Μόλις διαγνώστηκε με ECD

Επικοινωνήστε μαζί μας

Τα πρώτα βήματα

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Όσο περισσότερα γνωρίζετε, τόσο καλύτερα προετοιμασμένοι θα είστε για να αντιμετωπίσετε την ECD. Με τη γνώση, μπορείτε να συμμετέχετε ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα σας. Ο ενημερωμένος ασθενής είναι και ο έξυπνος ασθενής.
  • Επιλέξτε το κέντρο θεραπείας σας. Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας ποιο είναι το καλύτερο μέρος για να υποβληθείτε σε θεραπεία. Η θεραπεία σε ένα κεντρικό Κέντρο Φροντίδας with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Κέντρο Φροντίδας, όπου καταρτίζεται ένα θεραπευτικό σχέδιο. Στη συνέχεια, η θεραπεία μπορεί ενίοτε να ανατεθεί σε τοπικό ιατρό, ενώ απαιτούνται μόνο σποραδικές επισκέψεις παρακολούθησης σε ένα κεντρικό Κέντρο Φροντίδας. Μπορείτε να επιλέξετε το μοντέλο φροντίδας που σας ταιριάζει καλύτερα.
  • Εγγραφείτε στην ECD Global Alliance. Με την εγγραφή σας στην ECD Global Alliance θα γίνετε μέλος της κοινότητας που προσφέρει υποστήριξη στους ασθενείς, εργάζεται για να εξασφαλίσει ότι όλοι έχουν πρόσβαση σε σαφείς και ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με την ECD και καταβάλλει προσπάθειες για την εξεύρεση καλύτερων θεραπευτικών επιλογών και, τελικά, μιας θεραπείας. Όλοι όσοι επηρεάζονται από την ECD ή ενδιαφέρονται για την ασθένεια ενθαρρύνονται θερμά να ενταχθούν στην κοινότητα. 
Ελάτε μαζί μας
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Μάθετε περισσότερα για τις μελέτες. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.