Η ζωή με μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη: εξαντλητική ψυχικά, σωματικά, αλλά και οικονομικά. A 2013 έρευνα με τίτλο Έκθεση για τις επιπτώσεις των σπάνιων ασθενειών (η οποία διεξήχθη στις ΗΠΑ και το Ηνωμένο Βασίλειο) ζήτησε από ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς χρηματοδότησης (που χρηματοδοτούν την υγειονομική περίθαλψη στο πλαίσιο του συστήματος υγείας κάθε χώρας) να εκφράσουν τις απόψεις τους σχετικά με τον αντίκτυπο των σπάνιων παθήσεων. Σχεδόν όλοι οι 20 φορείς χρηματοδότησης που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφεραν ότι η θεραπεία μιας σπάνιας νόσου είναι σχετικά πιο δαπανηρή και ότι το κόστος αυξάνεται ταχύτερα, σε σύγκριση με τις πιο συχνές παθήσεις. Στην έκθεση αυτή αναφέρεται επίσης ότι Το 55% των ερωτηθέντων στις ΗΠΑ είχε άμεσα ιατρικά έξοδα που δεν καλύπτονταν από την ασφάλιση, και Το 18% στο Ηνωμένο Βασίλειο δεν καλύπτεται από την Εθνική Υπηρεσία Υγείας.
CΤο κόστος της ζωής με μια σπάνια ασθένεια
Τα έξοδα διαβίωσης για άτομα με οποιαδήποτε πάθηση περιλαμβάνουν γενικά:
- Άμεσες δαπάνες υγειονομικής περίθαλψης – φάρμακα, ιατρικός εξοπλισμός, ιατρικές εξετάσεις, επισκέψεις σε ειδικούς, νοσηλείες, μεταφορές για ιατρικούς λόγους
- Άμεσες δαπάνες εκτός του τομέα της υγείας– επαγγελματίες φροντιστές, μεταφορές εκτός του τομέα της υγείας, κοινωνικές υπηρεσίες
- Έμμεσα έξοδα –αδυναμία εργασίας, πρόωρη συνταξιοδότηση του ατόμου ή παροχή φροντίδαςδωρητής
Παρακάτω θα βρείτε μερικές από τις πιο σοβαρές οικονομικές επιπτώσεις που παρατηείται σε σπάνιες παθήσεις. Περιλαμβάνονται επίσης ομάδα ασθενών και φαρμακευτική βιομηχανία πρωτοβουλίες που έχει σχεδιαστεί για να συμβάλει στην αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων.
Οικονομική επιβάρυνση λόγω αλλαγής του τρόπου ζωής
Σε περίπτωση σπάνιων ασθενειών, όπως η νόσος Erdheim-Chester, ανάλογα με τις διάφορες πτυχές της νόσου, ο ασθενής ή/και ο φροντιστής ενδέχεται να χρειαστεί να αποχωρήσει μισθωτή απασχόληση, μείωση εβδομαδιαίες ώρες εργασίας, ή ακόμα και να συνταξιοδοτηθούν νωρίτερα από το αναμενόμενο.
Το βάρος της ασφάλισης υγείας
Δεδομένου ότι η εξειδίκευση στον τομέα Έρντχαϊμ-Τσέστερ DΕφόσον η νόσος είναι περιορισμένη, μπορεί να είναι δύσκολο για τους ασθενείς να λάβουν την καθιερωμένη θεραπεία από γιατρούς της περιοχής τους ασφάλιση δίκτυο. Για ορισμένους, η κάλυψη ισχύει μόνο εντός των ορίων της πολιτείας. Πέρα από την κάλυψη των δαπανών περίθαλψης, πολλοί ασθενείς ενδέχεται να αντιμετωπίζουν οικονομική επιβάρυνση λόγω των συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Ταξίδια Κόστος Βάρος
Ένα άλλο κρυφό κόστος των σπάνιων ασθενειών είναι ταξίδια: Οι επισκέψεις στον θεράποντα ιατρό, τα ραντεβού σε εξωτερικά ιατρεία, οι επισκέψεις στο πλαίσιο κλινικών ερευνών και οι νοσηλείες στο νοσοκομείο έχουν όλες κόστος. Σχεδόν κάθε άτομο που πάσχει από σπάνια ασθένεια ενδέχεται να επιβαρυνθεί με έξοδα μετακίνησης· για παράδειγμα, όταν επισκέπτεται εξειδικευμένα κέντρα μακριά από τον τόπο διαμονής του ή επειδή τα συμπτώματα της ασθένειας περιορίζουν την καθημερινή του κινητικότητα.
