Σχετικά με εμάς
Η αποστολή μας
Η ECD Global Alliance έχει ως αποστολή την ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Ο οργανισμός συνεργάζεται με την παγκόσμια κοινότητα για την επίτευξη των ακόλουθων στόχων:
Να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη. We strive to facilitate early diagnosis of the disease and to stimulate concern and efforts to increase knowledge regarding the disease and treatments.
Να παρέχεται υποστήριξη σε όσους έχουν πληγεί από την ασθένεια. Θα συνεχίσουμε να εξερευνούμε όλες τις δυνατότητες για να ελαφρύνουμε όσο το δυνατόν περισσότερο το βάρος των ατόμων που πάσχουν από ECD. Η παροχή πληροφοριών, οι παραπομπές και η προσωπική επαφή με άλλα άτομα που πάσχουν από την ασθένεια είναι μόνο μερικές από τις μορφές υποστήριξης που προσφέρονται μέσω της ECDGA.
Να προωθούμε και να υποστηρίζουμε ερευνητικά προγράμματα. The purpose of such research programs is to learn more about (a) the disease, (b) effective treatments for the disease, (c) possible cures, and/or (d) avenues to prevent the disease altogether. This will include, but not necessarily be limited to, collaborating with medical personnel, research personnel, and other health organizations to help define areas where research is needed, to fund research, and to help promote the benefits of ECD research to other health agencies. The alliance will also serve as a conduit to transfer needed information from its members to the research community per documented guidelines.
Κάθι Μπρούερ, Ιδρύτρια και Πρόεδρος
Να μοιράζονται εκπαιδευτικό υλικό και να διευκολύνουν την ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των ενδιαφερόμενων μερών όσον αφορά την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD). Αυτό περιλαμβάνει την παροχή επίκαιρων, αξιόπιστων και τεκμηριωμένων πληροφοριών σχετικά με την ECD σε ασθενείς, συγγενείς, ιατρικό προσωπικό, ερευνητικό προσωπικό, μέσα μαζικής ενημέρωσης και άλλους οργανισμούς. Θα περιλαμβάνει επίσης την προώθηση, τη χορηγία και τη διοργάνωση εργαστηρίων, συμποσίων και άλλων συναντήσεων με σκοπό την προώθηση των στόχων της συμμαχίας.
Μια δεκαετία με σημαντικό αντίκτυπο
Για τους περισσότερους ανθρώπους, η εμπειρία της νόσου Erdheim-Chester ξεκινά με μια απογοητευτική και τρομακτική αναζήτηση απαντήσεων.
This was certainly true for ECD Global Alliance founder Kathy Brewer and her late husband, Gary. At the time of his death, Gary had been ill for 20 years and very ill for three. He had symptoms of kidney disease and, in fact, underwent a kidney transplant. But it was not until his autopsy that Kathy learned Erdheim-Chester was the true cause.
This is the challenge with a very rare disease. When a condition afflicts only an estimated 1,000 people worldwide, few physicians have the familiarity required to diagnose it, particularly when it can manifest with symptoms ranging from bone pain and weight loss to problems with vision and balance. (Among many body systems, ECD can affect the pituitary and adrenal glands, the lungs, the membrane around the heart, the kidneys, and the brain.)
Ωστόσο, η κατάσταση όσον αφορά την ECD είναι σήμερα εντελώς διαφορετική από ό,τι ήταν το 2008, και ο λόγος είναι η ECD Global Alliance. Η Συμμαχία, η οποία ιδρύθηκε από φροντιστές ασθενών που ήρθαν σε επαφή μέσω του διαδικτύου, έχει αναπτυχθεί από έξι οικογένειες σε σχεδόν 800 και έχει αλλάξει δραματικά τις προοπτικές για τους ασθενείς με ECD.
Today, most ECD patients can control the progression of the disease with one of several treatments now in use. Many have gone from facing a typical life expectancy of 3-5 years to managing symptoms as they carry on with their lives.
Η ελπίδα μας για το μέλλον
Διαβάστε για το πενταετές στρατηγικό σχέδιο που εφαρμόζει αυτή τη στιγμή η ομάδα σας για την προάσπιση των δικαιωμάτων.
The ECD Global Alliance has created a community based on collaboration and partnerships between patients, family members, friends, donors, medical professionals, and researchers. As a community, the following timeline provides an overview of some of the accomplishments that have occurred as a result.
The Alliance established a network of Care Centers at leading medical institutions internationally, each with a team of specialists prepared to diagnose and treat ECD.
“Πριν από την ECDGA», δεν υπήρχε κάποιο κεντρικό σημείο για τη θεραπεία της νόσου ή για την παροχή πληροφοριών, ούτε κάποιος οργανισμός. Μπορούσες να συναντήσεις έναν γιατρό που προσφερόταν να σε θεραπεύσει και να ανακαλύψεις ότι δεν είχε θεραπεύσει ποτέ ούτε έναν ασθενή με ECD.” – φροντιστής ασθενούς με ECD
“Υπάρχει έχουν επιτευχθεί τόσα πολλά ”την τελευταία δεκαετία, τόσο από επιστημονική όσο και από ανθρώπινη άποψη, και ελάχιστα από αυτά δεν φέρουν το αποτύπωμα της Συμμαχίας.» – Ερευνητής του ECD
Δημιούργησε ένα δίκτυο υποστήριξης για τις οικογένειες και έφερε σε επαφή μέλη της διεθνούς κοινότητας που ασχολείται με την ECD στο πλαίσιο μιας σειράς ετήσιων συνεδρίων – μια ευκαιρία για τους ασθενείς να γνωριστούν μεταξύ τους και να συνομιλήσουν με γιατρούς που ειδικεύονται στην ECD.
It launched a patient registry to build an archive of data on ECD and partnered with the NIH to recruit patients for a natural history study – key to building an understanding of the progression of the disease.
“Η Παγκόσμια Συμμαχία αποτελεί πρότυπο—”πραγματικά, πραγματικά να προωθούμε την ιδέα, να προσεγγίζουμε τους γιατρούς, να βγάζουμε τους ανθρώπους από τα «κλειστά τους περιβάλλοντα» και να τους φέρνουμε σε επαφή μεταξύ τους.» – Γιατρός του ECD Care Center
“Αυτή η οργάνωση μου φαίνεται σαν δώρο. Άνθρωποι που αφιερώνουν τον εαυτό τους στην προώθηση της φροντίδας των ατόμων με ECD. Ποτέ δεν έχω βιώσει τόσο ειλικρινή αφοσίωση.” – Ασθενής με ECD
Και, το πιο εντυπωσιακό, συνέβαλε στο να καταστεί δυνατή η έρευνα στον τομέα της γονιδιακής θεραπείας, η οποία οδήγησε στην έγκριση από την FDA ενός φαρμάκου αποτελεσματικού για τη θεραπεία της ECD.
Περισσότερα επιτεύγματα
| Έτος | Επίτευγμα | Λεπτομέρειες |
|---|---|---|
| 2025 | 10ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στη Βαρκελώνη της Ισπανίας, σε συνεργασία με το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Μπελβίτζε | Ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους, κλινικοί γιατροί και επιστήμονες συγκεντρώθηκαν για να ανταλλάξουν γνώσεις και εμπειρίες. Οι συμμετέχοντες από περισσότερες από 20 χώρες αντάλλαξαν πληροφορίες με τη βοήθεια διερμηνέων σε πραγματικό χρόνο, οι οποίοι κάλυπταν πέντε διαφορετικές γλώσσες. Το συνέδριο συνδιοργάνωσε ο Δρ Xavier Solanich. |
| Προγραμματίζεται έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD στο πλαίσιο του Συνεδρίου Ρευματολογίας | Η ECDGA θα συμμετάσχει στο συνέδριο του Αμερικανικού Κολλεγίου Ρευματολογίας (ACR) στο Σικάγο, στις 24-29 Οκτωβρίου 2025. | |
| Monthly Webinars | Monthly webinars are held to share information to ease the burden of living with ECD. | |
| Ενημερωμένος ιστότοπος της ECDGA | Η ECDGA παρουσίασε έναν πιο σύγχρονο ιστότοπο που υποστηρίζει πλήρως 11 γλώσσες. | |
| 2024 | 9ο Ετήσιο Συνέδριο που πραγματοποιήθηκε στο Σιάτλ, Ουάσινγκτον, ΗΠΑ, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον και το Κέντρο Καρκίνου Fred Hutch | Στο συνέδριο του Σιάτλ συμμετείχαν 68 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους, καθώς και 42 επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο. Το συνέδριο συνδιοργανώθηκε από τον Δρ. Paul Hendrie. |
| Συνέδριο Ενδοκρινολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Η ECDGA συμμετείχε με περίπτερο στο συνέδριο Ενδοκρινολογίας «ENDO 2024», που πραγματοποιήθηκε στη Βοστώνη της Μασαχουσέτης, από την 1η έως τις 4 Ιουνίου 2024. | |
| Συνέδριο Οφθαλμολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Η ECDGA διοργάνωσε ένα περίπτερο ενημέρωσης στο συνέδριο της Αμερικανικής Ακαδημίας Οφθαλμολογίας (AAO) στο Σικάγο του Ιλινόις, από τις 18 έως τις 21 Οκτωβρίου 2024. | |
| Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD στο Συνέδριο Ακτινολογίας | Η ECDGA διοργάνωσε ένα ενημερωτικό περίπτερο στο συνέδριο της Ακτινολογικής Εταιρείας της Βόρειας Αμερικής (RSNA) στο Σικάγο του Ιλινόις, από την 1η έως τις 4 Δεκεμβρίου 2024. | |
| Συνέδριο Παθολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Η ECDGA διοργάνωσε ένα ενημερωτικό περίπτερο στο συνέδριο της Ακαδημίας Παθολογίας των Ηνωμένων Πολιτειών και του Καναδά (USCAP) στη Βαλτιμόρη του Μέριλαντ, από τις 25 έως τις 27 Μαρτίου 2024. | |
| Εικονικές συνομιλίες | Ο αριθμός των διαδικτυακών συζητήσεων που προσφέρονται στην κοινότητα έχει διευρυνθεί, ώστε να περιλαμβάνει τρεις συζητήσεις γενικού χαρακτήρα στα αγγλικά: μία για ασθενείς, μία για φροντιστές και μία για όσους πενθούν την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου λόγω ECD. Επιπλέον, προσφέρονται έξι ακόμη συζητήσεις που αφορούν συγκεκριμένες περιοχές ή/και γλώσσες. | |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $50.000 ECD στον Francesco Peyronel, MD, στο Πανεπιστημιακό Παιδικό Νοσοκομείο Meyer στη Φλωρεντία της Ιταλίας. | Ο Δρ. Peyronel έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Μια νέα ολοκληρωμένη προσέγγιση για την πρόβλεψη της μακροπρόθεσμης πρόγνωσης της νόσου Erdheim-Chester: Από την ανάλυση συστάδων έως τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς”. | |
| 2023 | 8ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στο Ρότσεστερ της Μινεσότα, σε συνεργασία με την Κλινική Μέιο | Στο συνέδριο ECD συμμετείχαν 59 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους, καθώς και 41 επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από όλο τον κόσμο. Το συνέδριο συνδιοργάνωσαν ο Δρ. Ronald Go και ο Δρ. Gaurav Goyal. |
| Συνέδριο Νευρο-ογκολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Η ECDGA διοργάνωσε ένα περίπτερο ενημέρωσης στο συνέδριο της Εταιρείας Νευρο-Ογκολογίας (SNO) στο Βανκούβερ της Βρετανικής Κολομβίας, από τις 15 έως τις 19 Νοεμβρίου 2023. | |
| Χορηγήθηκε επιχορήγηση ύψους $200.000, στο πλαίσιο συνεργασίας με την Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS), στον Matthew Collin, MD, PhD, του Πανεπιστημίου του Newcastle στο Ηνωμένο Βασίλειο. | Ο Δρ Κόλιν έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με την προέλευση της νόσου Erdheim-Chester με βάση τη φυλογενετική ανάλυση”. | |
| Χορηγήθηκε επιχορήγηση ύψους $200.000, σε συνεργασία με την Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος (LLS), στον Δρ. Gaurav Goyal, του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, στην Αλαμπάμα (AL) | Dr. Goyal was awarded the grant to study “A Multi-Center, Multi-National Investigation of Survivorship and Patient-Reported Symptoms in Erdheim-Chester Disease”. | |
| Χορηγήθηκε επιχορήγηση ύψους $50.000 στη Δρ. Egle Kvedaraite του Karolinska Institutet στη Στοκχόλμη της Σουηδίας. | Η Δρ. Κβενταράιτε έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Χωρική κατανόηση της προέλευσης της νόσου Erdheim-Chester και του μικροπεριβάλλοντος των βλαβών με στόχο τη μελλοντική ιατρική ακριβείας”.” | |
