Αγαπητή κοινότητα της ECDGA,
Κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει μια σπάνια ασθένεια μόνος του.
Καθώς μπαίνουμε στην τελευταία εβδομάδα του Μήνας Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη, η προσοχή μας στρέφεται σε ένα θέμα που βρίσκεται στο επίκεντρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester: κοινότητα.
Η έρευνα φέρνει ελπίδα για το μέλλον. Ωστόσο, τα άτομα που ζουν με ECD και οι άνθρωποι που τα αγαπούν χρειάζονται επίσης υποστήριξη, επαφή και κατανόηση σήμερα.
Αυτή την εβδομάδα, αναδεικνύουμε τους ανθρώπους και τους πόρους που συμβάλλουν στην υλοποίηση αυτού του στόχου:
ΣΥΝΟΔΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
Να βοηθάμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να βρουν πληροφορίες, πόρους και επαφές καθ’ όλη τη διάρκεια της πορείας τους με την ECD.
ΟΜΑΔΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ
Δημιουργία ευκαιριών για επαφή με άτομα που κατανοούν τις προκλήσεις της ζωής με μια σπάνια ασθένεια.
ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΤΗΣ ΚΟΙΝΟΤΗΤΑΣ
Μας υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση κρύβεται ένας άνθρωπος, μια οικογένεια και μια ιστορία που αξίζει να ακουστεί.
ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΕΣ ΚΑΙ ΦΡΟΝΤΙΣΤΕΣ
Αναγνωρίζοντας όσους προσφέρουν φροντίδα, ενθάρρυνση, υποστήριξη και δύναμη κάθε μέρα.
ΕΘΕΛΟΝΤΕΣ
Τιμώντας τους ανθρώπους που αφιερώνουν το χρόνο και τα ταλέντα τους για την ενίσχυση της κοινότητας της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD).
ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Συμβάλλουμε στην ανάδειξη της ECD και διασφαλίζουμε ότι οι φωνές των ασθενών και των οικογενειών τους θα ακουστούν.
Αυτή την εβδομάδα, μπορείτε να κάνετε τη διαφορά
ΣΥΝΔΕΣΗ
Επικοινωνήστε με κάποιον από την κοινότητα της ECD.
ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ
Μοιραστείτε έναν πόρο ή μια ιστορία της ECDGA με κάποιον που μπορεί να τον/την χρειαστεί.
ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ
Προσφέρετε ενθάρρυνση σε έναν ασθενή, έναν φροντιστή ή μια οικογένεια.
ACT
Υποστηρίξτε, προσφέρετε εθελοντική εργασία, μοιραστείτε ή προσφέρετε. Κάθε πράξη ενισχύει την κοινότητά μας.
Η ECD μπορεί να είναι σπάνια, αλλά κανείς από όσους έχουν πληγεί από αυτό δεν πρέπει ποτέ να αισθάνεται μόνος.
Ασθενείς. Φροντιστές. Οικογένειες. Γιατροί. Ερευνητές. Εθελοντές. Δωρητές. Υποστηρικτές.
Αποτελούμε μια παγκόσμια κοινότητα για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη.
Και όλοι μαζί, μπορούμε να φροντίσουμε ώστε όλοι όσοι πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester να γνωρίζουν ότι υπάρχει μια κοινότητα που στέκεται στο πλευρό τους.
Κανείς δεν αντιμετωπίζει την ECD μόνος του.
Γνώση σήμερα. Ελπίδα για το αύριο.
Με ευγνωμοσύνη,
Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester