Πηγές
Υλικό αναφοράς
Οι παρακάτω διαδικτυακοί πόροι παρατίθενται με σκοπό να προσφέρουν πιθανώς χρήσιμες συμβουλές και υπηρεσίες που παρέχονται από εταιρείες του τομέα της υγείας, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και άλλες ομάδες υπεράσπισης.
Οι περισσότερες από αυτές τις υπηρεσίες προσφέρονται σε άτομα που διαμένουν στις ΗΠΑ. Εάν γνωρίζετε επιπλέον πόρους που θα έπρεπε να συμπεριληφθούν στον κατάλογο για τις ΗΠΑ ή άλλες χώρες, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECD Global Alliance.
Οι πιο πρόσφατες κατευθυντήριες οδηγίες ειδικών για τη φροντίδα και τη θεραπεία της ECD διατίθενται στη διεύθυνση Ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα – Λεπτομέρειες κατευθυντήριων οδηγιών (nccn.org) όπου θα πρέπει να κάνετε κλικ στην επιλογή ‘NCCN guidelines’. Ο ιστότοπος απαιτεί τη δημιουργία ενός δωρεάν λογαριασμού για να αποκτήσετε πρόσβαση στο έγγραφο, αλλά αξίζει τον κόπο.
Επιπλέον, Θέματα επιβίωσης σε ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα παρέχει οδηγίες για τη διαχείριση ορισμένων επιπλοκών και προκλήσεων που ενδέχεται να αντιμετωπίσει ένα άτομο που ζει με ECD.
Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες του ECD στην κοινότητά μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων με σκοπό τη γενική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς διατίθεται για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τις βασικές έννοιες του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο διατίθεται για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας.
Βοήθεια για φάρμακα
Η εξεύρεση λύσης για τις ανάγκες σας σε συνταγογραφούμενα φάρμακα μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη. Ο παρακάτω κατάλογος περιλαμβάνει προγράμματα φαρμάκων που ενδεχομένως θα μπορούσαν να σας βοηθήσουν να προμηθευτείτε φάρμακα σε προσιτές τιμές. Μπορείτε επίσης να βρείτε πληροφορίες σχετικά με τη βοήθεια από τους φορείς πληρωμής στην ιστοσελίδα μας Υποβολή ενστάσεων από τον πληρωτή.
RemediChain
Ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που μπορεί να βοηθήσει στην παροχή δωρεάν προμήθειας ακριβών φαρμάκων για ένα μήνα. Τα φάρμακα αυτά είναι κλειστά, στην αρχική τους συσκευασία και έχουν δωρηθεί νόμιμα από άτομα που δεν τα χρειάζονται πλέον. Η διαθεσιμότητα ποικίλλει και δεν είναι εγγυημένη.
Genentech Access
Παρέχει βοήθεια για τη χρήση των φαρμάκων Zelboraf (βεμουραφενίμπ), Cotellic (κοβιμετινίμπ) και Actemra (τοσιλιζουμάμπ).
Εγγραφή στο Ίδρυμα Υποστήριξης Ασθενών της Novartis
Παρέχει βοήθεια για τη χρήση των φαρμάκων Mekinist (τραμετινίμπη) και Tafinlar (δαμπραφενίμπη).
KINERET® On TRACK™
Παρέχει βοήθεια όσον αφορά την παράδοση συνταγών, την ασφάλιση και την αποζημίωση, καθώς και απαντήσεις σε ορισμένες από τις ερωτήσεις τους σχετικά με το Kineret.
NeedyMeds
Έχει ως στόχο να βοηθά άτομα που δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων ή της υγειονομικής περίθαλψης.
Προγράμματα Rx Assistant
Είναι σύμβουλοι που συνεργάζονται με μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες, προκειμένου να σας εξασφαλίσουν τα φάρμακά σας μέσω των προγραμμάτων υποστήριξης ασθενών, με ελάχιστο ή καθόλου κόστος.
RxAssist
Παρέχει μια βάση δεδομένων με προγράμματα υποστήριξης ασθενών, καθώς και πρακτικά εργαλεία, νέα και άρθρα, ώστε οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας και οι ασθενείς να μπορούν να βρουν τις πληροφορίες που χρειάζονται.
Rx Outreach
Πρόκειται για ένα φαρμακείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που έχει ως στόχο να καταστήσει τα φάρμακα προσιτά.
Το Ίδρυμα HealthWell
Ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων που διαθέτουν ασφάλιση, αλλά δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να καλύψουν τα ποσά συμμετοχής, τη συνασφάλιση και τα ασφάλιστρα για σημαντικές ιατρικές θεραπείες.
Patient Services, Inc. (PSI)
Βοηθά τους ασθενείς που πάσχουν από συγκεκριμένες χρόνιες παθήσεις, βοηθώντας τους να βρουν ασφάλιση υγείας, επιδοτώντας το κόστος των ασφαλίστρων, παρέχοντας βοήθεια για την κάλυψη των συμμετοχών σε φάρμακα και θεραπείες, προσφέροντας υποστήριξη όσον αφορά τη συνασφάλιση του Medicare Part D, καθώς και υποστηρίζοντας τους στη διαδικασία υποβολής αιτήσεων για σύνταξη αναπηρίας από την Κοινωνική Ασφάλιση.
Δίκτυο Πρόσβασης Ασθενών (PAN)
Βοηθά τα άτομα που δεν διαθέτουν ασφάλιση και πάσχουν από ασθένειες που απειλούν τη ζωή, χρόνιες και σπάνιες, να προμηθευτούν φάρμακα και θεραπεία.
Ασφάλιση και οικονομική βοήθεια
Οικονομική υποστήριξη και υποστήριξη στον τομέα της υγείας ενδέχεται να παρέχονται μέσω των ακόλουθων πηγών.
Δίκτυο «Air Charity»
Το Air Charity Network είναι ένας φιλανθρωπικός οργανισμός που παρέχει πρόσβαση σε άτομα που βρίσκονται σε ανάγκη και αναζητούν δωρεάν αεροπορική μεταφορά προς εξειδικευμένα κέντρα υγείας ή απομακρυσμένους προορισμούς, λόγω οικογενειακής, κοινοτικής ή εθνικής κρίσης. Το Air Charity Network εξυπηρετεί και τις 50 πολιτείες, ενώ οι εθελοντές πιλότοι του χρησιμοποιούν τα δικά τους αεροσκάφη, καύσιμα και χρόνο για να παρέχουν δωρεάν αεροπορική μεταφορά σε ιατρικές εγκαταστάσεις σε πολίτες που αντιμετωπίζουν οικονομικές δυσκολίες ή δεν έχουν άλλη δυνατότητα να μετακινηθούν με τα μέσα μαζικής μεταφοράς.
Αναπηρία στο πλαίσιο της Κοινωνικής Ασφάλισης
Ασφάλιση Αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης (SSDI) ή το πρόγραμμα “Αναπηρίας” παρέχει μηνιαίες παροχές σε άτομα που πάσχουν από αναπηρία η οποία εμποδίζει ή περιορίζει την ικανότητά τους να εργάζονται. Το ECD υπάγεται στην SSA Επίδομα Συμπόνιας κατάλογος που αποσκοπεί στη μείωση του χρόνου αναμονής μέχρι την έκδοση της απόφασης σχετικά με την αναπηρία.
Medicare – Χρηματοδότηση της φροντίδας ηλικιωμένων
Ενημερωθείτε για τις οικονομικές επιλογές σας όσον αφορά τη μακροχρόνια φροντίδα.