| Χορηγήθηκε επιχορήγηση ύψους $20.000 στον Δρ. Jithma Abeykoon της Mayo Clinic στο Ρότσεστερ της Μινεσότα, ΗΠΑ. | Ο Δρ. Abeykoon έλαβε την επιχορήγηση στο πλαίσιο συνεργασίας με την οργάνωση Uplifting Athletes για τη διεξαγωγή μελέτης με θέμα “Προγνωστική και θεραπευτική σημασία της πρωτεΐνης Chromosome Region Maintenance 1 (CRM1) στη νόσο Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Πραγματοποιήθηκαν τρεις περιφερειακές συναντήσεις για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) | Πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις στο Μπέρμιγχαμ της Αλαμπάμα, στο Σινσινάτι του Οχάιο και στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνιας, όλες στις ΗΠΑ, καθώς η πανδημία του COVID-19 άρχιζε να τίθεται υπό έλεγχο. Οι συναντήσεις διοργανώθηκαν από ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου. |
| 2ο φάρμακο εγκεκριμένο από την FDA: Cobimetinib (Cottelic) | Μια κλινική δοκιμή του Memorial Sloan Kettering οδήγησε σε ευνοϊκά αποτελέσματα για τους ασθενείς με σύνδρομο Erdheim-Chester που συμμετείχαν σε αυτήν, με τελικό αποτέλεσμα την έγκριση του φαρμάκου. Η ECDGA συνέβαλε στη διαδικασία πρόσληψης των συμμετεχόντων, ώστε να καταστεί αυτό εφικτό. | |
| Συνέδριο Αιματολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | The ECDGA returned to the American Society of Hematology (ASH) meeting to host an awareness booth and interact with hematologists from around the world to help raise awareness with clinicians who would be likely to diagnose ECD early in the progression of the disease, when treatments are more likely to be most effective. | |
| Χορήγηση επιχορήγησης ύψους $50.000 στον Francesco Pegararo, MD, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Meyer Chidren’s στη Φλωρεντία της Ιταλίας | Ο Δρ. Πεγοράρο έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Διερεύνηση του γενετικού τοπίου της νόσου Erdheim-Chester μέσω της ενσωμάτωσης δεδομένων GWAS και δεδομένων -ομικής”.” | |
| Χορήγηση επιχορήγησης ύψους $20.000 στον Gaurav Goyal, MD, του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ, στην Αλαμπάμα των ΗΠΑ | Ο Δρ. Γκόγιαλ έλαβε την επιχορήγηση στο πλαίσιο συνεργασίας με την οργάνωση Uplifting Athletes για τη διεξαγωγή μελέτης με θέμα “Το βάρος της νοσηρότητας και της πρόωρης θνησιμότητας σε ασθενείς με τη νόσο Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Διαδικτυακά σεμινάρια, Συζητήσεις και Στρατηγική (συνέχεια) | Ο οργανισμός συνεχίζει να υποστηρίζει τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς, δημιουργώντας όσο το δυνατόν περισσότερες ουσιαστικές σχέσεις κατά τη διάρκεια της πανδημίας του COVID. Ταυτόχρονα, προχωρά στην υλοποίηση της πενταετούς στρατηγικής μας για ανάπτυξη και βελτίωση. |
| Κατευθυντήριες οδηγίες του NCCN | Δημοσιεύθηκαν οι κατευθυντήριες οδηγίες® του Εθνικού Δικτύου για τον Καρκίνο (NCCN) σχετικά με την ιστιοκυττάρωση, όπως συζητήθηκαν και προγραμματίστηκαν στο πλαίσιο των συναντήσεων του Δικτύου Παραπομπών του Κέντρου Φροντίδας ECD, υπό τη διεύθυνση της ηγεσίας της ECDGA. | |
| Virtual Medical Symposium | Μέσα σε μια πανδημία που κανείς δεν περίμενε ούτε επιθυμούσε, η ετήσια εκδηλώσεις ακυρώθηκαν για το 2020. Φέτος, συγκεντρώσαμε τους κορυφαίους γιατρούς και ερευνητές μας για να διοργανώσουμε ένα διαδικτυακό συνέδριο, συνεχίζοντας χωρίς καθυστέρηση τη συνεργασία και την ανάπτυξη στον ιατρικό τομέα. | |
| 2020 | Κοινότητα Διαδικτυακά σεμινάρια | Η πανδημία του COVID οδήγησε την ECDGA να προσφέρει εκπαιδευτικά διαδικτυακά σεμινάρια που διοργανώθηκαν από τον ειδικό ιατρό της ομάδας μας. Αυτές αντικατέστησαν το συνέδριο με φυσική παρουσία που συνήθως πραγματοποιείται κάθε χρόνο για την κοινότητα των ατόμων με ECD. Στο πλαίσιο αυτό, πραγματοποιήθηκαν συνεργασίες με άλλες ομάδες υποστήριξης ατόμων με ιστιοκυττάρωση. Οι συνεργασίες αυτές ενίσχυσαν και βελτιστοποίησαν το έργο αυτό, προς όφελος όλων των εμπλεκόμενων. |
