Είμαστε ενθουσιασμένοι που σας παρουσιάζουμε ένα νέο σύντομο βίντεο κινουμένων σχεδίων με πρωταγωνιστή τον Ζίγκι τη Ζέβρα, τη φιλική μασκότ της κοινότητας ECD. Σε αυτό το σύντομο βίντεο, ο Ζίγκι εξηγεί πώς η ECD Global Alliance διοργανώνει μηνιαίες διαδικτυακές συζητήσεις και διαδικτυακά σεμινάρια, προκειμένου να βοηθήσει τους ασθενείς, τους φροντιστές, τις οικογένειες, τους ερευνητές και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου να παραμένουν σε επαφή και να ενημερώνονται.
Αυτές οι εικονικές συναντήσεις προσφέρουν έναν ασφαλή και φιλόξενο χώρο για τη συζήτηση ενός ευρέος φάσματος θεμάτων που σχετίζονται με τη νόσο Erdheim-Chester, όπως η διάγνωση, η θεραπεία, τα συμπτώματα και η ποιότητα ζωής. Προσφέρουν επίσης στα μέλη της κοινότητας την ευκαιρία να δημιουργήσουν μακροχρόνιες σχέσεις και να βρουν υποστήριξη μέσω της ανταλλαγής εμπειριών.
Εάν δεν έχετε ακόμη εγγραφεί στην ECD Global Alliance, σας προτείνουμε να το κάνετε στη διεύθυνση www.erdheim-chester.org, ώστε να λαμβάνετε ειδοποιήσεις για τις προσεχείς συζητήσεις που σχετίζονται με το ρόλο σας.
Παρακολουθήστε τώρα για να μάθετε πώς η κοινότητα ECD συνδέεται από όλο τον κόσμο μέσω του διαλόγου, της αλληλοϋποστήριξης και της κοινής κατανόησης.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο παρέχεται αποκλειστικά για ενημερωτικούς σκοπούς. Για ιατρικά ζητήματα, παρακαλούμε να συμβουλευτείτε έναν επαγγελματία υγείας.