Patient Services, Inc. (PSI)
Βοηθά τους ασθενείς που πάσχουν από συγκεκριμένες χρόνιες παθήσεις, βοηθώντας τους να βρουν ασφάλιση υγείας, επιδοτώντας το κόστος των ασφαλίστρων, παρέχοντας βοήθεια για την κάλυψη των συμμετοχών σε φάρμακα και θεραπείες, προσφέροντας υποστήριξη όσον αφορά τη συνασφάλιση του Medicare Part D, καθώς και υποστηρίζοντας τους στη διαδικασία υποβολής αιτήσεων για σύνταξη αναπηρίας από την Κοινωνική Ασφάλιση.
Πρόγραμμα Hill-Burton για δωρεάν και μειωμένου κόστους υγειονομική περίθαλψη
Παρέχει υπηρεσίες σε άτομα που δεν έχουν τη δυνατότητα να πληρώσουν για νοσοκομεία, οίκους ευγηρίας και άλλες υγειονομικές εγκαταστάσεις.
Το Ίδρυμα HealthWell
Ανταποκρίνεται στις ανάγκες ατόμων που διαθέτουν ασφάλιση, αλλά δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να καλύψουν τα ποσά συμμετοχής, τη συνασφάλιση και τα ασφάλιστρα για σημαντικές ιατρικές θεραπείες.
Η Συμμαχία για την Οικονομική Βοήθεια σε Άτομα με Καρκίνο
Βοηθά τους ασθενείς με καρκίνο, περιορίζοντας τις οικονομικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, μέσω ενός ευρέος φάσματος προγραμμάτων υπεράσπισης, επικοινωνίας και εκπαίδευσης, σε συνεργασία με τις οργανώσεις-μέλη της.
Φροντίδα ασθενών με καρκίνο
Παρέχει επαγγελματικές υπηρεσίες υποστήριξης, όπως συμβουλευτική και ομάδες υποστήριξης, εκπαίδευση, οικονομική βοήθεια και πρακτική υποστήριξη σε όσους πάσχουν από καρκίνο. Οι υπηρεσίες του παρέχονται δωρεάν από επαγγελματίες κοινωνικούς λειτουργούς με εξειδίκευση στην ογκολογία.
Ίδρυμα Livestrong
Εργάζεται για τον εντοπισμό των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες του καρκίνου, με στόχο τη συνολική βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών της παγκόσμιας κοινότητας των καρκινοπαθών.
Το Πρόγραμμα Βοήθειας για τη Συμμετοχή στα Έξοδα της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος
Βοηθά τους ασθενείς στην πληρωμή των ασφαλίστρων και των υποχρεώσεων συμμετοχής στα έξοδα, καθώς και στον εντοπισμό πρόσθετων πηγών οικονομικής βοήθειας.
Η Εθνική Ένωση Δωρεάν Κλινικών (NAFC)
Εστιάζει στα ζητήματα και τις ανάγκες των περισσότερων από 1.200 δωρεάν κλινικών και των ανθρώπων που εξυπηρετούν στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Χρειάζεστε βοήθεια για την πληρωμή λογαριασμών;
Παρέχει πληροφορίες σχετικά με προγράμματα παροχής βοήθειας, φιλανθρωπικούς οργανισμούς και άλλους πόρους που μπορούν να βοηθήσουν στην πληρωμή λογαριασμών, στεγαστικών δανείων και χρεών.
Ταξιδιωτική βοήθεια
TSA Cares
Πρόκειται για μια γραμμή βοήθειας που παρέχει υποστήριξη σε ταξιδιώτες με αναπηρίες και ιατρικά προβλήματα. Η TSA συνιστά στους επιβάτες να καλούν 72 ώρες πριν από το ταξίδι για να ενημερωθούν σχετικά με το τι να αναμένουν κατά τον έλεγχο ασφαλείας.
Υπηρεσίες αερομεταφοράς ασθενών
Διοργανώνει δωρεάν αερομεταφορές, ανάλογα με τις ανάγκες, για άτομα που χρειάζονται ιατρική περίθαλψη καθώς και για άλλους ανθρωπιστικούς σκοπούς.
Νέες κατευθύνσεις
Προσφέρει υψηλής ποιότητας ταξιδιωτικά πακέτα και προγράμματα διακοπών σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο για άτομα με ήπια έως μέτρια αναπτυξιακές αναπηρίες.
Mercy Medical Angels
Παροχή υποστήριξης τόσο με αεροπορικά όσο και με χερσαία μέσα μεταφοράς για ασθενείς που χρειάζονται εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη εκτός της περιοχής τους.
Blood Cancer United (πρώην Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Σούζαν Λανγκ – Πρόγραμμα «Pay-It-Forward» για τη βοήθεια ασθενών στις μετακινήσεις τους πρόγραμμα είναι διαθέσιμη για τους ασθενείς με καρκίνο του αίματος.
Το πρόγραμμα «Road to Recovery» της Αμερικανικής Αντικαρκινικής Εταιρείας
Παρέχει δωρεάν μεταφορά σε ασθενείς με καρκίνο που υποβάλλονται σε θεραπεία σε κοντινό νοσοκομείο ή ιατρική μονάδα.
Οργανώσεις που υποστηρίζουν τους εταίρους
Οι παρακάτω οργανώσεις υποστήριξης ασχολούνται είτε με διαταραχές ιστιοκυττάρωσης είτε με σπάνιες ασθένειες γενικότερα και ενδέχεται να σας προσφέρουν βοήθεια στην πορεία σας με την ECD.
AAH Αργεντινική Ένωση Ιστοκυττάρωσης
Μια αργεντινική ένωση που υποστηρίζει ασθενείς με ιστιοκυτταρικές διαταραχές, προωθώντας την ευαισθητοποίηση, την έρευνα και την κοινοτική υποστήριξη.
AIRI Onlus Ιταλία
Πρόκειται για έναν μη κερδοσκοπικό σύλλογο στην Ιταλία που υποστηρίζει ασθενείς και οικογένειες που πλήττονται από σπάνιες ανοσολογικές και ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Στόχος του είναι η παροχή βοήθειας, η ευαισθητοποίηση του κοινού, η προώθηση της ιατρικής έρευνας και η δημιουργία ενός δικτύου αλληλεγγύης μεταξύ ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών του τομέα της υγείας.
Σύλλογος «Άρτεμις» για την Ιστιοκυττάρωση στην Ελλάδα
Μια ελληνική οργάνωση που υποστηρίζει τους ασθενείς με ιστιοκυττάρωση και τις οικογένειές τους, προωθώντας παράλληλα την ευαισθητοποίηση και την έρευνα.
Ιταλική Ένωση Αιμοφαγοκυτταρικής Λεμφοκυτταρίωσης – A.I.L.E.
Πρόκειται για μια ιταλική οργάνωση υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, η οποία αφιερώνεται στην υποστήριξη ατόμων και οικογενειών που πλήττονται από αιμοφαγοκυτταρική λεμφοϊστιοκυττάρωση (HLH). Παρέχει πληροφορίες, ευαισθητοποιεί το κοινό, προωθεί την έρευνα και προσφέρει καθοδήγηση με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους.
Blood Cancer United (πρώην Leukemia and Lymphoma Society – LLS)
Αφιερώνεται στη χρηματοδότηση της έρευνας για τον καρκίνο του αίματος και στην παροχή εκπαιδευτικών προγραμμάτων και υπηρεσιών προς τους ασθενείς.
Σύλλογος CHANCE (Παιδιά κατά του Καρκίνου)
Μια οργάνωση με επίκεντρο τον ασθενή, η οποία υποστηρίζει παιδιά που πάσχουν από καρκίνο και σπάνιες ασθένειες, ευαισθητοποιώντας το κοινό και συγκεντρώνοντας πόρους για την έρευνα με στόχο τη βελτίωση της περίθαλψης.
