Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester

13 – 18 Σεπτεμβρίου 2021

#ΗΚοινήΧρήσηΕίναιΤοΚλειδί #ΕυαισθητοποίησηγιατηνECD #ΕβδομάδαΕυαισθητοποίησης

 

Η ECD Global Alliance διοργανώνει την 7η Ετήσια Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester! Ελάτε να συμμετάσχετε στην κοινότητά μας για την ευαισθητοποίηση σχετικά με την εξαιρετικά σπάνια νόσο ECD από σήμερα έως τις 18 Σεπτεμβρίου 2021.

Παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να βοηθήσετε την ομάδα μας να διαδώσει πληροφορίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester σε άλλους. Η φωνή των υποστηρικτών μας είναι ζωτικής σημασίας για τη μείωση του χρόνου που απαιτείται για τη διάγνωση αυτής της σπάνιας διαταραχής.

 

Το μυστικό είναι να μοιραζόμαστε!

Κοινοποίηση τις αναρτήσεις μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και τις δικές σας πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης στις σελίδες σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, χρησιμοποιώντας hashtags για μεγαλύτερη προβολή!
#ErdheimChester #SharingIsKey #AwarenessWeek #ECDawareness #Histio #endECD

Επισημάνετε μας, για να βλέπουμε τις αναρτήσεις σας!

Facebook: @ErdheimChesterDisease

Instagram: @erdheim_chester

Twitter: @ECDGA

Φθορά το εξοπλισμό ή την κορδέλα ECD σας και στείλτε μας μια φωτογραφία. Σκεφτείτε να προσθέσετε ένα σχόλιο για το γιατί η ευαισθητοποίηση είναι σημαντική για εσάς και την οικογένειά σας. Αυτές οι εικόνες και τα σχόλια θα αναρτηθούν στις παραπάνω σελίδες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης για μεγαλύτερη προβολή.

Κάνε ένα βήμα παραπάνω!

Δημοσιεύστε ή εκτυπώστε αυτό το φυλλάδιο ευαισθητοποίησης για την ECD και μοιράστε το στην οικογένειά σας, στους φίλους σας και στις ιατρικές ομάδες.  Φυλλάδιο ευαισθητοποίησης

Μοιραστείτε αυτή την ηχογράφηση του εκπαιδευτικού διαδικτυακού σεμιναρίου με τους συναδέλφους σας που ασχολούνται με τις ιστιοκυτταρικές διαταραχές.  Εγγραφή διαδικτυακού σεμιναρίου

Προτείνετε τη χρήση των ενημερωτικών φυλλαδίων μας στο ιατρικό σας κέντρο.  Αίτηση για φυλλάδιο

Προσκαλέστε την ιατρική σας ομάδα να εγγραφεί στην ECD Global Alliance, ώστε να παραμένει ενήμερη.  Φόρμα εγγραφής

 

Η ιστορία ενός νέου ασθενούς!

Ο χρόνος είναι καθοριστικός παράγοντας

 

Μάθετε από τους ειδικούς σε αυτό το podcast!

Η Πρόεδρός μας και συνιδρύτρια, Kathy Brewer, συμμετείχε μαζί με τον Δρ. Gaurav Goyal, την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης και την Ένωση Ιστιοκυττάρωσης του Καναδά σε ένα podcast με θέμα την ευαισθητοποίηση! Οι συμμετέχοντες μοιράζονται τις συγκλονιστικές εμπειρίες τους από τις σπάνιες ασθένειες, αποδεικνύοντας τη σημασία της ευαισθητοποίησης.  Ακούστε τώρα

Όπως πάντα, σας ευχαριστούμε που μας βοηθάτε να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Η κοινότητά μας εκτιμά ιδιαίτερα τις προσπάθειές σας!

Με ευγνωμοσύνη,

Εκτελεστικός Διευθυντής της ECD Global Alliance
Τζέσικα Κόρκραν