Είστε εγγεγραμμένος στο Μητρώο Ασθενών του ECD;
Γνωρίζατε ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό να συμμετέχετε σε ένα τέτοιο μητρώο;
Η κατανόηση κάθε πτυχής των κλινικών δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η αναζήτηση θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Αφήστε μας να σας εξηγήσουμε τη σημασία ενός μητρώου ασθενών και τους λόγους για τους οποίους θα πρέπει να εξετάσετε το ενδεχόμενο να συμμετάσχετε σε αυτό.
Τι είναι το Μητρώο Ασθενών;
Ορισμός: Ένα οργανωμένο σύστημα που χρησιμοποιεί μεθόδους παρατήρησης για τη συλλογή δεδομένων και την αξιολόγηση συγκεκριμένων αποτελεσμάτων για έναν πληθυσμό που ορίζεται από μια συγκεκριμένη ασθένεια.
Ένα μητρώο ασθενών μπορεί να αποτελέσει ένα ισχυρό εργαλείο για την παρακολούθηση της πορείας της νόσου· για την κατανόηση των διαφορών στη θεραπεία και στα αποτελέσματα· για τη διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής· για την περιγραφή των προτύπων περίθαλψης, συμπεριλαμβανομένης της καταλληλότητας της περίθαλψης και των ανισοτήτων στην παροχή της· για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας· για την παρακολούθηση της ασφάλειας και των βλαβών· καθώς και για τη μέτρηση της ποιότητας της περίθαλψης. Μέσω λειτουργιών όπως η ανατροφοδότηση δεδομένων, τα μητρώα χρησιμοποιούνται επίσης για τη μελέτη της βελτίωσης της ποιότητας.
In short, it’s a collection of information (from patients’ medical history) used to answer unknown questions, and further research on a specific disease.
Γιατί είναι σημαντικό να συμμετέχουμε;
Πρώτον, είναι ιδιαίτερα σημαντικό οι ασθενείς να κατανοήσουν ότι τα μητρώα θεωρούνται “ελάχιστου κινδύνου”, καθώς περιορίζονται στην ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με ανθρώπινα υποκείμενα· δεν πραγματοποιούν, στην πραγματικότητα, εξετάσεις στον ασθενή ούτε διεξάγουν ιατρικές διαδικασίες.
Εδώ και χρόνια, οι επαγγελματίες υγείας βασίζουν τη φροντίδα που παρέχουν στους ασθενείς σε κλινικές δοκιμές που παρέχουν δεδομένα σχετικά με τα αποτελέσματα της θεραπείας υπό ελεγχόμενες συνθήκες. Αν και τα δεδομένα αυτά είναι αξιόπιστα και απαραίτητα, συχνά δεν ισχύουν για τον ποικιλόμορφο πληθυσμό, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε κενά στην τεκμηρίωση. Τα κενά στην τεκμηρίωση μπορούν να εμποδίσουν την ικανότητα των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις. Ως εκ τούτου, προκειμένου να παρέχουν φροντίδα στους ασθενείς τους με βάση αποτελέσματα από τον πραγματικό κόσμο, οι επαγγελματίες υγείας επικεντρώνονται πλέον στην τεκμηριωμένη ιατρική, την οποία παρέχουν τα μητρώα ασθενών.
Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι η συμμετοχή στο μητρώο ασθενών είναι δωρεάν για τον ασθενή. Δεν απαιτείται μετακίνηση. Συνήθως, το μόνο που απαιτείται είναι να αφιερώσετε λίγο χρόνο για να δώσετε τη συγκατάθεσή σας για τη συμμετοχή, καθώς και να παράσχετε ιατρικά αρχεία, να συμπληρώσετε ερωτηματολόγια και να δώσετε άλλες πιθανές πληροφορίες.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Μητρώο Ασθενών ECD του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan Kettering, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας εδώ Μητρώο Ασθενών ECD, ή επικοινωνήστε με την ερευνητική ομάδα μέσω τηλεφώνου ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
- Τηλέφωνο: (212) 610-0720
- Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: neuECDRegistry@mskcc.org
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα μητρώα ασθενών, το λόγο για τον οποίο είναι σημαντικά, καθώς και άλλα παραδείγματα ενεργών μητρώων: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με άλλες μελέτες και κλινικές δοκιμές για ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester: Μελέτες και κλινικές δοκιμές.
Παρακαλούμε να λάβετε υπόψη ότι με την εγγραφή σας στο Μητρώο Ασθενών ECD, ΔΕΝ γίνεστε μέλος της ECD Global Alliance! Εάν δεν είστε ακόμη μέλος της ECDGA, παρακαλούμε να εγγραφείτε στην ECDGA ακολουθώντας τον παρακάτω σύνδεσμο. Εάν είστε ήδη μέλος, παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να εγγραφείτε και στο Μητρώο. Ακολουθήστε τον σύνδεσμο για την εγγραφή μελών για να γίνετε μέλος της ECD Global Alliance: ΕΛΑΤΕ ΜΑΖΙ ΜΑΣ.