Ανακοίνωση της Ετήσιας Συνάντησης του ECD για το 2022

1 Νοεμβρίου 2021

Μια ξεχωριστή κοινότητα θα ενωθεί για να δημιουργήσει σχέσεις και να μάθει.

Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again!  During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority.  Through regularly scheduled chat sessions, education webinars, and a commitment to support, ECDGA has been able to keep our members connected during the test of the pandemic.

Το Οι ετήσιες διεθνείς εκδηλώσεις για τη νόσο Erdheim-Chester θα πραγματοποιηθούν στο Ρότσεστερ της Μινεσότα από τις 6 έως τις 8 Απριλίου 2022. Κατά τη διάρκεια αυτού του τριήμερου συνεδρίου, θα πραγματοποιηθούν συναντήσεις ειδικά προσαρμοσμένες για κάθε μέλος της κοινότητας.

Οι Δρ. Go και Δρ. Goyal στο Συμπόσιο της Νέας Υόρκης του 2017

Η ECDGA έχει την τιμή να έχει τους φετινούς συνδιοργανωτές να συνεισφέρουν στον σχεδιασμό και την υλοποίηση της εκδήλωσης. Δρ. Ρόναλντ Γκο είναι αιματολόγος-ογκολόγος στη Mayo Clinic στο Ρότσεστερ, κοντά στον τόπο διεξαγωγής του συνεδρίου. Ο Δρ. Go είναι ο επικεφαλής ιατρός του Κέντρου Φροντίδας ECD στην κλινική του. Έχει πάθος για τη δημιουργία μιας καλύτερης εμπειρίας για όλους τους ασθενείς.  Ο Δρ. Go έχει επίσης επιδείξει μεγάλη φροντίδα προς την κοινότητα, ενδυναμώνοντας τους μελλοντικούς γιατρούς με εμπνευσμένη και αποτελεσματική καθοδήγηση στον τομέα της ιστιοκυττάρωσης. Συμμετέχει επίσης ως οικοδεσπότης Δρ. Γκαουράβ Γκογιάλ, επίκουρος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Ο Δρ. Γκόγιαλ αποτελεί αφοσιωμένο μέλος της κοινότητας της ECD, τόσο σε επαγγελματικό επίπεδο όσο και ως εθελοντής στην ECDGA. Η συμβολή του έχει επηρεάσει θετικά την έρευνα και τα πρότυπα περίθαλψης των ασθενών με ιστιοκυττάρωση, ενώ παράλληλα παρέχει εξαιρετική φροντίδα στους ασθενείς. Μετά τη συνεργασία του με τον Δρ. Go ως μέντορα, ο Δρ. Goyal διευθύνει πλέον ένα Κέντρο Φροντίδας ECD στο Μπέρμιγχαμ. Τόσο ο Δρ. Go όσο και ο Δρ. Goyal έχουν διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην ανάπτυξη και την επιτυχία της ECDGA.

Το 9th ECD Ιατρικό Συμπόσιο έχει προγραμματιστεί για τις 6 Απριλίου και προσφέρει στους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου την ευκαιρία να δικτυωθούν και να συνεργαστούν σχετικά με τα πιο πρόσφατα ερευνητικά ευρήματα για την ECD, καθώς και να ανταλλάξουν τις γνώσεις τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα των ασθενών με ECD. Όλοι οι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου που ενδιαφέρονται για την ECD και την ιστιοκυττάρωση ενηλίκων, και ιδίως οι κλινικοί γιατροί που είναι νέοι στη θεραπεία ασθενών με ECD, ενθαρρύνονται θερμά να συμμετάσχουν.

Το 8th ECD Συνάντηση ασθενών και οικογενειών on April 8 is an event offered to all ECD patients, caregivers, and anyone interested in learning more about care and support for ECD patients. The patient meeting sets out to unite patients and family members, as well as increase their knowledge and understanding of ECD. During the meeting, physicians knowledgeable in ECD care offer their specialized expertise and provide answers to the families’ questions. Many patients have reported successful adjustments in their care following these meetings.  All ECD patients and their loved ones, especially those with a new diagnosis or who have never attended an ECD event, are strongly encouraged to consider this opportunity.

Επίσης, θα δοθεί η ευκαιρία στους επαγγελματίες και τους ασθενείς να συναναστραφούν κατά τη διάρκεια μιας κοινωνικής δεξίωσης που θα πραγματοποιηθεί στις 7 Απριλίου. Πρόκειται για ένα πιο ανεπίσημο πλαίσιο όπου θα μπορούν να γνωριστούν, να συναντήσουν νέα μέλη και να απολαύσουν την παρέα όσων κατανοούν τις δυσκολίες της ζωής με ECD.

 *Δήλωση σχετικά με τον COVID: Παρακολουθούμε τις υγειονομικές διατάξεις που ισχύουν για την συγκεκριμένη τοποθεσία, με την ελπίδα ότι ο ιός θα έχει ξεπεραστεί εγκαίρως ώστε να πραγματοποιηθεί η συνάντηση όπως έχει προγραμματιστεί. Θα συνεχίσουμε να παρακολουθούμε την κατάσταση και να δημοσιεύουμε ενημερώσεις σε περίπτωση που υπάρξουν αλλαγές. Εν τω μεταξύ, θα συνεχίσουμε να προγραμματίζουμε για τις ημερομηνίες από 6 έως 8 Απριλίου 2022.

Μάθετε περισσότερα: