The Patient and Family Gathering is one of the most anticipated events of the year for the Erdheim-Chester Disease community. Each session is carefully selected to offer insight, clarity, and support for individuals living with ECD and the loved ones who stand beside them. Whether you’re newly diagnosed or years into your journey, this day offers a rare opportunity to hear directly from global leaders in histiocytosis research and care.
Ακολουθεί μια επισκόπηση του τι να περιμένετε κατά τη διάρκεια της Δευτέρα, 26 Μαΐου εκδήλωση — και γιατί κάθε στιγμή έχει σχεδιαστεί ειδικά για εσάς.
Πρωινή επισκόπηση: Βασικές γνώσεις και απόψεις ειδικών
Αφού κάνετε το check-in και απολαύσετε ένα ελαφρύ πρωινό που ξεκινά στις 8:00 π.μ., το πρόγραμμα θα ξεκινήσει επίσημα στις 8:30 π.μ. με καλωσόρισμα από τους παρουσιαστές μας, Δρ. Xavier Solanich και Δρ. Juvianee Estrada-Veras. As the host and a member of the ECDGA Medical Advisory Board, they’ll provide an overview of the day, introduce the hospital, and speak to the significance of bringing the community together in Barcelona.
Από εκεί, οι συμμετέχοντες θα παρακολουθήσουν μια σειρά συνεδριών υπό την καθοδήγηση ειδικών, οι οποίες θα επικεντρωθούν σε βασικές και επιστημονικές γνώσεις, όπως:
- Επισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης των ενηλίκων
Υπό την καθοδήγηση του Δρ. Gaurav Goyal, αυτή η συνεδρία θα διερευνήσει πώς η νόσος Erdheim-Chester εντάσσεται στην ευρύτερη κατηγορία των ιστιοκυτταρικών διαταραχών και τι υποδηλώνουν οι πρόσφατες ανακαλύψεις σχετικά με τις ομοιότητες και τις διαφορές τους. - Η βιολογία της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD) και η τρέχουσα έρευνα στις θεμελιώδεις επιστήμες
Η Δρ. Όσρατ Χέρσκοβιτς-Ρόκα θα μας ξεναγήσει στη σύνθετη βιολογία της ECD, εστιάζοντας στον ρόλο των γονιδιακών μεταλλάξεων και της επιγενετικής. Αυτή η συνεδρία είναι απαραίτητη για όσους ενδιαφέρονται για τον τρόπο με τον οποίο η επιστημονική έρευνα μεταφράζεται σε νέες θεραπευτικές δυνατότητες. - Επιλογές θεραπείας της ECD (υφιστάμενες και μελλοντικές)
One of the most anticipated presentations of the day, this talk by Dr. Julien Haroche will outline current treatments. He will discuss the circumstances that are considered when selecting and administering treatments and dosages. - Παρενέργειες της θεραπείας
Ο νοσοκομειακός φαρμακοποιός Pol Cleries Rovira θα εξηγήσει τι μπορούν να αναμένουν οι ασθενείς από τα θεραπευτικά τους σχέδια, πώς να αναγνωρίζουν τις παρενέργειες και ποιες παρενέργειες είναι σημαντικό να αναφέρουν. - Κλινικές εκδηλώσεις της ECD και προσβολή οργάνων
In the late morning, presentations will provide insight as to how ECD affects various organs. Dr. Razanmahery will begin by sharing which organs can be affected by ECD and what to expect. Dr. Eli Diamond will offer a focused session on neurologic and ocular symptoms of ECD—topics that are among the most difficult for patients and caregivers to navigate. These talks will be followed by Dr. Vaglio talking about kidney/urology involvement and Dr. Abeykoon discussing other organ involvement and why regular testing is important.
Όλο αυτό το πρώτο μισό της ημέρας έχει σχεδιαστεί ώστε να προσφέρει μια ολοκληρωμένη εικόνα για το τι είναι το ECD, πώς λειτουργεί και πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί.
Απογευματινές συνεδρίες: Ζώντας με την ECD
Μετά από ένα μεσημεριανό διάλειμμα και μια ομαδική φωτογραφία, οι συμμετέχοντες θα επιστρέψουν για ένα απόγευμα αφιερωμένο στη ζωή με την ECD — όχι μόνο από ιατρική άποψη, αλλά και συναισθηματικά, σωματικά και πρακτικά. Τα θέματα του απογεύματος περιλαμβάνουν:
- Συνοδές παθήσεις
Ο Δρ. Francesco Pegoraro θα εξετάσει άλλες αιματολογικές ή συστηματικές παθήσεις που ενδέχεται να εμφανιστούν παράλληλα με την ECD και τον τρόπο με τον οποίο μπορεί να προσαρμοστεί η θεραπεία ως αποτέλεσμα αυτού. - Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις
Αυτή η διαδραστική συνεδρία διάρκειας μίας ώρας δίνει τη δυνατότητα στους συμμετέχοντες να υποβάλουν γενικές ερωτήσεις σε μια ομάδα κορυφαίων ερευνητών και ιατρών στον τομέα της ανάπτυξης και της παιδικής ηλικίας (ECD). Αποτελεί μία από τις πιο εκτιμημένες συνεδρίες από τους προηγούμενους συμμετέχοντες, καθώς συγκεντρώνει πολλές διαφορετικές οπτικές και ενθαρρύνει την ανοιχτή συζήτηση. Δεν είναι δυνατή η παροχή προσωπικών ιατρικών συμβουλών, αλλά οι συμμετέχοντες ενθαρρύνονται να υποβάλουν γενικότερες ερωτήσεις που αφορούν την κοινότητα. - Ψυχική και συναισθηματική υγεία για ασθενείς και φροντιστές
Με συντονίστρια τη Laia Ferrer, αυτή η σημαντική συνεδρία μας υπενθυμίζει ότι η αντιμετώπιση της ECD δεν αφορά μόνο τα φάρμακα. Αφορά επίσης τη διαχείριση του φόβου, της κατάθλιψης, του άγχους και του βάρους της αβεβαιότητας. - Διαχείριση του πόνου και της κόπωσης, διατήρηση της σωματικής δραστηριότητας και υγιεινή διατροφή
Μια σειρά ομιλιών με θέμα τον τρόπο ζωής, από τους Δρ. Montserrat Olmo Plaza, Δρ. Mariona Violán και Δρ. Rafael Lopez Urdiales, θα προσφέρει προτάσεις και τεκμηριωμένες πληροφορίες για την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων που σχετίζονται με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD), με τη χρήση πρακτικών εργαλείων. - Διαχείριση επιζώντων από ECD: Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις
Η τελευταία συζήτηση της ημέρας συγκεντρώνει διάφορους ειδικούς για να συζητήσουν θέματα που αφορούν τη μακροχρόνια επιβίωση — τι να περιμένετε, πώς να παρακολουθείστε ιατρικά και πώς να ζείτε με την ECD ως μέρος της ζωής σας, και όχι ως το επίκεντρό της.
Η ημέρα θα κλείσει με ομιλίες από Νταϊάν Σράινερ του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA, ακολουθούμενη από αξιολόγηση των συμμετεχόντων, η οποία θα συμβάλει στη διαμόρφωση μελλοντικών συναντήσεων.
Μια μέρα ειδικά για εσάς
This agenda was not designed in a vacuum. It reflects feedback from past attendees and the guidance of ECD experts around the globe. Every speaker, every panelist, and every volunteer is here because they believe in the power of this community to learn, support, and grow together.
Για πολλούς συμμετέχοντες, αυτή η μέρα τους πρόσφερε την παρηγοριά του να νιώσουν ότι τους καταλαβαίνουν για πρώτη φορά. Για άλλους, έδωσε το έναυσμα για ερευνητικές ιδέες, νέες συζητήσεις σχετικά με την ιατρική ή φιλίες που θα διαρκέσουν μια ζωή. Ό,τι κι αν σημαίνει αυτή η μέρα για εσάς, είναι τιμή μας που συμμετέχετε σε αυτήν.
Αν σκοπεύετε να συμμετάσχετε και έχετε ερωτήσεις εκ των προτέρων σχετικά με τη διοργάνωση, τις συνεδρίες ή τη διαμονή, η ομάδα της ECDGA είναι εδώ για να σας βοηθήσει. Αφήστε μας να σας συμπαρασταθούμε — γιατί κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει μόνος του αυτή τη σπάνια ασθένεια.