Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει τον αποδέκτη της υποτροφίας για νέους ερευνητές για το 2024: Δρ. Πρίγια Μαράθε, κλινικός εκπαιδευτής στην παιδιατρική ογκολογία στο Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSK). Ο Δρ. Μαράθε θα ηγηθεί ενός πρωτοποριακού διετούς ερευνητικού προγράμματος, προϋπολογισμού $60.000, με τίτλο:
Ανισότητες στην πρώιμη παιδική ανάπτυξη και βελτίωση της πρόσβασης στη φροντίδα για τις υποεκπροσωπούμενες ομάδες του πληθυσμού
Το παρόν κριτικό έργο θα διερευνήσει τις ανισότητες στον διάγνωση καθώς και τις εκβάσεις της νόσου Erdheim-Chester (ECD) και άλλων ιστιοκυτταρικών νεοπλασμάτων ενηλίκων, με ιδιαίτερη έμφαση στη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένη περίθαλψη για υποεκπροσωπούμενες ομάδες ασθενών. Το έργο της συνάδει άμεσα με την αποστολή της ECDGA να υποστηρίζει την έγκαιρη διάγνωση, ισότιμη πρόσβαση στη θεραπεία και ολοκληρωμένη υποστήριξη των ασθενών.
“Είμαι πολύ ευγνώμων προς την ECD Global Alliance για τη χρηματοδοτική υποστήριξη που μου παρείχε μέσω της υποτροφίας για νέους ερευνητές (Early Career Investigator Grant). Με ενθουσιάζει ιδιαίτερα η προώθηση της ισότητας στην υγεία και η βελτίωση των αποτελεσμάτων για όλους τους ασθενείς με ECD. Πιστεύουμε ότι αυτή η έρευνα έχει τη δυνατότητα να αναβαθμίσει τη φροντίδα για τους πιο ευάλωτους ασθενείς με ECD και, ως εκ τούτου, εξυπηρετεί το σύνολο της κοινότητας των ασθενών, των κλινικών και των ερευνητών. Είμαι πολύ ενθουσιασμένη που θα εργαστώ σε αυτό το έργο με μια καταπληκτική ομάδα μεντόρων και την υποστήριξη της ECDGA.”
Δρ. Πρίγια Μαράθε
Σχετικά με την επιχορήγηση για νέους ερευνητές
Η υποτροφία της ECDGA για νέους ερευνητές στηρίζει ανερχόμενους ερευνητές οι οποίοι:
- Εντός 10 ετών από την ολοκλήρωση ενός τελικού ερευνητικού πτυχίου ή μεταδιδακτορικής κατάρτισης (ή ιατρικής ειδικότητας/μεταπτυχιακής υποτροφίας)
- Δεν έχετε λάβει στο παρελθόν αυτή την επιχορήγηση
Κάθε χρόνο, η εν λόγω επιχορήγηση παρέχει χρηματοδότηση για μια ερευνητική πρωτοβουλία με σημαντικό αντίκτυπο, η οποία επικεντρώνεται στη νόσο Erdheim-Chester ή σε συναφείς ιστιοκυτταρικές διαταραχές. Για να δείτε τους προηγούμενους δικαιούχους, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας Σελίδα χρηματοδότησης της έρευνας.
Γιατί αυτή η έρευνα έχει σημασία
Αν και οι εξελίξεις στις στοχευμένες θεραπείες έχουν βελτιώσει την επιβίωση στην ECD, δεν έχουν όλοι οι ασθενείς ίση πρόσβαση στη φροντίδα ή στην έγκαιρη διάγνωση. Η έρευνα του Δρ. Μαράθε θα:
- Να διερευνηθούν οι ανισότητες στον τομέα διάγνωση καθώς και τα αποτελέσματα της θεραπείας ανάλογα με τη φυλή και την κοινωνικοοικονομική κατάσταση
- Χρησιμοποιήστε μια πολυιδρυματική κοόρτη για την ανάλυση δεδομένων και τον εντοπισμό πληθυσμών ασθενών που διατρέχουν κίνδυνο
- Επέκταση των υφιστάμενων υπηρεσιών της MSK Πρόγραμμα BRIDGE με στόχο την ειδική υποστήριξη των ασθενών με ECD που δεν εκπροσωπούνται επαρκώς, ώστε να έχουν πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη και κλινικές δοκιμές
Το πρόγραμμα θα παράγει δεδομένα που θα μπορούν να αξιοποιηθούν για την ανάπτυξη πιο δίκαιων διαδρομών περίθαλψης για όλα τα άτομα που ζουν με ECD.
Γνωρίστε την ερευνητική ομάδα
Αυτή η συνεργατική προσπάθεια συγκεντρώνει μια δυναμική ομάδα εμπειρογνωμόνων από κορυφαία ιδρύματα:
- Πρία Μαράθε, MD – Memorial Sloan Kettering (Επικεφαλής Ερευνητής)
- Eli Diamond, MD, MPhil, MS – MSK, Τμήμα Νευρολογίας
- Τζόσουα Μπουντού, MD, MS, MPH – MSK, Τμήμα Νευρολογίας
- Άννα Ράινερ, MPH – MSK, Τμήμα Βιοστατιστικής
- Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD – Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
- Ασρά Αχμέτ, MD – Πανεπιστημιακό Κέντρο Υγείας του Μίσιγκαν
Επιστήμη με επίκεντρο τον ασθενή, βασισμένη στην εμπειρία της καθημερινής ζωής
Εμπνευσμένο από πραγματικά γεγονότα ιστορίες ασθενών, το έργο αυτό βασίζεται στην ουσιαστική συμμετοχή της κοινότητας. Ο Δρ. Μαράθε, υπό την καθοδήγηση του Δρ. Έλι Ντάιμοντ, θα συνεργαστεί με ασθενείς με ECD και τους φροντιστές τους μέσω της Συμβουλευτικής Ομάδας Ασθενών του Μητρώου ECD του MSK, με σκοπό να συμβάλει στην ερμηνεία και τη διάδοση των ευρημάτων της μελέτης. Με αυτόν τον τρόπο διασφαλίζεται ότι οι απόψεις των ασθενών θα παραμείνουν στο επίκεντρο της ερευνητικής διαδικασίας.
Μακροπρόθεσμες επιπτώσεις για την κοινότητα της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD)
Η επιχορήγηση της ECDGA για νέους ερευνητές εξυπηρετεί διττό σκοπό:
- Επιτάχυνση της ανακάλυψης:Δίνει τη δυνατότητα σε υποσχόμενους ερευνητές να συγκεντρώσουν δεδομένα αρχικού σταδίου, τα οποία μπορούν να αποτελέσουν τη βάση για ευρύτερες μελέτες και μελλοντικές κλινικές καινοτομίες.
- Αναπτύσσοντας τους μελλοντικούς ηγέτες: Δημιουργεί σχέσεις με ανερχόμενους ερευνητές που θα οδηγήσουν την επόμενη γενιά της έρευνας στον τομέα της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης.
Μείνετε συντονισμένοι για τις τελευταίες εξελίξεις καθώς αυτό το μετασχηματιστικό έργο εξελίσσεται. Η κοινότητα του ECD αξίζει έγκαιρη, δίκαιη και ανθρωπιστική φροντίδα — και μαζί χτίζουμε ένα μέλλον όπου κάθε ασθενής έχει σημασία.
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο παρέχεται αποκλειστικά για ενημερωτικούς σκοπούς. Για ιατρικά ζητήματα, παρακαλούμε να συμβουλευτείτε έναν επαγγελματία υγείας.