Ίδρυμα Divina Ινδία
Ένα ινδικό ίδρυμα που έχει ως αποστολή την υποστήριξη των ασθενών με ιστιοκυττάρωση μέσω πρωτοβουλιών φροντίδας, ευαισθητοποίησης και έρευνας.
ECDGA
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester συνδέει ασθενείς, οικογένειες και ερευνητές σε όλο τον κόσμο, υποστηρίζοντας τους πάσχοντες και προωθώντας την έρευνα σχετικά με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Ίδρυμα «Το Ταξίδι του Έρικ»
Ένα ίδρυμα με έδρα τις ΗΠΑ, το οποίο έχει ως στόχο την υποστήριξη των οικογενειών, την ευαισθητοποίηση του κοινού και την προώθηση της έρευνας για τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Eurordis (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Ασθένειες)
Αποστολή τους είναι να δημιουργήσουν μια ισχυρή πανευρωπαϊκή κοινότητα οργανώσεων ασθενών και ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις, ώστε να αποτελούν τη φωνή τους σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Οικογένεια της ιστιοκυττάρωσης
Μια βραζιλιάνικη οργάνωση που ενώνει οικογένειες που έχουν πληγεί από την ιστιοκυττάρωση, προσφέροντας υποστήριξη, πληροφορίες και υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους.
Ίδρυμα Frame Family
Υποστηρίζει τους ασθενείς και τις οικογένειες που πλήττονται από ιστιοκυτταρικές διαταραχές, προωθώντας παράλληλα την έρευνα και την ευαισθητοποίηση σε παγκόσμιο επίπεδο.
Global Genes
Η αποστολή τους είναι να βοηθήσουν τους ασθενείς να βρουν και να δημιουργήσουν κοινότητες, να αποκτήσουν πρόσβαση σε πληροφορίες και πόρους, να έρθουν σε επαφή με ερευνητές, κλινικούς ιατρούς, τον κλάδο, την κυβέρνηση και άλλους ενδιαφερόμενους φορείς, να μοιραστούν δεδομένα και εμπειρίες, να υπερασπιστούν τα δικαιώματά τους, να ξεχωρίσουν και να γίνουν αποτελεσματικοί υποστηρικτές των δικών τους συμφερόντων.
Histio UK
Έχει ως αποστολή την προώθηση της επιστημονικής έρευνας με στόχο την αποκάλυψη των αιτίων των ιστιοκυτταρικών παθήσεων και τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης, της αποτελεσματικής θεραπείας και της ίασης.
Ίδρυμα Histiocure
Ένα ίδρυμα που δραστηριοποιείται με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ιστιοκυττάρωση, μέσω της χρηματοδότησης της έρευνας, της ευαισθητοποίησης του κοινού και της υποστήριξης των οικογενειών.
Ένωση Ιστιοκυττάρωσης
Πρόκειται για έναν παγκόσμιο μη κερδοσκοπικό οργανισμό που έχει ως αποστολή την κάλυψη των ιδιαίτερων αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν τις επιπτώσεις των ιστιοκυτταρικών διαταραχών, ο οποίος συνδέει τους ασθενείς και τις ιατρικές κοινότητες σε όλο τον κόσμο με τους πόρους που χρειάζονται σε κάθε στάδιο της πορείας τους, ενώ παράλληλα ηγείται της έρευνας για την εξεύρεση θεραπείας.
Ένωση Ιστιοκυττάρωσης του Καναδά
Είναι ένθερμος υποστηρικτής της προώθησης της δημόσιας και επαγγελματικής εκπαίδευσης, της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και της ενθάρρυνσης και υποστήριξης της έρευνας.
LHF Espoir
Πρόκειται για μια γαλλική ένωση που έχει ως στόχο την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους που πλήττονται από ιστιοκυτταρικές παθήσεις. Δραστηριοποιείται με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού, την παροχή αξιόπιστων πληροφοριών, την προώθηση της έρευνας και τη δημιουργία μιας ισχυρής κοινότητας αλληλεγγύης για όσους αντιμετωπίζουν αυτές τις σπάνιες παθήσεις.
Ο Φάρος του Λίαμ
Ένα ίδρυμα με έδρα τις ΗΠΑ που ασχολείται με την ευαισθητοποίηση του κοινού, τη χρηματοδότηση της έρευνας και την υποστήριξη των οικογενειών που πλήττονται από ιστιοκυτταρικές διαταραχές.
Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η NORD, ένας οργανισμός τύπου 501(c)(3), είναι ένας οργανισμός υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών που αφιερώνεται στα άτομα με σπάνιες παθήσεις και στους οργανισμούς που τους παρέχουν υπηρεσίες. Η NORD, μαζί με τις περισσότερες από 300 οργανώσεις ασθενών που είναι μέλη της, έχει αναλάβει τη δέσμευση για την αναγνώριση, τη θεραπεία και την ίαση των σπάνιων παθήσεων μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπεράσπισης, έρευνας και παροχής υπηρεσιών προς τους ασθενείς.
Ένωση Χειρουργών Οφθαλμολόγων
Πρόκειται για μια ομάδα υποστήριξης με έδρα την Ισπανία. Αγωνίζεται για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών και των εφήβων που έχουν διαγνωστεί με ιστιοκυττάρωση των κυττάρων του Langerhans, καθώς και των οικογενειών τους.
Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο κύριος στόχος της Ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των αρμοδίων για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.
Ίδρυμα U.S. Pain
Πρόκειται για έναν οργανισμό που ιδρύθηκε από άτομα που υποφέρουν από πόνο για άτομα που υποφέρουν από πόνο, στις ΗΠΑ. Επιδιώκουν να αποτελέσουν την κύρια πηγή υποστήριξης για όσους ζουν με πόνο, καθώς και για τους φροντιστές και τους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν.
Γενικοί πόροι
Προετοιμασία για το ραντεβού σας
Οι παρακάτω ερωτήσεις παρέχονται ως οδηγός για να σας βοηθήσουν να προετοιμαστείτε για τις συζητήσεις με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας.
Εκπαιδευτικό υλικό για το πένθος και την απώλεια αγαπημένου προσώπου
Παροχή πληροφοριών, καθοδήγησης και υποστήριξης, προκειμένου να βοηθηθούν τα άτομα και οι οικογένειες να κατανοήσουν τη διαδικασία του πένθους, να αντιμετωπίσουν την απώλεια και να έχουν πρόσβαση σε επαγγελματική ή κοινοτική βοήθεια.
Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
Κέντρο για την Απώλεια και τις Μεταβατικές Φάσεις της Ζωής (CFSSelfHelp)
Ατομικές διατροφικές συμβουλευτικές συνεδρίες της LLS
Οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μπορούν να λάβουν δωρεάν ατομική τηλεφωνική συμβουλευτική από έναν από τους διπλωματούχους διαιτολόγους της LLS, οι οποίοι διαθέτουν εξειδίκευση στη διατροφή των ογκολογικών ασθενών. Η σωστή διατροφή βοηθά τα άτομα με καρκίνο να αισθάνονται καλύτερα, να παραμένουν πιο δυνατοί και να αντέχουν καλύτερα τις παρενέργειες της θεραπείας. Η καλή διατροφή βοηθά επίσης τον οργανισμό να αναπληρώσει τα αιμοσφαίρια και τους υγιείς ιστούς που έχουν υποστεί βλάβη ως αποτέλεσμα της θεραπείας του καρκίνου. Μπορείτε να κλείσετε ραντεβού διαδικτυακά ή να καλέσετε το Κέντρο Υπηρεσιών Διατροφικής Εκπαίδευσης της LLS στο 877-467-1936.
