Διαδικτυακά σεμινάρια
Προσεχείς διαδικτυακές διαλέξεις και ηχογραφήσεις
Watch previously recorded webinars below.
Παρακαλούμε διαβάστε το Πολιτική εικονικής συμμετοχής before joining an ECD Global Alliance webinar. To receive emails about these events, please sign up εδώ.
Μπορείτε να ελέγξετε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας ζώνης ώρας.
Διοργανώνονται διαδικτυακά σεμινάρια με ομιλητές ειδικούς όσο πιο συχνά γίνεται, για όλα τα είδη κοινού. Μείνετε συντονισμένοι για περισσότερα διαδικτυακά σεμινάρια φέτος!
Προσεχείς εκδηλώσεις:
Θέμα: Νεφρική νόσος σε ασθενείς με ιστιοκυττάρωση
Speaker: Augusto Vaglio, MD, PhD
Νεφρολόγος
AOU Meyer, Firenze, Italy
Ημερομηνία: Thursday, October 15, 2026
Ώρα: 1:00 μ.μ. (ώρα Κεντρικής Ζώνης)
Dr Vaglio graduated at the University of Parma (Italy) in 2000, and at the same institution completed his Nephrology post-graduate fellowship (2005) and his PhD (2009). In 2005-2006 he was post-doctoral fellow at the Lowance Center for Human Immunology of the Emory University, Atlanta, USA.
Dr Vaglio’s research interests include systemic vasculitis, lupus nephritis, retroperitoneal fibrosis and IgG4 related disease, and Erdheim-Chester disease. He is a member of the scientific council of the European Vasculitis Society (EUVAS) and coordinates the European EGPA study group. He published >300 papers in international, peer-reviewed journals and lectured in >60 International Meetings. He is Associate Editor of Nephrology Dialysis and Transplantation. Dr Vaglio currently serves as Director of the Post-Graduate Fellowship program in Nephrology at the University of Florence, Italy, where he is Associate Professor of Nephrology.
Εγγραφείτε εδώ
Δεν βρέθηκαν αποτελέσματα.
Ηχογραφήσεις
The following videos are also posted to our YouTube Channel.
For more ECDGA videos, please see the complete ECDGA YouTube Channel list at – Κάντε κλικ εδώ
Σε αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο, η Oshrat Rokah, ερευνητική επιστήμονας στο Ιατρικό Κέντρο Assuta στο Τελ Αβίβ του Ισραήλ, παρουσιάζει μια γενική εικόνα της νόσου Erdheim-Chester (ECD) και της ιστιοκυττάρωσης, με έμφαση στους βιολογικούς μηχανισμούς που διέπουν την ECD.
Σε αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο, ο Kevin O'Brien, ειδικευμένος νοσηλευτής στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH), παρουσιάζει μια αναλυτική επισκόπηση της διαχείρισης του πόνου και της κόπωσης σε άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD).
Σε αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο, ο Kevin O'Brien, ειδικευμένος νοσηλευτής στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH), παρουσιάζει μια αναλυτική επισκόπηση της αντιμετώπισης της κατάθλιψης και του άγχους σε άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD).
Σε αυτό το εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο, ο Δρ. Mohamed G. Atta, MD, νεφρολόγος στο Νοσοκομείο Johns Hopkins, ένα κέντρο παραπομπής για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), αναλύει λεπτομερώς τον τρόπο με τον οποίο η νόσος Erdheim-Chester (ECD) μπορεί να...
Σε αυτή την ενημερωτική συνεδρία για ασθενείς συμμετέχει η Δρ. XinXin Cao, αιματολόγος στο Νοσοκομείο του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου, ένα κέντρο παραπομπής για την ECD. Μιλάει για τις συνηθισμένες ιστιοκυτταρικές διαταραχές, ...
Σε αυτό το ειδικό διαδικτυακό σεμινάριο για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), ο Δρ Jerome Razanamahery, ειδικός εσωτερικής ιατρικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν, ένα κέντρο αναφοράς για τη νόσο ECD, μιλάει για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Ο ίδιος...
