Για πολλά άτομα με ECD, η πορεία προς τη διάγνωση μετριέται σε χρόνια, όχι σε εβδομάδες.
Όσο νωρίτερα διαγνωστεί η ECD, τόσο νωρίτερα μπορούν οι ασθενείς να ξεκινήσουν την πορεία τους προς την εξεύρεση απαντήσεων, την εξειδικευμένη φροντίδα και την ελπίδα.
Η ευαισθητοποίηση δεν αφορά μόνο την εκπαίδευση.
Μπορεί να βοηθήσει να συντομεύσει τη διαδρομή για κάποιον που εξακολουθεί να αναζητά.
Μαζί κάνουμε το σπάνιο ορατό.
Παρακαλώ, μοιραστείτε αυτή την ανάρτηση.