Κλείστε ραντεβού και μάθετε περισσότερα εδώ: www.LLSnutrition.org/schedule
Νόσος Erdheim-Chester.
Πρόσθετες πληροφορίες σχετικά με την ECD, τις οποίες μπορείτε να μοιραστείτε με άλλους, από την Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής των ΗΠΑ
Αμερικανική Ένωση Διατροφής
Η Αμερικανική Ένωση Διατροφής προάγει τη βέλτιστη υγεία μέσω της εκπαίδευσης σε θέματα διατροφής και ευεξίας. Ενημερώνει τόσο το ευρύ κοινό όσο και τους επαγγελματίες σχετικά με τα οφέλη της διατροφής και της ευεξίας για την υγεία, με έμφαση στη διατροφή που βασίζεται σε επιστημονικά στοιχεία.
Ακαδημία Διατροφής και Διαιτολογίας
Η Ακαδημία Διατροφής και Διαιτολογίας (πρώην Αμερικανική Διαιτολογική Ένωση) παρέχει ακριβείς πληροφορίες και διάφορους πόρους σχετικά με τη διατροφή, την ευεξία και συναφείς τομείς.
HealingWell.com
Διαθέτει μια δυναμική κοινότητα υποστήριξης, blog, βίντεο, ενημερωτικό δελτίο, άρθρα και πόρους που βοηθούν τους ασθενείς να διαχειρίζονται ενεργά τις προκλήσεις της ζωής με μια χρόνια ασθένεια.
Eurordis
Παρέχει βίντεο-οδηγίες σχετικά με τον τρόπο εύρεσης αξιόπιστων πληροφοριών στο διαδίκτυο για σπάνιες ασθένειες.
Το Ίδρυμα Υπεράσπισης των Δικαιωμάτων των Ασθενών (PAF)
Παρέχει επαγγελματικές υπηρεσίες διαχείρισης περιπτώσεων σε Αμερικανούς που πάσχουν από χρόνιες, απειλητικές για τη ζωή και εξουθενωτικές ασθένειες.
Η σημασία του εμβολιασμού κατά της γρίπης
Η περίοδος της γρίπης 2017-2018 ήταν ιδιαίτερα δύσκολη, και για αυτό το λόγο το προσωπικό του NIH θεώρησε σημαντικό να ενημερώσει τους ασθενείς με σύνδρομο Erdheim-Chester για τη σημασία του εμβολίου κατά της γρίπης.
Βοήθεια για την κατάθλιψη και το άγχος
Αν νομίζεις ότι ενδέχεται να βλάψεις τον εαυτό σου ή κάποιον άλλο, τηλεφώνησε, στείλε μήνυμα ή επικοινώνησε μέσω chat στο 988, για να επικοινωνήσεις με έναν σύμβουλο κρίσεων της Εθνικής Γραμμής Βοήθειας για την Πρόληψη της Αυτοκτονίας και των Κρίσεων. Βοήθεια 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα. 988 Γραμμή Βοήθειας
Ηλικιωμένοι και μοναξιά: Πόροι και στρατηγικές υποστήριξης
Σε αυτόν τον οδηγό, θα εξετάσουμε όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε σχετικά με τη μοναξιά στους ηλικιωμένους και θα σας προσφέρουμε μια συλλογή χρήσιμων πηγών, όπως οργανώσεις, διαδικτυακές κοινότητες, ευκαιρίες εθελοντισμού και άλλα.
Αντιμετώπιση της κόπωσης, της αδυναμίας και των προβλημάτων ύπνου – Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
Παρέχει πρακτικές συμβουλές και ιατρικές οδηγίες για να βοηθήσει τα άτομα να αντιμετωπίσουν την κόπωση, τη σωματική αδυναμία και τις διαταραχές του ύπνου κατά τη διάρκεια ή μετά τη θεραπεία του καρκίνου. Αντιμετώπιση της κόπωσης, της αδυναμίας και των προβλημάτων ύπνου
Μηχανισμοί αντιμετώπισης – Αναγνώριση και αντικατάσταση μη προσαρμοστικών συμπεριφορών
Εκπαιδευτικό υλικό που εξηγεί τι είναι οι μη προσαρμοστικοί μηχανισμοί αντιμετώπισης, την επίδρασή τους στην ψυχική υγεία, καθώς και πρακτικές στρατηγικές για την ανάπτυξη πιο υγιών δεξιοτήτων αντιμετώπισης, με παραδείγματα από την καθημερινή ζωή.
Αναγνώριση και διαχείριση της ψυχικής δυσφορίας – Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
Παρέχει οδηγίες για την αναγνώριση της ψυχικής δυσφορίας που σχετίζεται με τον καρκίνο και προσφέρει στρατηγικές, εργαλεία και πόρους που βοηθούν στη διαχείριση των συναισθηματικών προκλήσεων.
Κοινωνική απομόνωση και μοναξιά – Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
Βοηθά τα άτομα να αναγνωρίσουν τα σημάδια της κοινωνικής απομόνωσης και της μοναξιάς κατά τη διάρκεια ή μετά τον καρκίνο, παρέχοντας καθοδήγηση σχετικά με στρατηγικές αντιμετώπισης και πληροφορίες για το πού μπορούν να βρουν υποστήριξη. Κοινωνική απομόνωση και μοναξιά
Πηγές πληροφοριών για την κατάθλιψη και το άγχος – Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
Γραμμή βοήθειας για την πρόληψη της βίας
Μια εμπιστευτική πηγή βοήθειας για άτομα που έχουν σκέψεις να βλάψουν άλλους, η οποία προσφέρει άμεση υποστήριξη, συμβουλευτική και στρατηγικές πρόληψης. Γραμμή βοήθειας για την πρόληψη της βίας
Κατάχρηση ναρκωτικών
Γραμμές βοήθειας και ενημέρωσης για το αλκοόλ και άλλα ναρκωτικά: Γραμμή βοήθειας για θέματα ναρκωτικών
Μια δωρεάν και εμπιστευτική υπηρεσία που προσφέρει υποστήριξη, καθοδήγηση και πληροφορίες 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, σε άτομα και οικογένειες που αντιμετωπίζουν προβλήματα χρήσης ουσιών.
Πόροι APV-D
Νέα από τον κόσμο της υπόφυσης
Μια διαδικτυακή πηγή που παρέχει ειδήσεις, απόψεις ειδικών και ιστορίες ασθενών, με στόχο την ευαισθητοποίηση και την καλύτερη κατανόηση των διαταραχών της υπόφυσης.
Νέα από τον κόσμο της υπόφυσης (αναζητήστε το «AVP-D» στη γραμμή αναζήτησης για να δείτε τα τελευταία νέα σχετικά με το AVP-D)
Διαβήτης Insipidus
Μια ιδιωτική κοινότητα για άτομα με ανεπάρκεια ή ανθεκτικότητα στην αργινίνη-βασοπρεσίνη (AVP-D), η οποία προσφέρει αλληλοϋποστήριξη και ανταλλαγή εμπειριών.
Έχετε διαβήτη insipidus; Έχετε ανεπάρκεια ή ανθεκτικότητα στην αργινίνη-βασοπρεσίνη; (Ομάδα στο Facebook, θα πρέπει να ζητήσετε να γίνετε μέλος)
Ίδρυμα Υπόφυσης
Παρέχει οδηγίες για τη θεραπεία της ανεπάρκειας AVP (διαβήτης insipidus), συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών σχετικά με τη διαχείριση των συμπτωμάτων και την πρόσβαση σε υποστήριξη.
Θεραπεία της ανεπάρκειας της AVP με λήψη για Συμβουλές για ασθενείς με AVPD-DI