Παρουσίαση του Δρ. Σαμ Ρέινολντς, αιματολόγου-ογκολόγου, σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Η παρουσίαση αυτή εξετάζει τη μοριακή και κλινική πολυπλοκότητα της νόσου Erdheim-Chester (ECD) — μιας σπάνιας ιστιοκυτταρικής διαταραχής που χαρακτηρίζεται από την υπερπαραγωγή ανώμαλων ανοσοκυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα.
Παρουσίαση από τον Δρ. Gaurav Goyal, Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, σε συνεργασία με την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Η παρουσίαση αυτή εξετάζει τη σημασία της έρευνας για τους επιζώντες της νόσου Erdheim-Chester (ECD) και τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζουν οι ασθενείς στη διαμόρφωση αυτής της έρευνας.
Διαχείριση του διαβήτη insipidus (DI), που σήμερα ονομάζεται ανεπάρκεια αργινίνης-βασοπρεσίνης (AVP-D), είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τους κλινικούς ιατρούς — ειδικά για όσους πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) ή την ιστιοκυττάρωση των κυττάρων Langerhans (LCH), όπου η AVP-D είναι πιο συχνή.
Ο Xavier Solanich, MD, PhD, είναι παθολόγος στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitge (BUH), όπου ειδικεύεται στη θεραπεία ασθενών με ανοσολογικές διαταραχές και σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της ιστιοκυττάρωσης.
Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (Leukemia & Lymphoma Society) προσφέρει μια δωρεάν υπηρεσία που ονομάζεται «Κέντρο Υποστήριξης Κλινικών Δοκιμών» (CTSC), με σκοπό να βοηθήσει τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος, τους φροντιστές τους και τους επαγγελματίες υγείας να εντοπίσουν πιθανές κλινικές δοκιμές και να ξεπεράσουν τα εμπόδια που εμποδίζουν τη συμμετοχή τους σε αυτές. Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο θα συζητηθεί η διαδικασία και θα δοθεί υποστήριξη στους ασθενείς με σύνδρομο Erdheim-Chester.
Οι ειδικοί στην παροχή πληροφοριών προσφέρουν δωρεάν, εξατομικευμένη ενημέρωση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη και υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο του αίματος, των φροντιστών τους και των οικογενειών τους. Καλύπτουν θέματα όπως η νόσος και οι θεραπευτικές επιλογές, οι κλινικές δοκιμές, η υποστήριξη ψυχικής υγείας και η επικοινωνία με την θεραπευτική ομάδα.
Επισκόπηση των διαφόρων εκπαιδευτικών πόρων και υπηρεσιών υποστήριξης που παρέχονται στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, καθώς και στους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν.
Το 8ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο για τη Νόσο Erdheim-Chester πραγματοποιήθηκε στις 16 Νοεμβρίου 2021. Αυτή η διαδικτυακή εκδήλωση διοργανώθηκε με σκοπό να δοθεί στην ιατρική κοινότητα η ευκαιρία να μοιραστεί επιστημονικά ευρήματα, αποτελέσματα θεραπείας ασθενών και μελέτες περιπτώσεων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester και άλλες ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Η ECD Global Alliance (ECDGA) και η Histiocytosis Association συνδιοργανώνουν την εικονική εκπαιδευτική σειρά «Beyond the Office Visit», Μέρος 2: Λειτουργική Διατροφή & Ευεξία.
Ο Tim Facciola, πιστοποιημένος προσωπικός γυμναστής και ειδικός στην κίνηση, μας μιλάει για τον τρόπο με τον οποίο μπορεί κανείς να εντάξει την κίνηση και την άσκηση στην καθημερινότητά του, όταν αντιμετωπίζει μια χρόνια ή σπάνια ασθένεια, όπως η νόσος Erdheim-Chester.
Ενημερωθείτε για τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), για το τι να περιμένετε με την πάροδο του χρόνου και για τις παρενέργειες που ενδέχεται να εμφανιστούν.
Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή μπορεί να προσφέρει πολλά οφέλη τόσο για τον ασθενή όσο και για την κοινότητα. Ελπίζουμε ότι αυτή η συνεδρία θα σας βοηθήσει να κατανοήσετε καλύτερα τις κλινικές δοκιμές, να μάθετε πώς να συζητάτε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτές και να σας δώσει την αίσθηση ότι είστε προετοιμασμένοι, διαθέτοντας τις κατάλληλες πηγές πληροφοριών.
Ο Δρ. Michael Girschikofsky από το Νοσοκομείο Elisabethinen του Λιντς εξηγεί την ECD σε γερμανόφωνους ασθενείς με ECD και τις οικογένειές τους.
Ακούστε τον Kevin O'Brien, NP, και τον Josef Lacy να συζητούν για τις προκλήσεις στον τομέα της ψυχικής υγείας και τις αποτελεσματικές τεχνικές για την αντιμετώπισή τους. Αποκτήστε πληροφορίες από πρώτο χέρι από έναν ασθενή του ECD, ο οποίος μοιράζεται την εμπνευσμένη πορεία του προς την υπερνίκηση των προβλημάτων ψυχικής υγείας.
Ακούστε μια έμπειρη παιδαγωγό της πρώιμης παιδικής ηλικίας, καθώς μοιράζεται τις απόψεις της και τους τρόπους που χρησιμοποιεί για να φροντίζει τον εαυτό της.
Ανακαλύψτε τις απόψεις ενός κορυφαίου ειδικού για τη νόσο Rosai-Dorfman. Αποκτήστε μια βαθύτερη κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης, των συμπτωμάτων της, της διάγνωσής της και των πιο πρόσφατων θεραπευτικών επιλογών. Μην χάσετε τις γνώσεις ενός ειδικού που μπορεί να κάνουν τη διαφορά!
Αυτή είναι η έναρξη της σειράς εικονικών εκπαιδευτικών σεμιναρίων «Beyond the Office Visit», που διοργανώνεται από κοινού με την Histiocytosis Association.
Πραγματοποιήθηκε ένα εκπαιδευτικό διαδικτυακό σεμινάριο με σκοπό την παρουσίαση του πιο πρόσφατου εγγράφου συναίνεσης για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και την εκμάθηση του τρόπου χρήσης του για τη φροντίδα των ασθενών και την υποστήριξη των φορέων χρηματοδότησης.
Σε αυτή την ανασκόπηση των πιο πρόσφατων Κατευθυντήριων Οδηγιών Συνεννόησης του ECD για το 2020, η παρουσίαση και η συζήτηση απευθύνονται ειδικά στην ιατρική κοινότητα.
Σε αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, οι γιατροί του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) σας βοηθούν να κατανοήσετε καλύτερα πώς η τρέχουσα οφθαλμική βλάβη μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή σας ζωή και πώς μπορείτε να επιτύχετε καλύτερα αποτελέσματα.
Αυτό το διαδικτυακό σεμινάριο, που διοργανώθηκε από κοινού από την Histiocytosis Association και την Erdheim-Chester Disease Global Alliance, επικεντρώθηκε στη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και καλύπτει τις ενδοκρινικές διαταραχές καθώς και τη διαχείρισή τους σε όλες τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Μια ανασκόπηση των πρόσφατα δημοσιευμένων κατευθυντήριων οδηγιών® του National Comprehensive Cancer Network (NCCN) για την ιστιοκυττάρωση.
Επιδράσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και σύνδρομο Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες
Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic of Impact on adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.
Ο Δρ. Gaurav Goyal, του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, συντόνισε την εκπαιδευτική συνάντηση, παρουσιάζοντας το θέμα «Επιπτώσεις σε ενήλικες ασθενείς με LCH και σύνδρομο Erdheim-Chester, τρέχουσες θεραπείες και μελέτες».
Δεν βρέθηκαν αποτελέσματα.