Ένα νέο έτος γεμάτο ελπίδα διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα του ECD!
Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του έτους 2021.
Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης προς όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, μέσω μιας εκστρατείας δωρεών με αντιστοίχιση ποσών μέσω 31 Δεκεμβρίου 2021! Χάρη σε ένα $80.000 δωρεά αντιστοιχίας από μια ομάδα γενναιόδωρων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA και ευεργετών – η συμβολή σας στο σημαντικό έργο μας θα έχει ΔΙΠΛΑΣΙΑ αποτελέσματα.
Με τη δωρεά σας, μπορούμε να φτιάξουμε ένα καλύτερο μέλλον για όλους όσους έχουν πληγεί από την ECD. Κάντε μια δωρεά σήμερα για να ενισχύσετε το έργο μας το επόμενο έτος… και να ξέρετε ότι θα κάνετε διπλά καλό! Διπλασιάστε τη δωρεά σας σήμερα!
Τι εξασφαλίζει η δωρεά σας:
- Έρευνα – Η χρηματοδότηση της έρευνας για τη νόσο Erdheim-Chester αποτελεί πρωταρχικό στόχο της αποστολής μας. Το βραβείο ερευνητικής υποτροφίας ECD για το 2021 θα ανακοινωθεί σύντομα!
- Εκπαίδευση – Η εκπαίδευση των ιατρών πραγματοποιείται μέσω διεθνών συνεδρίων, διαδικτυακών σεμιναρίων, προγραμμάτων ενημέρωσης για τις ιατρικές ειδικότητες και άλλων δράσεων.
- Υποστήριξη – Η δυνατότητα να παρέχουμε στους ασθενείς και στις οικογένειές τους τα εργαλεία και τις επαφές που χρειάζονται για να υπερασπιστούν τα δικαιώματά τους είναι ανεκτίμητη. Οι δωρεές σας δεν βοηθούν απλώς την κοινότητα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ευημερήσει. Οι δωρεές σας παρέχουν επίσης χρηματοδότηση για την έρευνα, η οποία συμβάλλει στις επιστημονικές ανακαλύψεις σχετικά με τον καρκίνο.
Ο Νόα είναι έτοιμος για τις γιορτές! Διαβάστε την ιστορία του στο ECD μέσα στο ενημερωτικό δελτίο.
Συνδεθείτε το 2022
Τα τελευταία δύο χρόνια, η ECD Global Alliance προσαρμόστηκε στις νέες συνθήκες κοινωνικής αποστασιοποίησης και απαγορεύσεων ταξιδιών, ενισχύοντας τις διαδικτυακές επαφές. Η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών αναβλήθηκε κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, με αποτέλεσμα η εκδήλωση του Ιουλίου 2019 να είναι η τελευταία φορά που η οικογένεια της ECD μπόρεσε να συναντηθεί από κοντά. Θα συνεχίσουμε να προωθούμε τις διαδικτυακές συνδέσεις για όσους εξακολουθούν να μην μπορούν να ταξιδέψουν, αλλά θα προσφέρουμε επίσης μια ζωντανή συνάντηση στις 7-8 Απριλίου 2022! Μάθετε περισσότερα για αυτή την εκδήλωση εδώ.
Καθώς αναλογιζόμαστε τις δοκιμασίες και τους θριάμβους των μελών της κοινότητάς μας, θέλουμε να ευχαριστήσουμε όλους όσους στέκονται στο πλευρό όσων αγωνίζονται καθημερινά. Η υποστήριξή σας δεν αφορά μόνο το αγαπημένο σας πρόσωπο, αλλά και το μέλλον όλων των οικογενειών που αντιμετωπίζουν τη νόσο Erdheim-Chester. Η βοήθειά σας έχει λάβει πολλές μορφές και εκτιμούμε όλα όσα κάνετε!
Διαβάστε περισσότερες ενημερώσεις στο ενημερωτικό δελτίο μας για το τέλος του έτους!