Ομιλητής: Julien Haroche, MD, PhD
Ώρα: 9:35 π.μ. – 9:55 π.μ.
Ημερομηνία: 26 Μαΐου 2025 Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Στον κόσμο της νόσου Erdheim-Chester (ECD), λίγα ονόματα χαίρουν μεγαλύτερου σεβασμού από αυτό του Δρ Julien Haroche. Για περισσότερες από δύο δεκαετίες, ο Δρ Haroche ηγείται πρωτοποριακής έρευνας στον τομέα της ιστιοκυττάρωσης, και ειδικότερα της ECD. Στη φετινή Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στη Βαρκελώνη, η παρουσίασή του με τίτλο “Επιλογές θεραπείας της ECD: Τρέχουσες και μελλοντικές” υπόσχεται να προσφέρει μια περιεκτική εικόνα του πόσο έχει προχωρήσει η θεραπεία — και τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Παγκόσμιος ηγέτης στην καινοτομία στον τομέα της θεραπείας της ECD
Ο Δρ. Haroche εργάζεται στο Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière στο Παρίσι της Γαλλίας, όπου ο ίδιος και η ομάδα του έχουν θεραπεύσει περισσότερους από 250 ασθενείς, καθιστώντας το πρόγραμμά τους ένα από τα πιο έμπειρα κέντρα ECD στον κόσμο. Η κλινική του έρευνα έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στον καθορισμό πρωτοκόλλων θεραπείας που χρησιμοποιούνται πλέον παγκοσμίως, ιδίως εκείνων που αφορούν ασθενείς με μεταλλάξεις στο γονίδιο BRAF ή σε άλλες οδούς της MAPK.
Το 2012, η ομάδα του ήταν η πρώτη που χρησιμοποίησε αυτές τις θεραπείες σε ενήλικες με ιστιοκυττάρωση, μια εξέλιξη που άλλαξε την πορεία της νόσου για πολλούς ασθενείς. Πριν από αυτό, οι επιλογές ήταν περιορισμένες και τα αποτελέσματα απρόβλεπτα. Σήμερα, αν και η ECD παραμένει μια σύνθετη πάθηση, η θεραπεία είναι πιο εξατομικευμένη, ακριβής και συχνά πιο αποτελεσματική.
Τι θα μάθετε σε αυτή τη συνεδρία
Η ομιλία αυτή θα αποτελέσει έναν σαφή, μη τεχνικό οδηγό για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους που επιθυμούν να κατανοήσουν πώς λαμβάνονται οι αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία. Ο Δρ. Haroche θα εξετάσει διάφορα κρίσιμα ζητήματα, μεταξύ των οποίων:
- What treatments are available today, and how do doctors determine which one is appropriate?
- Ποιος είναι ο ρόλος των γενετικών μεταλλάξεων — ειδικά BRAFV600E—ποιος ρόλος παίζει στον καθορισμό της θεραπείας;
- Σε τι διαφέρουν οι στοχευμένες θεραπείες από τις παραδοσιακές προσεγγίσεις και τι μπορούν να αναμένουν οι ασθενείς όσον αφορά τη χορήγηση, τη διάρκεια και την παρακολούθηση;
Θα εξετάσει επίσης θέματα που αφορούν ένταση της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων των περιπτώσεων στις οποίες είναι δυνατό να ακολουθηθεί μια προσέγγιση “επιφυλακτικής αναμονής” και εκείνων στις οποίες απαιτείται πιο ενεργητική παρέμβαση.
Γιατί αυτή η συνεδρία είναι σημαντική
Understanding treatment options can be one of the most empowering aspects of living with ECD. For many patients, the road to diagnosis is long and filled with uncertainty. Gaining clarity around what can be done—and why—often brings a sense of hope and control.
Εάν εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο σκέφτεστε να ξεκινήσετε θεραπεία, βρίσκεστε ήδη σε θεραπεία ή επιθυμείτε να κατανοήσετε καλύτερα τι μπορεί να σας επιφυλάσσει το μέλλον, αυτή η συνεδρία είναι κάτι που δεν πρέπει να χάσετε.
Η ECDGA ενθαρρύνει όλους τους συμμετέχοντες να υποβάλουν ερωτήσεις και να συμμετάσχουν ενεργά. Αν και ο Δρ. Haroche και οι συνεργάτες του δεν μπορούν να παρέχουν προσωπικές ιατρικές συμβουλές στο πλαίσιο αυτού του φόρουμ, οι πληροφορίες που θα κοινοποιηθούν ενδέχεται να σας βοηθήσουν να έχετε πιο εμπεριστατωμένες συζητήσεις με την ομάδα φροντίδας σας στη χώρα σας.