Φροντίδα του εαυτού μας με ECD;

Οι 6 πυλώνες της καθημερινής φροντίδας του εαυτού μας

1) Φροντίδα για το μυαλό σας

• Μιλήστε ανοιχτά με τους θεραπευτές σας σχετικά με τη διάθεση, το άγχος, τον ύπνο και το στρες. Αυτά αποτελούν μέρος της φροντίδας για την ECD.
• Δοκιμάστε σύντομες, τακτικές ασκήσεις που ηρεμούν το νευρικό σύστημα: αργή αναπνοή, ενσυνειδητότητα, πρακτικές προσευχής/πίστης, τήρηση ημερολογίου, μουσική ή επαφή με τη φύση.
• Ζητήστε επίσημη υποστήριξη (ψυχολογική υποστήριξη, ομάδες ομοτίμων). Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται καλύτερα ήδη μετά από λίγες μόνο συνεδρίες.

2) Να παραμένουμε σε επαφή

• Μείνετε ενημερωμένοι για άνθρωποι και δραστηριότητες που σου δίνουν ενέργεια—από κοντά, μέσω τηλεφώνου ή μέσω βιντεοκλήσης.
• Αφήστε τους άλλους να σας βοηθήσουν. Αν κάποιος προσφερθεί να σας βοηθήσει αλλά δεν ξέρει ακριβώς πώς, προτείνετέ του συγκεκριμένες εργασίες: γεύματα, μετακινήσεις, φροντίδα των παιδιών ή των κατοικίδιων, ή τη λήψη σημειώσεων κατά τη διάρκεια των ραντεβού.
• Σκεφτείτε να γίνετε μέλος της Κοινότητα της ECD Global Alliance—μηνιαία εκπαιδευτική διαδικτυακά σεμινάρια καθώς και ένα ετήσιο συνέδριο για ασθενείς και οικογένειες, που σας βοηθά να ακούσετε τις απόψεις κλινικών ιατρών και ομοτίμων και να νιώσετε λιγότερο μόνοι. (Δείτε την ενότητα «Συνδεθείτε»)

3) Κίνηση του σώματός σας — με ασφάλεια

• Κάθε κίνηση μετράει. Ξεκινήστε από το σημείο που βρίσκεστε και προχωρήστε σταδιακά. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται λιγότερη κούραση, άγχος και πόνο όταν κινούνται περισσότερο.
• Στόχος — αν η ομάδα σας συμφωνεί — να 150–300 λεπτά την εβδομάδα μέτριας έντασης σωματικής δραστηριότητας (όπως το γρήγορο περπάτημα) ή 75–150 λεπτά/εβδομάδα έντονης άσκησης, καθώς και 2 ημέρες την εβδομάδα απαλής ασκήσεις ενδυνάμωσης; προσαρμόσου στην ενέργειά σου και στην ισορροπία σου.
• Αν έχετε προβλήματα ισορροπίας, πόνος στα οστά, νευροπάθεια, καρδιακή ή πνευμονική εμπλοκή, ζητήστε ένα φυσικοθεραπεία/εργοθεραπεία παραπομπή για την κατάρτιση ενός ασφαλούς σχεδίου.

4) Τροφοδοσία του σώματός σας

• Αν είναι δυνατόν, βασίστε τα γεύματά σας σε λαχανικά, φρούτα, δημητριακά ολικής αλέσεως, όσπρια, ξηροί καρποί/σπόροι, και άπαχες πρωτεΐνες (πρωτεΐνες ψαριών/πουλερικών/φυτών).
• Αν αντιμετωπίζετε δυσκολίες στο φαγητό (έλλειψη όρεξης, ναυτία, αλλαγές στη γεύση), ζητήστε να σας παραπέμψουν σε έναν Διπλωματούχος Διαιτολόγος-Διατροφολόγος (RDN) με εμπειρία στην ογκολογία.
• Η ενυδάτωση έχει σημασία, ειδικά αν παρατηρείτε αυξημένη ούρηση ή λαμβάνετε φάρμακα που επηρεάζουν τα υγρά. Ρωτήστε την ομάδα φροντίδας σας για τους προσωπικούς σας στόχους όσον αφορά τα υγρά και το αλάτι.

5) Προστασία του ύπνου σας

• Φροντίστε να σταθερό πρόγραμμα ύπνου και αφύπνισης.
• Διακοσμήστε το δωμάτιό σας σκοτεινό, ήσυχο και δροσερό; περιορίστε τη χρήση οθονών σε 30–60 λεπτά πριν τον ύπνο.
• Εάν τα προβλήματα ύπνου επιμένουν, συμβουλευτείτε τον γιατρό σας—θεραπείες και οι στρατηγικές συμπεριφοράς μπορούν να βοηθήσουν.

