Καθώς η άνοιξη φεύγει και το καλοκαίρι πλησιάζει, η φυσική μας επιθυμία να απολαύσουμε τη φύση εντείνεται. Ωστόσο, ακόμη και η περιορισμένη έκθεση στον ήλιο μπορεί να είναι επικίνδυνη για τους ασθενείς με ECD που ακολουθούν ορισμένες στοχευμένες θεραπείες. Εάν ακολουθείτε θεραπεία με αναστολέα BRAF ή MEK, ή απλώς σας αρέσει να βγαίνετε έξω το καλοκαίρι, φροντίστε να λαμβάνετε τα κατάλληλα μέτρα προστασίας από τον ήλιο.
Ο δερματολόγος Stéphane Barete, MD, PhD, του Κέντρου Φροντίδας ECD στο Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière του Παρισιού, μίλησε με ασθενείς κατά τη διάρκεια της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών ECD του 2019 στο Μιλάνο της Ιταλίας.
Ο Δρ. Barete εξηγεί: “Στους ασθενείς που λαμβάνουν βεμουραφενίμπ, πρέπει να λαμβάνουμε εξαιρετικά προληπτικά μέτρα για να αποφεύγουν την έκθεση στον ήλιο. Υπάρχουν διάφοροι λόγοι, αλλά οι κύριοι είναι οι καρκίνοι: καρκίνοι του δέρματος, μελάνωμα… Ειδικά με το βεμουραφενίμπ, το οποίο μειώνει το όριο αντοχής στην ακτινοβολία UVA [όσον αφορά τη φωτοευαισθησία του δέρματος]”.”
Συμβουλές του Δρ. Barete για την προστασία από τον ήλιο:
Χρησιμοποιήστε αντηλιακό με δείκτη προστασίας τουλάχιστον 50 και επαναλάβετε την εφαρμογή του τουλάχιστον κάθε δύο ώρες. Επαναλάβετε την εφαρμογή μετά το κολύμπι ή όταν ιδρώνετε. Μην ξεχάσετε να το εφαρμόσετε στα αυτιά, στο πρόσωπο και στο λαιμό.
Φοράτε αντηλιακό ακόμα και τις συννεφιασμένες μέρες! Ειδικά το καλοκαίρι.
Φοράτε προστατευτικά ρούχα, όπως μακρυμάνικα και μακρύ παντελόνι, όποτε είναι δυνατόν, για να καλύπτετε το εκτεθειμένο δέρμα.
Φορέστε ένα καπέλο για να καλύψετε το πρόσωπο και τα αυτιά σας.
Το ξέρατε;
Οι υπεριώδεις ακτίνες του ήλιου είναι πιο έντονες μεταξύ 10 π.μ. και 4 μ.μ.!
Σκεφτείτε να απολαύσετε τη φύση νωρίς το πρωί ή αργά το απόγευμα, για να αποφύγετε τις πιο έντονες υπεριώδεις ακτίνες.
Η πρόγνωση του δείκτη UV εκδίδεται καθημερινά από την Εθνική Μετεωρολογική Υπηρεσία και την EPA!
Πριν προγραμματίσετε δραστηριότητες σε εξωτερικούς χώρους, καλό θα ήταν να ελέγξετε τα επίπεδα του δείκτη UV για να δείτε σε ποια κατηγορία έκθεσης ανήκετε.
Τα γυαλιά ηλίου προστατεύουν τα μάτια σας από τις ακτίνες UV!
Την επόμενη φορά που θα αγοράσετε γυαλιά ηλίου, λάβετε υπόψη ότι τα γυαλιά ηλίου που μπλοκάρουν τόσο τις ακτίνες UVA όσο και τις ακτίνες UVB προσφέρουν την καλύτερη προστασία. Τα περισσότερα γυαλιά ηλίου που πωλούνται στις ΗΠΑ πληρούν αυτό το πρότυπο.
Να θυμάστε: αν σκοπεύετε να απολαύσετε τη φύση αυτό το καλοκαίρι, φροντίστε να λαμβάνετε τα απαραίτητα μέτρα προστασίας από τον ήλιο!
*Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ECD και τη δερματική εμπλοκή:
Η απάντηση του Δρ. Barete σε ερώτηση σχετικά με τη φωτοευαισθησία, κατά τη διάρκεια της ενότητας «Ρωτήστε τους ειδικούς» στη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του 2019. Η ερώτηση και η απάντηση βρίσκονται στο 44ο λεπτό του βίντεο. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Δερματική εμπλοκή – Stéphane Barete, MD, PhD ~ Το βίντεο αυτό αποτελεί απόσπασμα από την 7η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester, που πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο της Ιταλίας. Ο Stéphane Barete, MD, PhD, παρουσιάζει τις διάφορες μορφές δερματικής εμπλοκής στη νόσο Erdheim-Chester (ECD).
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