Μια οργάνωση υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες ασθένειες απένειμε μια επιχορήγηση έρευνας για τη νόσο Erdheim-Chester με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης επιζώντων.
Το Uplifting Athletes είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει ως στόχο να αξιοποιήσει την πλατφόρμα του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να αναδείξει τις σπάνιες ασθένειες. Ιδρύθηκε το 2007 και χρηματοδοτεί έρευνα και άλλες πρωτοβουλίες, προσφέροντας ελπίδα στις κοινότητες των ατόμων με σπάνιες ασθένειες. Κάθε χρόνο, ο οργανισμός χορηγεί επιχορηγήσεις για την έρευνα μέσω του προγράμματος «Uplifting Athletes Young Investigator Draft». Με μεγάλη υπερηφάνεια, φέτος ένας γιατρός που προτάθηκε από την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) επιλέχθηκε ως δικαιούχος επιχορήγησης!
Ο Goyal συμβάλλει συχνά στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση, μέσω της συνεργασίας και της κοινοποίησης δεδομένων από την έρευνά του στον τομέα της ιστιοκυττάρωσης.
Ο υποψήφιος, ο Δρ. Gaurav Goyal, είναι επίκουρος καθηγητής Αιματολογίας-Ογκολογίας και επικεφαλής ιατρός του Κέντρου Φροντίδας ECD στο Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ. Θα του απονεμηθεί επιχορήγηση $20.000 για τη Μελέτη Επιζώντων από Ιστιοκυτταρικές Διαταραχές (HDSS). Τα αποτελέσματα της μελέτης θα χρησιμοποιηθούν για τη διαμόρφωση κατευθυντήριων γραμμών σχετικά με την παρακολούθηση των ασθενών με ECD και άλλες μορφές ιστιοκυττάρωσης, καθώς και για την ανάπτυξη μελλοντικών στρατηγικών παρέμβασης με στόχο τη μείωση των μακροπρόθεσμων επιπλοκών. Ο Δρ. Gaurav προσθέτει: “Η μελέτη στοχεύει να αξιοποιήσει το Μητρώο Ασθενών της ECDGA για να κατανοήσει το φάσμα των μακροπρόθεσμων προβλημάτων υγείας με τα οποία παλεύουν οι ασθενείς με ECD, συμπεριλαμβανομένης της ποιότητας ζωής και του χρόνιου πόνου”.”
Η κοινότητα του ECD είχε τη χαρά και την τιμή να συνεργαστεί με τον Δρ. Goyal σε πολλά προγράμματα που βελτίωσαν τη φροντίδα των ασθενών, ενίσχυσαν την ευαισθητοποίηση και συνέβαλαν γενικότερα στην επιστήμη της ιστιοκυττάρωσης. Ο Δρ. Goyal είναι ένας αφοσιωμένος ιατρός στον τομέα του, ο οποίος δραστηριοποιείται με πάθος καθημερινά για να βοηθά τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
Εννέα δικαιούχοι επιχορηγήσεων θα τιμηθούν κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης «Uplifting Athletes Young Investigator Draft 2022», που θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 5 Φεβρουαρίου στη Φιλαδέλφεια της Πενσυλβανίας.
Η έρευνα αποτελεί στόχο ζωτικής σημασίας για την ECD Global Alliance. Ήταν τιμή μας να συνεργαστούμε με την ομάδα της Uplifting Athletes για την υλοποίηση περισσότερων ερευνητικών έργων. Στο παρελθόν, η χρηματοδότηση της έρευνας για την ECD προερχόταν αποκλειστικά από ιδιωτικές δωρεές, ενώ η ευκαιρία που προσφέρει η UA προσθέτει άλλα $10.000 στην πρωτοβουλία. Μέσω της συνεργασίας με μια ομάδα για τις σπάνιες παθήσεις που εκτιμά το σημαντικό έργο της ανακάλυψης στον τομέα της επιστήμης των σπάνιων παθήσεων, η ECDGA έχει επεκτείνει τις ερευνητικές προσπάθειες για την ECD. Η ECDGA θα συνεχίσει να ενισχύει τις σχέσεις της με την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να συμβάλει στη δημιουργία μιας σταθερής βάσης για τη φροντίδα της ιστιοκυττάρωσης σε παγκόσμιο επίπεδο. Αυτές οι σχέσεις όχι μόνο βοηθούν στην έρευνα για την ECD και την ιστιοκυττάρωση, αλλά συμβάλλουν επίσης στην ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας σχετικά με την ECD.
Η νόσος Erdheim-Chester θεωρείται ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα (είδος καρκίνου του αίματος), μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση χωρίς γνωστή αιτία, η οποία θεωρείται ότι δεν διαγιγνώσκεται επαρκώς. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από τη συσσώρευση ιστιοκυττάρων — κυττάρων που κανονικά καταπολεμούν τις λοιμώξεις — στους ιστούς και τα όργανα. Οι ιστοί και τα όργανα γίνονται πυκνοί και ινώδεις λόγω της διήθησης από τα ιστιοκύτταρα και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ανεπάρκεια οργάνων, εκτός αν βρεθεί μια επιτυχής θεραπεία.
Το ECD Global Alliance είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός τύπου 501(c)(3) που αφιερώνεται στην ευαισθητοποίηση, την υποστήριξη, την εκπαίδευση και την έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester.