Μόλις διαγνώστηκε με ECD

Επικοινωνήστε μαζί μας

Τα πρώτα βήματα

A διάγνωση Η διάγνωση της νόσου Erdheim-Chester μπορεί να είναι πολύ τρομακτική. Να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι. Η ECD Global Alliance είναι εδώ για να σας βοηθήσει να βρείτε τις πληροφορίες που χρειάζεστε. Έχουμε μέλη που ζουν με την ECD εδώ και δεκαετίες. Ακολουθούν μερικές προτάσεις που μπορεί να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα τη νόσο και τις ενέργειες που ίσως θελήσετε να αναλάβετε.

  • Μάθετε Σχετικά με την ECD. Όσο περισσότερα γνωρίζετε, τόσο καλύτερα προετοιμασμένοι θα είστε για να αντιμετωπίσετε την ECD. Με τη γνώση, μπορείτε να συμμετέχετε ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν τη φροντίδα σας. Ο ενημερωμένος ασθενής είναι και ο έξυπνος ασθενής.
  • Επιλέξτε το κέντρο θεραπείας σας. Συζητήστε με τον θεράποντα ιατρό σας ποιο είναι το καλύτερο μέρος για να υποβληθείτε σε θεραπεία. Η θεραπεία σε ένα κεντρικό Κέντρο Φροντίδας με γιατρούς που διαθέτουν τις απαραίτητες γνώσεις Σχετικά με την ECD και οι οποίοι παρακολουθούν πολλούς ασθενείς. Υπάρχουν επίσης πλεονεκτήματα στο να λαμβάνετε θεραπεία τοπικά από γιατρούς της κοινότητάς σας. Ορισμένοι ασθενείς θεωρούν ότι η καλύτερη επιλογή είναι να εξεταστούν σε ένα Κέντρο Φροντίδας, όπου καταρτίζεται ένα θεραπευτικό σχέδιο. Στη συνέχεια, η θεραπεία μπορεί ενίοτε να ανατεθεί σε τοπικό ιατρό, ενώ απαιτούνται μόνο σποραδικές επισκέψεις παρακολούθησης σε ένα κεντρικό Κέντρο Φροντίδας. Μπορείτε να επιλέξετε το μοντέλο φροντίδας που σας ταιριάζει καλύτερα.
  • Εγγραφείτε στην ECD Global Alliance. Με την εγγραφή σας στην ECD Global Alliance θα γίνετε μέλος της κοινότητας που προσφέρει υποστήριξη στους ασθενείς, εργάζεται για να εξασφαλίσει ότι όλοι έχουν πρόσβαση σε σαφείς και ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με την ECD και καταβάλλει προσπάθειες για την εξεύρεση καλύτερων θεραπευτικών επιλογών και, τελικά, μιας θεραπείας. Όλοι όσοι επηρεάζονται από την ECD ή ενδιαφέρονται για την ασθένεια ενθαρρύνονται θερμά να ενταχθούν στην κοινότητα. 
Ελάτε μαζί μας
  • Συνδεθείτε με άλλους στην κοινότητα ECD. Η ECD Global Alliance προσφέρει στους ασθενείς, καθώς και στις οικογένειες και τους φίλους τους, διάφορους τρόπους για να να έρθεις σε επαφή με άλλους στην κοινότητα. Πολλοί άνθρωποι θεωρούν χρήσιμο να επικοινωνούν με άλλους που βρίσκονται σε παρόμοιες καταστάσεις.
  • Μάθετε περισσότερα για τις μελέτες. Στις ΗΠΑ, την Ευρώπη και το Ισραήλ διεξάγονται έρευνες σχετικά με την ECD. Ορισμένες ερευνητικές μελέτες πραγματοποιούνται σε εργαστήρια. Άλλες περιλαμβάνουν την παρακολούθηση ασθενών, με σκοπό να αντληθούν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει τους ασθενείς. Ακόμη άλλες μελέτες επικεντρώνονται στη δοκιμή νέων και πολλά υποσχόμενων θεραπείες. Συμμετέχοντας στις δοκιμές, θα έχετε πρόσβαση στα πιο πρόσφατα θεραπείες για τον εαυτό σας και θα βοηθήσετε την κοινότητα να μάθει περισσότερα Σχετικά με την ECD.