Η Uplifting Athletes, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη της κοινότητας των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, ανακοίνωσε ότι η Δρ. Jithma Abeykoon θα λάβει ερευνητική επιχορήγηση ύψους $20.000 ως μέλος της ομάδας νέων ερευνητών της Uplifting Athletes για το 2023. Η Δρ. Abeykoon ήταν...
Μια νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Lancet eClinicalMedicine περιγράφει λεπτομερώς τόσο τα σημαντικά οφέλη όσο και τις προκλήσεις που συνεπάγεται η φροντίδα ασθενών με σπάνιους καρκίνους, όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Η μελέτη αυτή είναι αποτέλεσμα της συνεργασίας ιατρών και επαγγελματιών υγείας...
Η Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων είναι στις 28 Φεβρουαρίου 2022! Στις Ηνωμένες Πολιτείες, μια ασθένεια θεωρείται σπάνια αν προσβάλλει λιγότερους από 200.000 Αμερικανούς. 7.000 ασθένειες εμπίπτουν σε αυτή την κατηγορία, ενώ 1 στους 10 Αμερικανούς πάσχει από κάποια από αυτές. Οι ασθενείς που πάσχουν από μια σπάνια διαταραχή...
Μια ομάδα υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις απένειμε μια ερευνητική υποτροφία για τη νόσο Erdheim-Chester, με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης για τους επιζώντες. Η «Uplifting Athletes» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να αναδείξει τις σπάνιες παθήσεις. Ιδρύθηκε το 2007,...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) απονέμει υποτροφία έρευνας για νέους ερευνητές σε Ιταλό γιατρό, με σκοπό τη διερεύνηση του γενετικού προφίλ της νόσου ECD. Η ECD Global Alliance (ECDGA) απένειμε την υποτροφία έρευνας ECD για το 2021 στον Δρ Francesco Pegoraro, του Πανεπιστημίου Meyer...
Μια νέα χρονιά γεμάτη ελπίδα διαφαίνεται στον ορίζοντα για την κοινότητα των ασθενών με ECD! Δείτε το ενημερωτικό δελτίο για το τέλος του 2021. Η ECD Global Alliance φτάνει σε νέα επίπεδα υποστήριξης προς όσους παλεύουν με τη νόσο Erdheim-Chester, με μια εκστρατεία δωρεών με αντιστοίχιση που θα διαρκέσει έως τις 31 Δεκεμβρίου 2021! Χάρη σε μια...
