Συζητήσεις της κοινότητας
Διαδικτυακή σύνδεση με την κοινότητά σας
Η ECD Global Alliance διοργανώνει κάθε μήνα διαδικτυακές συζητήσεις για όλα τα μέλη της κοινότητας ECD. Σε αυτές συμμετέχουν ασθενείς, φροντιστές, μέλη της οικογένειας, ιατρικό προσωπικό, ερευνητές κ.ά.
Όσοι εγγραφούν στην ECD Global Alliance θα λαμβάνουν ένα email με την ανακοίνωση κάθε συνεδρίας συνομιλίας που σχετίζεται με τον ρόλο τους. Αν δεν έχετε ακόμη εγγραφεί στην ομάδα, σας συνιστούμε να το κάνετε εδώ για να παραμένετε σε επαφή και να ενημερώνεστε.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Σύνδεση με το πένθος
Η απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου λόγω της νόσου Erdheim-Chester είναι μια εξαιρετικά οδυνηρή εμπειρία, και κανείς δεν πρέπει να την βιώνει μόνος του. Αν και δεν προγραμματίζουμε πλέον εκ των προτέρων τις «Συζητήσεις για το πένθος», είμαστε εδώ για να σας υποστηρίξουμε όταν το χρειάζεστε περισσότερο. Επικοινωνήστε με τον σύμβουλο ασθενών μας για περισσότερες πληροφορίες.
Ομάδες αγγλόφωνων
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
27 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
13 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT
Διεθνείς Ομάδες
Συζήτηση της πορτογαλικής κοινότητας
5:30 μ.μ. – 6:30 μ.μ. CDT
29 Οκτωβρίου 2026, 17:30 CDT
Συνομιλία για όσους μιλούν ισπανικά
11:00 π.μ. – 12:00 μ.μ. CDT
20 Οκτωβρίου 2026, 11:00 π.μ. CDT
Συζήτηση για την Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία
8:00 PM – 9:00 PM CDT
16 Οκτωβρίου 2026, 20:00 CDT
Συζητήσεις της ιταλικής κοινότητας
11:00 π.μ. – 12:00 μ.μ. CDT
13 Οκτωβρίου 2026, 11:00 π.μ. CDT
Γαλλόφωνη συνομιλία
Γερμανόφωνο chat
Συζήτηση για την καναδική κοινότητα
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
29 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT
Στο παρελθόν, η ECDGA διοργάνωνε ζωντανές διαδικτυακές συζητήσεις με πληκτρολόγηση για την κοινότητα. Συγκεντρώθηκαν και αρχειοθετήθηκαν περιλήψεις προηγούμενων συζητήσεων εδώ.
Παρακαλούμε διαβάστε το Πολιτική εικονικής συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας ζώνης ώρας.
Θα όχι να είστε επαγγελματίας του ιατρικού κλάδου που βοηθά στην αντιμετώπιση αυτών των κλήσεων. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και δεν είναι δυνατό να παρασχεθούν ιατρικές συμβουλές εδώ· σας ενθαρρύνουμε να μοιραστείτε όλες τις ιδέες σας με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε το Πολιτική εικονικής συμμετοχής.