| Στρατηγικός σχεδιασμός υψηλού επιπέδου | Η ECD Global Alliance είναι ένας μικρός αλλά εξαιρετικά αποτελεσματικός οργανισμός που ηγείται του αγώνα κατά της νόσου. Από το 2008, ο οργανισμός έχει συμβάλει στην επίτευξη σημαντικών προόδων στη θεραπεία και έχει προσφέρει ανεκτίμητη υποστήριξη σε ασθενείς και φροντιστές. Ως αποτέλεσμα, η Alliance έχει συμβάλει στην αλλαγή της έννοιας της ECD διάγνωση. Organization leaders met to set a direction to continue the track record of community accomplishments. | |
| 2019 | 7ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο της Ιταλίας, σε συνεργασία με το Επιστημονικό Ινστιτούτο San Raffaele | The purpose of the medical symposium is to unite international medical professionals in discussion and education of studies, experiences, and knowledge regarding Erdheim-Chester Disease. In this space, medical professionals are encouraged to present findings and knowledge to audience members. During the patient meeting, patients and family members are encouraged to ask questions, reach out, and learn about the ultra-rare disease that affects their lives. This meeting was co-hosted with Prof. Lorenzo Dagna. |
| Συνέδριο Ενδοκρινολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Σκοπός της έκθεσης της ECD Global Alliance στο συνέδριο ενδοκρινολογίας ENDO 2019 ήταν η ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester, η παρουσίαση των πρόσφατων εξελίξεων στην έρευνα και των νέων θεραπευτικών επιλογών για τους ασθενείς, καθώς και η προώθηση της ανάπτυξης του δικτύου ιατρικών επαγγελματιών της ECD Global Alliance μεταξύ των ενδιαφερόμενων ιατρών και επιστημόνων. Επιπλέον, η ECDGA ήρθε σε επαφή με άλλους εκθέτες που προσφέρουν υπηρεσίες οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν την ECDGA να ενισχύσει περαιτέρω την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση σχετικά με τη νόσο ECD. | |
| Δημοσίευση του δεύτερου άρθρου συναίνεσης | Ως αποτέλεσμα των Ιατρικών Συμποσίων για την ECD που πραγματοποιήθηκαν τα προηγούμενα χρόνια, δημοσιεύθηκαν οι δεύτερες ολοκληρωμένες κατευθυντήριες οδηγίες από κορυφαίους ειδικούς στον τομέα της ECD. Το σημαντικό αυτό έγγραφο αποτελεί μια συλλογή δεδομένων που συγκεντρώθηκαν στο πλαίσιο συνεργασίας, τα οποία προέρχονται από εκτεταμένη έρευνα σχετικά με τη νόσο και τη θεραπεία ασθενών σε όλο τον κόσμο. | |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $50.000 ECD στη Δρ. Nicole Coufal του UCSD | Ο Δρ. Coufal έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη της “Παθοφυσιολογίας της νευροεκφυλιστικής νόσου Erdheim-Chester και της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans”.” | |
| Πρόγραμμα συνομιλίας | Η περιβόητη πανδημία του COVID ώθησε την ECDGA να αναζητήσει δημιουργικούς τρόπους για να εμπλέξει την κοινότητα. Καθώς οι διαδικτυακές συναντήσεις έγιναν πλέον καθημερινότητα, η Συμμαχία άρχισε να διοργανώνει συζητήσεις για διάφορα ακροατήρια. Σε αυτά περιλαμβάνονται ασθενείς, φίλοι, συγγενείς, φροντιστές, γιατροί, καθώς και περιφερειακές και διεθνείς συναντήσεις με διάφορες γλώσσες. | |
| 2018 | 6ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στο Ορλάντο της Φλόριντα, σε συνεργασία με το Orlando Health | Συνολικά 109 μέλη από οκτώ χώρες συμμετείχαν για να ενημερωθούν σχετικά με τη διαδικασία διεξαγωγής κλινικών δοκιμών φαρμάκων, πώς να να διαχειρίζονται πολλά φάρμακα, πώς να τη φροντίδα του εαυτού σας μέσω της διατροφής και της άσκησης, καθώς και σχετικά με τη διαχείριση της φροντίδας. Το συνέδριο αυτό διοργανώθηκε σε συνεργασία με τον Δρ. Julio Hajdenberg. |
