Ομιλητής: Eli Diamond, MD
Ώρα: 10:50 π.μ. – 11:05 π.μ.
Ημερομηνία: 26 Μαΐου 2025 Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Για πολλά άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), η προσβολή του εγκεφάλου και των ματιών μπορεί να συγκαταλέγεται στις πιο δύσκολες και τρομακτικές επιπλοκές που καλούνται να αντιμετωπίσουν. Γι’ αυτό και η συγκεκριμένη συνεδρία, υπό την καθοδήγηση του Δρ. Έλι Ντάιμοντ, is an essential part of the Patient and Family Gathering. Dr. Diamond is not only a leading neuro-oncologist at Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, but he is also the Chair of the ECDGA Medical Advisory Board and a pioneer in clinical research focused on ECD.
Μια πιο προσεκτική ματιά στη συμμετοχή του εγκεφάλου και των ματιών
ECD is known to affect multiple organs, and in up to half of all diagnosed individuals, it impacts the central nervous system. This can lead to symptoms such as difficulty with balance, vision problems, headaches, or changes in mental function. In some cases, eye involvement includes retro-orbital masses that cause pain or pressure behind the eyes. For many patients, these symptoms may appear gradually and are easily misattributed to other conditions—contributing to delays in diagnosis.
Η παρουσίαση του Δρ. Diamond θα βοηθήσει τους συμμετέχοντες να κατανοήσουν:
- Τι αποκαλύπτει η σύγχρονη επιστήμη σχετικά με πώς και γιατί Στην ECD επηρεάζονται ο εγκέφαλος και τα μάτια.
- Ποιο συμπτώματα είναι τα πιο συνηθισμένα και για τα οποία θα πρέπει να ζητήσετε έγκαιρα τη συμβουλή ενός επαγγελματία υγείας.
- Πώς απεικονιστικές εξετάσεις χρησιμοποιούνται για την παρακολούθηση της νευρολογικής και οφθαλμικής εμπλοκής.
- Τι είναι γνωστό για μακροπρόθεσμα αποτελέσματα, and how treatments may improve or stabilize symptoms.
Η ομιλία αυτή θα παρουσιάσει επίσης στους συμμετέχοντες αρκετές από τις τρέχουσες ερευνητικές μελέτες που διευθύνει ο Δρ. Diamond, συμπεριλαμβανομένων ερευνών σχετικά με το νευρολογικές επιπτώσεις των στοχευμένων θεραπειών, και βελτιώσεις στις τεχνικές βιοψίας that aim to make diagnosis safer and more accurate for patients with brain or orbital lesions.
Γιατί το έργο του Δρ. Ντάιμοντ έχει σημασία
Dr. Diamond has been at the forefront of many of the most meaningful advancements in ECD research over the past decade. He has led clinical trials for medications like vemurafenib and cobimetinib which have led to FDA approval of these treatments for ECD patients. He has published extensively on ECD-related neurologic symptoms, and co-founded the ECD Patient Registry, a tool that allows patients to contribute to global research from their own homes.
He brings a unique combination of clinical experience, research knowledge, and compassion to his work. He understands that symptoms affecting the brain and eyes are not only physically challenging but emotionally overwhelming. Through his leadership, patients are receiving earlier diagnoses, more effective care, and greater hope.
Τι να περιμένετε από αυτή τη συνεδρία
This will be a focused, accessible presentation intended for patients and caregivers who may be navigating neurological symptoms, living with vision changes, or simply looking to understand more about this aspect of ECD. While no personal medical advice will be given, Dr. Diamond’s insights may help attendees ask better questions of their own physicians and feel more informed about the complexities of this disease.
Είτε συμμετέχετε ως ασθενής, μέλος της οικογένειας ή επαγγελματίας του ιατρικού κλάδου, αυτή η συνεδρία αποτελεί μια ευκαιρία να ενημερωθείτε απευθείας από έναν από τους κορυφαίους ειδικούς παγκοσμίως όσον αφορά τη νευρολογική εμπλοκή στη νόσο Erdheim-Chester.