6) Πρόληψη λοιμώξεων και άλλων προβλημάτων υγείας

• Πλένετε τα χέρια σας ή χρησιμοποιείτε αντισηπτικό τακτικά· αποφύγετε την στενή επαφή με άρρωστα άτομα.
• Ρωτήστε την ομάδα σας για τις προτεινόμενες εμβόλια (όπως η γρίπη, η COVID-19, ο πνευμονιόκοκκος, ο έρπης ζωστήρας και ο RSV για τους ενήλικες που πληρούν τις προϋποθέσεις).

Φροντίστε να υποβάλλεστε τακτικά στις προληπτικές εξετάσεις υγείας που προβλέπει το πρόγραμμά σας (π.χ. κολονοσκόπηση, μαστογραφία, εξετάσεις καρδιακής υγείας κ.λπ.).

Συμβουλές ειδικά για το ECD που πρέπει να συζητήσετε με την ομάδα σας

• Πόνος στα οστά και κινητικότητα:Ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα δραστηριοτήτων, η φυσικοθεραπεία και οι στρατηγικές αντιμετώπισης του πόνου μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε δραστήριοι, προστατεύοντας παράλληλα τα οστά και την ισορροπία σας.
• Ενδοκρινικό συμπτώματα:Η υπερβολική δίψα/συχνή ούρηση ή η δυσανεξία στη ζέστη/το κρύο μπορεί να υποδηλώνουν πρόβλημα στην υπόφυση ή στο ενδοκρινικό σύστημα — ενημερώστε αμέσως για αυτά τα συμπτώματα.
• Προσβολή της καρδιάς, των νεφρών ή των πνευμόνων:Οι γιατροί σας ενδέχεται να προσαρμόσουν τους στόχους δραστηριότητας και την πρόσληψη υγρών/αλατιού, καθώς και να σας παρακολουθούν πιο στενά.
• Παρενέργειες της θεραπείας:Οι στοχευμένες θεραπείες (αναστολείς BRAF/MEK), η ιντερφερόνη, τα στεροειδή ή άλλα φάρμακα ενδέχεται να επηρεάσουν το δέρμα, την όραση, τις αρθρώσεις, τη διάθεση ή τον κίνδυνο μόλυνσης. Αναφέρετε αμέσως όλες τις παρενέργειες· μικρές αλλαγές στη δόση ή υποστηρικτικά φάρμακα μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά.

Προσαρμόζετε πάντα το σχέδιο φροντίδας στις προσωπικές σας ανάγκες. Επειδή η ECD επηρεάζει κάθε άτομο με διαφορετικό τρόπο, το σχέδιο φροντίδας σας θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη τα όργανα που έχουν προσβληθεί, την τρέχουσα θεραπεία σας, άλλες ιατρικές παθήσεις καθώς και την καθημερινότητά σας.

Συνδεθείτε με την ECD Global Alliance

• Κοινότητα και εκπαίδευση: Εγγραφείτε για να λαμβάνετε ενημερώσεις κάθε μήνα διαδικτυακά σεμινάρια και να έρθετε σε επαφή με συναδέλφους από όλο τον κόσμο.
• Ετήσιο Συνέδριο Ασθενών και Οικογενειών: Μάθετε από ειδικούς και γνωρίστε άλλους ασθενείς και φροντιστές.
• Εκφράστε τη γνώμη σας: Τα μητρώα ερευνών και οι μελέτες συχνά ενθαρρύνουν τη συμμετοχή των ασθενών.

Επισκεφθείτε τον ιστότοπο της ECD Global Alliance και ακολουθήστε τις εκδηλώσεις ημερολόγιο για να δείτε τι θα ακολουθήσει.

Πρακτικά εργαλεία που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε από σήμερα

• Ιατρική περίληψη μίας σελίδας (διάγνωση, τα όργανα που έχουν προσβληθεί, τα φάρμακα που παίρνετε αυτή τη στιγμή, τις αλλεργίες, τα στοιχεία επικοινωνίας σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης). Φυλάξτε ένα αντίγραφο στο πορτοφόλι και στο κινητό σας.
• Καταγραφή συμπτωμάτων και ενέργειας (σε έντυπη μορφή ή μέσω εφαρμογής) για να εντοπίζετε μοτίβα και να προετοιμάζεστε για τις επισκέψεις.
• Ερωτήσεις για την επόμενη επίσκεψή μου
• Λίστα υποστήριξης (ονόματα/αριθμοί για μετακινήσεις, γεύματα, φροντίδα παιδιών, φροντίδα κατοικίδιων, οικιακές εργασίες).

Λόγια από την κοινότητά μας

“Μου πήρε χρόνο, αλλά το να βρω τον ρυθμό μου —μικροί περίπατοι, καλύτερος ύπνος και άνθρωποι που με καταλαβαίνουν— έκανε τη μεγαλύτερη διαφορά.”

Σημαντικές υπενθυμίσεις

• Οι πληροφορίες που περιέχονται εδώ είναι εκπαιδευτικό. Ακολουθείτε πάντα τις συμβουλές της δικής σας ιατρικής ομάδας.
• Αν νομίζετε ότι έχετε μια ιατρική έκτακτη ανάγκη, καλέστε τον τοπικό αριθμό έκτακτης ανάγκης.