθήστε να ταιριάξετε την προτεινόμενη εργασία με τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητες του ατόμου.
Ως φροντιστής, είναι επίσης σημαντικό να διατηρείτε επαφές με την οικογένεια, τους φίλους και άλλα άτομα που κατανοούν αυτό που περνάτε. Αφιερώστε χρόνο στην επικοινωνία με τους άλλους. Μην κρατάτε μέσα σας τους φόβους, το άγχος, τις ανησυχίες σας κ.λπ. Βρείτε κάποιον που εμπιστεύεστε για να μοιραστείτε τις σκέψεις και τις ανησυχίες σας. Για αυτό, μπορείτε να απευθυνθείτε στο δίκτυο υποστήριξης που είχατε στο παρελθόν, όπως η οικογένεια, οι φίλοι ή τα μέλη της εκκλησίας. Εναλλακτικά, μπορείτε να απευθυνθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης μπορούν συνήθως να εντοπιστούν μέσω της εκκλησίας σας, του ιατρείου του γιατρού σας ή στο διαδίκτυο. Μια τέτοια διαδικτυακή οργάνωση είναι η Εθνική Ένωση Οικογενειακών Φροντιστών (http://www.nfcacares.org).
Ένα άλλο σημαντικό πράγμα που πρέπει να θυμάστε ως φροντιστής είναι απλώς να προσέχετε την προσωπική σας υγεία. Μην ξεχνάτε να τρώτε υγιεινά τρόφιμα, να κοιμάστε αρκετά, να ασκείστε, να επισκέπτεστε τον γιατρό σας για τακτικούς ελέγχους και να αφιερώνετε χρόνο για να ξεκουραστείτε όταν το χρειάζεστε. Αν εσείς, ως φροντιστής, αρρωστήσετε, θυμηθείτε να κάνετε ό,τι είναι απαραίτητο για να αναρρώσετε. Όλα αυτά είναι πολύ πιο δύσκολο να γίνουν όταν φροντίζετε έναν άρρωστο αγαπημένο σας, αλλά προσπαθήστε να θυμάστε ότι πρέπει να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο υγιείς, αν όχι για τον εαυτό σας, τουλάχιστον για τον αγαπημένο σας.
Η συνειδητή προσπάθεια να διατηρήσετε μια ισορροπία μεταξύ των αναγκών του αγαπημένου σας προσώπου και των δικών σας αναγκών είναι εξαιρετικά σημαντική για την ευημερία τόσο τη δική σας όσο και του αγαπημένου σας προσώπου. Η φροντίδα ενός αγαπημένου σας προσώπου όταν είναι άρρωστο είναι ένα από τα πιο δύσκολα καθήκοντα που θα αντιμετωπίσετε ποτέ. Είναι αγχωτικό και συχνά συνοδεύεται από έντονο αίσθημα μοναξιάς. Είναι επίσης ένα από τα πιο γεμάτα αγάπη και προσφορά καθήκοντα που θα έχετε ποτέ την ευκαιρία να αναλάβετε. Με ισορροπία, θα βρίσκεστε σε πολύ καλύτερη θέση για να συνεχίσετε να κάνετε ό,τι πρέπει με αγάπη και συμπόνια, μειώνοντας παράλληλα τον κίνδυνο εξάντλησης του φροντιστή.
Website resources
| Information | Ιστοσελίδα |
|---|---|
| Offers consulting services and educational content with a message to empower caregivers to prepare to care. | http://www.caregivingclub.com/ |
| A visual Education Center for Family Caregivers | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Tool box of πόροι for caregivers | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Caregiver assessment tool | http://www.ama-assn.org/ama/pub/physician-resources/public-health/promoting-healthy-lifestyles/geriatric-health/caregiver-health/caregiver-self-assessment.page |
| Checklists and information to help the caregiver | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Caregivers Coping with Chronic Illness from the National Dysautonomia Research Foundation | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Website that provides a tool for family, friends, neighbors, and colleagues to organize activities during times of need. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| General information regarding caregivers or carers. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Caregiving: A Universal Occupation – Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Personal growth and self-help website | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| A national consumer and community engagement initiative to improve care at the end of life. | http://www.caringinfo.org |
Caregiver Blogs
| Description of Blog | Ιστοσελίδα |
|---|---|
| Caregiver to a chronically ill husband writes about her experiences | http://spousalcare.blogspot.com |