| Συνέδριο Αιματολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Αιματολόγοι από όλο τον κόσμο συνομιλούν με ενθουσιασμό με τους εκθέτες της ECDGA στο συνέδριο της Αμερικανικής Εταιρείας Αιματολόγων (ASH), προκειμένου να ενημερωθούν περαιτέρω για τη νόσο Erdheim-Chester. | |
| Ιατρικές παρουσιάσεις στο πλαίσιο του Grand Round | Γιατροί με εξειδίκευση στην πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) παρέδωσαν μαθήματα σχετικά με την ECD στο Πανεπιστήμιο του Μαϊάμι και στο Houston Methodist. | |
| 2017 | 1ο φάρμακο που εγκρίθηκε από την FDA: Vemurafenib (Zelboraf) | Η κλινική δοκιμή «Basket Trial» του Memorial Sloan Kettering οδήγησε σε ευνοϊκά αποτελέσματα για τους ασθενείς με σύνδρομο Erdheim-Chester που συμμετείχαν, με τελικό αποτέλεσμα την έγκριση της θεραπείας. Η ECDGA συνέβαλε στη διαδικασία πρόσληψης των ασθενών, ώστε να καταστεί αυτό εφικτό. |
| 5ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στη Νέα Υόρκη σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Κολούμπια και το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering | Patients, family members, nurses, research teams, and numerous physicians attended the 2017 Patient & Family Gathering and Medical Symposium held in New York. Attendees were brought up to date on the latest research, θεραπείες, καθώς και τεχνικές διαχείρισης της φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων των ψυχολογικών επιπτώσεων της ζωής με ECD. Η συνάντηση αυτή διοργανώθηκε από κοινού με τον Δρ. Mark Heaney και τον Δρ. Eli L. Diamond. | |
| Κέντρα φροντίδας Προστέθηκε στο δίκτυο | Στο δίκτυο εντάχθηκαν υποκαταστήματα στο Ισραήλ, την Κίνα, το Νάσβιλ, τον Καναδά και την Αυστραλία. | |
| Ιατρικές παρουσιάσεις στο πλαίσιο του Grand Round | Γιατροί με εξειδίκευση στην ECD έλαβαν χρηματοδότηση από την ECDGA για να πραγματοποιήσουν εκπαιδευτικές ομιλίες σε πανεπιστήμια στο Χιούστον του Τέξας, στη Νέα Ορλεάνη και στο Σρίβπορτ της Λουιζιάνα. | |
| Συνέδριο Παθολογίας – Έκθεση ευαισθητοποίησης για την ECD | Η ιατρική κοινότητα της ECDGA προσφέρθηκε εθελοντικά να δημιουργήσει ενημερωτικό υλικό για τους συμμετέχοντες σε ένα ετήσιο συνέδριο παθολογίας. Η ομάδα της ECDGA διοργάνωσε ένα εκθεσιακό περίπτερο, όπου παρουσίασε και συζήτησε εκτενώς το ECD με παθολόγους από όλο τον κόσμο. | |
| Χορήγηση ερευνητικής επιχορήγησης ύψους $50.000 ECD στον Δρ. Benjamin Durham στο MSK | Ο Δρ. Ντάραμ έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Προσδιορισμός του κυττάρου προέλευσης της νόσου Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | 4ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στο Παρίσι της Γαλλίας, σε συνεργασία με το Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière | Στο πρώτο ευρωπαϊκό συνέδριο, που πραγματοποιήθηκε στο Παρίσι της Γαλλίας, συμμετείχαν 63 άτομα από 17 διαφορετικές χώρες, τα οποία παρακολούθησαν τις ομιλίες 16 γιατρών Σχετικά με την ECD η προσβολή οργάνων, η χρήση απεικονιστικών εξετάσεων για την παρακολούθηση της νόσου και η θεραπείες, techniques to manage pain, and the latest research findings, including treatment options. The first European ECD Medical Symposium was held in Paris, France, at Hôpital Pitié-Salpêtrière, where over 50 physicians gathered to collaborate and share data on ECD. This meeting was co-hosted with Prof. Julien Haroche. |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $43.000 ECD στον Δρ. Eli Diamond στο Memorial Sloan