Συζητήσεις της κοινότητας

Διαδικτυακή σύνδεση με την κοινότητά σας

Η ECD Global Alliance διοργανώνει κάθε μήνα διαδικτυακές συζητήσεις για όλα τα μέλη της κοινότητας ECD. Σε αυτές συμμετέχουν ασθενείς, φροντιστές, μέλη της οικογένειας, ιατρικό προσωπικό, ερευνητές κ.ά.

Όσοι εγγραφούν στην ECD Global Alliance θα λαμβάνουν ένα email με την ανακοίνωση κάθε συνεδρίας συνομιλίας που σχετίζεται με τον ρόλο τους. Αν δεν έχετε ακόμη εγγραφεί στην ομάδα, σας συνιστούμε να το κάνετε εδώ για να παραμένετε σε επαφή και να ενημερώνεστε.

The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.

Σύνδεση με το πένθος

Η απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου λόγω της νόσου Erdheim-Chester είναι μια εξαιρετικά οδυνηρή εμπειρία, και κανείς δεν πρέπει να την βιώνει μόνος του. Αν και δεν προγραμματίζουμε πλέον εκ των προτέρων τις «Συζητήσεις για το πένθος», είμαστε εδώ για να σας υποστηρίξουμε όταν το χρειάζεστε περισσότερο. Επικοινωνήστε με τον σύμβουλο ασθενών μας για περισσότερες πληροφορίες.

Ομάδες αγγλόφωνων

27 Οκτωβρίου 2026
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
27 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT
13 Οκτωβρίου 2026
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
13 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT

Διεθνείς Ομάδες

Συζήτηση της πορτογαλικής κοινότητας

29 Οκτωβρίου 2026
5:30 μ.μ. – 6:30 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
29 Οκτωβρίου 2026, 17:30 CDT

Συνομιλία για όσους μιλούν ισπανικά

20 Οκτωβρίου 2026
11:00 π.μ. – 12:00 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
20 Οκτωβρίου 2026, 11:00 π.μ. CDT

Συζήτηση για την Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία

16 Οκτωβρίου 2026
8:00 PM – 9:00 PM CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
16 Οκτωβρίου 2026, 20:00 CDT

Συζητήσεις της ιταλικής κοινότητας

13 Οκτωβρίου 2026
11:00 π.μ. – 12:00 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
13 Οκτωβρίου 2026, 11:00 π.μ. CDT

Γαλλόφωνη συνομιλία

New events coming soon.

Γερμανόφωνο chat

New events coming soon.

Συζήτηση για την καναδική κοινότητα

29 Οκτωβρίου 2026
1:00 μ.μ. – 2:00 μ.μ. CDT
Ημερομηνία και ώρα έναρξης σύμφωνα με την τοπική σας ζώνη ώρας.
29 Οκτωβρίου 2026, 1:00 μ.μ. CDT

Στο παρελθόν, η ECDGA διοργάνωνε ζωντανές διαδικτυακές συζητήσεις με πληκτρολόγηση για την κοινότητα. Συγκεντρώθηκαν και αρχειοθετήθηκαν περιλήψεις προηγούμενων συζητήσεων εδώ.

Παρακαλούμε διαβάστε το Πολιτική εικονικής συμμετοχής πριν συμμετάσχετε σε συνάντηση ή διαδικτυακό σεμινάριο της ECD Global Alliance.

ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Ελέγξτε τη ζώνη ώρας σας εδώ: Μετατροπέας ζώνης ώρας.

Θα όχι να είστε επαγγελματίας του ιατρικού κλάδου που βοηθά στην αντιμετώπιση αυτών των κλήσεων. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και δεν είναι δυνατό να παρασχεθούν ιατρικές συμβουλές εδώ· σας ενθαρρύνουμε να μοιραστείτε όλες τις ιδέες σας με τους γιατρούς. Παρακαλούμε διαβάστε το Πολιτική εικονικής συμμετοχής.