Οργανισμοί που παρέχουν βοήθεια σε άτομα με σπάνιες παθήσεις:
- Patient Services, Inc.: Παρέχει οικονομική υποστήριξη και καθοδήγηση σε ασθενείς με συγκεκριμένες, σπάνιες, οι χρόνιες ασθένειες στις ΗΠΑ. Επίσης, διατίθενται δωρεάν διάφορες νομικές υπηρεσίες. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Πρόγραμμα «Rare Giving» του Ιδρύματος: Το «Rare Giving» είναι ένα πρόγραμμα του EveryLife Ίδρυμα για τις Σπάνιες Ασθένειες, με σκοπό την υποστήριξη τόσο μεμονωμένων ασθενών με σπάνιες ασθένειες όσο και οργανώσεων που προωθούν τη συνεργασία στον τομέα των σπάνιων ασθενειών και εμπλέκουν ασθενείς, ερευνητές και άλλα μέλη της κοινότητας στη διαμόρφωση της δημόσιας πολιτικής. (https://everylifefoundation.org)
- Πρόγραμμα Βοήθειας Ασθενών της NORD (RareCare): Από το 1987, η NORD προσφέρει προγράμματα υποστήριξης για να βοηθήσει τους ασθενείς να αποκτήσουν που σώζει ζωές ή φάρμακα ζωτικής σημασίας που διαφορετικά δεν θα μπορούσαν να αγοράσουν. Τα προγράμματα αυτά παρέχουν φάρμακα, οικονομική βοήθεια για την κάλυψη των ασφαλίστρων και των συμμετοχών, βοήθεια για διαγνωστικές εξετάσεις, καθώς και βοήθεια για μετακινήσεις με σκοπό τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ή τη διαβούλευση με ειδικούς για τη συγκεκριμένη ασθένεια. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Δίκτυο Αεροπορικών Φιλανθρωπικών Οργανώσεων (Angel Flight): Το Air Charity Network είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που παρέχει πρόσβαση σε άτομα που βρίσκονται σε ανάγκη και αναζητούν δωρεάν αεροπορική μεταφορά προς εξειδικευμένα κέντρα υγειονομικής περίθαλψης ή απομακρυσμένους προορισμούς, λόγω οικογενειακής, κοινοτικής ή εθνικής κρίσης. Angel Η Flight θα αναλάβει επίσης τον συντονισμό για όσους ταξιδεύουν για κλινικές δοκιμές. (http://aircharitynetwork.org/)
- Σύμπραξη για τη Στήριξη στη Χορήγηση Συνταγών (PPA): Οι αμερικανικές εταιρείες βιοφαρμακευτικής έρευνας έχουν ως αποστολή τη βελτίωση της υγείας των ασθενών, την προώθηση της ιατρικής καινοτομίας και την τόνωση της οικονομικής ανάπτυξης. Τα φάρμακα που δημιουργούν προσφέρουν την ελπίδα ότι θα βρεθεί θεραπεία, ότι η αγωγή θα είναι αποτελεσματική και ότι η ζωή των ασθενών μπορεί να βελτιώθηκε. https://medicineassistancetool.org/
- Οικογενειακό Καταφύγιο του Εθνικού Ινστιτούτου Υγείας: Ένα φιλόξενο καταφύγιο για τις οικογένειες και τους οικείους των ενήλικων ασθενών που λαμβάνουν περίθαλψη στο Κλινικό Κέντρο του NIH (με έδρα τη Μπεθέσντα του Μέριλαντ). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
Το κόστος μιας σπάνιας νόσου για τις οικογένειες μπορεί να είναι υψηλό, αλλά υπάρχουν πολλά στοιχεία που το υποστηρίζουν προγράμματα διαθέσιμοle, ειδικά στις ΗΠΑ, όπου τα έξοδα είναι ιδιαίτερα υψηλά. Έχετε πετύχει με Ποιες είναι οι διαθέσιμες υπηρεσίες;
Ο παρακάτω σύνδεσμος αποτελεί μια εξαιρετική πηγή πληροφοριών, καθώς συγκεντρώνει σε ένα μέρος πολλά από τα προγράμματα που αναφέρθηκαν παραπάνω. https://everylifefoundation.org/financial-support/.