Kettering | Ο Δρ. Eli L. Diamond έλαβε επιχορήγηση για τη διεξαγωγή της μελέτης με τίτλο “Κλινική, δομική και λειτουργική μελέτη νευροαπεικόνισης της γνωστικής λειτουργίας στη νόσο Erdheim-Chester”.” | |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $50.000 ECD στον Δρ. Filip Janku του MD Anderson και στον Δρ. Omar Abdel-Wahab του Memorial Sloan Kettering | Οι Δρ. Janku και Abdel-Wahab έλαβαν επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Κατανόηση και στόχευση νέων μοριακών μεταλλάξεων στη νόσο Erdheim-Chester χωρίς τη μετάλλαξη BRAFV600E”.” | |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $50.000 ECD στους Δρ. Μαρίνα Φεραρίνι και Δρ. Λορέντζο Ντάγκνα του Επιστημονικού Ινστιτούτου «Σαν Ραφαέλε» | Drs. Ferrarini and Dagna were awarded a grant to study “Tailoring Treatments for Erdheim-Chester Disease.” | |
| Προστέθηκαν 10 γλώσσες στον ιστότοπο | Εθελοντές από όλο τον κόσμο αφιέρωσαν το χρόνο και τις ικανότητές τους για να μεταφράσουν σημαντικό περιεχόμενο σε δέκα γλώσσες για τον ιστότοπο της ECDGA. | |
| 2015 | 3ο Ετήσιο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στο Χιούστον του Τέξας, σε συνεργασία με το MD Anderson Cancer Center | Patients, families, and physicians united in Houston, TX, for a memorable two-day gathering. The medical symposium was co-hosted at MD Anderson Cancer Center, with Dr. Filip Janku. |
| Ανάπτυξη δικτύου κέντρων παραπομπής για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) | Κέντρα φροντίδας με ιατρικές ομάδες εξειδικευμένες στην ECD άρχισαν να δημιουργούν ένα δίκτυο για την υποστήριξη των ασθενών με περίθαλψη και συμβουλευτική σε όλο τον κόσμο. Μέχρι σήμερα, η ECDGA συνεργάζεται με 35 κέντρα ECD Κέντρα φροντίδας την εξυπηρέτηση των ασθενών. | |
| Νέος ιστότοπος | Δημιουργήθηκε ένας ανανεωμένος ιστότοπος με στόχο την προσέλκυση των μελών από όλες τις συσκευές. | |
| Χορηγήθηκε επιχορήγηση ύψους $313.000 στον Δρ. Eli L. Diamond του Memorial Sloan Kettering και στον καθηγητή Matthew Collin του Πανεπιστημίου του Newcastle | Οι γιατροί Eli L. Diamond και Matthew Collin βραβεύτηκαν για την ανάπτυξη του Μητρώου Ασθενών με ECD. Αυτό έδωσε στους ασθενείς και στους γιατρούς τη δυνατότητα να συνεργαστούν και να προωθήσουν την έρευνα πιο αποτελεσματικά, ώστε η θεραπεία και η φροντίδα να συνεχίσουν να βελτιώνονται και να εξελίσσονται. | |
| 2014 | 2ο Συνέδριο ECD που πραγματοποιήθηκε στη Μπεθέσντα του Μέριλαντ, σε συνεργασία με τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας | Ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους συγκεντρώθηκαν στη Μπεθέσντα του Μέριλαντ για ένα διήμερο συνέδριο που περιλάμβανε παρουσιάσεις σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester από ειδικούς. Γιατροί και ερευνητές παρουσίασαν το έργο τους και συζήτησαν την τρέχουσα κατάσταση της περίθαλψης των ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester σε όλο τον κόσμο. Το συνέδριο αυτό συνδιοργανώθηκε από τη Δρ. Juvi Estrada-Veras. |
| Δημοσιεύτηκαν κατευθυντήριες οδηγίες που βασίζονται σε συναίνεση για τη θεραπεία της ECD | The “Consensus guidelines for the diagnosis and clinical management of Erdheim-Chester Disease” are published in the journal, Blood. | |
| 2013 | Πραγματοποιήθηκε το 1ο Διεθνές Συνέδριο ECD στο Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνιας | Εκτός από τη συνάντηση των ασθενών, φέτος πραγματοποιήθηκε η πρώτη διεθνής συνάντηση, στην οποία κλήθηκαν γιατροί να παρουσιάσουν έρευνες σχετικά με την ECD, μελέτες περιπτώσεων και θεραπείες. Η συνάντηση αυτή αποτέλεσε επίσης το έναυσμα για τη συνεργασία με σκοπό την εκπόνηση του σημαντικού εγγράφου συναίνεσης του ECD του περιοδικού «Blood Journal» του 2014. Κάθε χρόνο συνεχίζουν να διοργανώνονται σε όλο τον κόσμο ετήσια συνέδρια στο πλαίσιο αυτής της συνεργασίας. |
| Ντοκιμαντέρ της ECD | Δημιουργήθηκε και παραγωγή μια ταινία ντοκιμαντέρ με επίκεντρο τους ασθενείς, με σκοπό την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. | |
| Χορηγήθηκε ερευνητική επιχορήγηση ύψους $50.000 ECD στους Δρ. Omar Abdel-Wahab, David Hyman και Eli Diamond στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Χορηγήθηκε το ποσό των $50.000 στους Δρ. Abdel-Wahab, Diamond και Hyman του Κέντρου Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering (MSK). “Σωματικές γενετικές μεταλλάξεις στην παθογένεση και τη θεραπεία των ιστιοκυτταρικών διαταραχών” | |
| 2012 | Χορήγηση ερευνητικής επιχορήγησης ύψους $47.000 ECD στους Δρ Julien Haroche και Δρ Laurent Arnaud του Νοσοκομείου Pitié-Salpêtrière | Οι Δρ. Haroche και Arnaud έλαβαν επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Κατανόηση των γενεαλογιών των δενδριτικών κυττάρων στη νόσο Erdheim-Chester: προς μια μη επεμβατική διάγνωση” |
| 1η Ιατρική Συνάντηση του ECD | Πραγματοποιήθηκε συνάντηση στο Χιούστον του Τέξας, στην οποία συμμετείχαν ερευνητές από διάφορα ιδρύματα των ΗΠΑ. | |
| 2011 | Χορήγηση ερευνητικής υποτροφίας ύψους $50.000 ECD στον Δρ. Lorenzo Dagna στο Επιστημονικό Ινστιτούτο San Raffaele | Η Δρ. Ντάγκνα έλαβε επιχορήγηση για τη μελέτη με θέμα “Υποξία και φλεγμονή στο μικροπεριβάλλον της νόσου Erdheim-Chester: Πληροφορίες σχετικά με την παθογένεση και επιπτώσεις στη θεραπεία”. |
| ECD Natural History Study | The National Institute of Health (NIH) played a pivotal role in ECD research and in pursuing new treatments that educate the medical community Σχετικά με την ECD. NIH clinical director, William Gahl, M.D., Ph.D., and principal investigator, Juvianee Estrada-Veras, M.D., along with Kevin O’Brien, conducted a natural history study on the disease. The study began in 2011, and this led to a treatment trial in 2014. Multiple medical journals have been published with the data collected from this thorough study of ~60 patients. | |
| 2010 | Χορήγηση φορολογικής απαλλαγής βάσει του άρθρου 501(c)3 | Στην ECDGA χορηγήθηκε καθεστώς φορολογικής απαλλαγής σε ομοσπονδιακό επίπεδο μετά τη σύσταση του Διοικητικού Συμβουλίου και Ιατρική Συμβουλευτική Επιτροπή. |
| Πρώτη πολυκεντρική μελέτη | Η ECDGA είναι | |
| 2009 | Αρχίζουν να δημοσιεύονται πρωτόκολλα θεραπείας | Η ECDGA έχει τη δυνατότητα να κοινοποιεί στα μέλη της κοινότητας μελέτες και πρωτόκολλα θεραπείας, όπως αυτά τεκμηριώνονται σε δημοσιεύσεις που έχουν υποβληθεί σε επιστημονική αξιολόγηση |
| Η ECDGA συγκροτεί συμβούλια ηγεσίας | The ECDGA Board of Directors and Medical Advisory Board are formed. | |
| 2008 | Συνάντηση των φροντιστών του προγράμματος ECD | Τον Απρίλιο του 2008, μερικές φροντιστές παιδιών προσχολικής ηλικίας, η Κάρολ, η Κάθι και η Ρουθ-Ανν, ήρθαν σε επαφή μέσω του διαδικτύου. |
| Πραγματοποιήθηκε η πρώτη συνεδρία συνομιλίας | Με το σκεπτικό “Αν το φτιάξεις, θα έρθουν”, προγραμματίστηκε μια διαδικτυακή συζήτηση για όλους όσους επηρεάζονται από την ECD. Ξεκινήσαμε με μια ομάδα που αποτελούνταν από μόλις έξι ασθενείς. | |
| Δημοσίευση της ιστοσελίδας του ECD | Δημιουργήθηκε ένας ιστότοπος με την ελπίδα ότι θα παρείχε τις τόσο απαραίτητες πληροφορίες στις οικογένειες που αναζητούν απαντήσεις για αυτή τη σπάνια ασθένεια. |