Πόροι για φροντιστές
Οι φροντιστές στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων αντιμετωπίζουν ορισμένα εξαιρετικά εμπόδια. Ίσως μάλιστα να έχετε βρεθεί αντιμέτωποι με την ιδιαίτερη πρόκληση να πρέπει να είστε εσείς εκείνοι που θα ενημερώσουν τους ιατρούς σας και άλλους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Επομένως, χρειάζεστε πληροφορίες, εκπαίδευση και εργαλεία που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα πολλά και απαιτητικά καθήκοντα που αντιμετωπίζετε κατά τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Οι παρακάτω πηγές θα σας κατευθύνουν προς οργανισμούς που προσφέρουν βοήθεια ή/και πληροφορίες που μπορεί να σας φανούν χρήσιμες.
Για να έρθετε σε επαφή με άλλους που φροντίζουν αγαπημένα τους πρόσωπα με ECD, συμμετάσχετε στις διαδικτυακές συζητήσεις μας για φροντιστές. Εγγραφείτε για την επόμενη συνάντηση εδώ.
Προγράμματα ανακούφισης φροντιστών
NORD παρέχει οικονομική βοήθεια ώστε να δοθεί η δυνατότητα στους φροντιστές να κάνουν ένα διάλειμμα για να παρακολουθήσουν ένα συνέδριο, μια εκδήλωση ή απλώς να περάσουν ένα απόγευμα ή ένα βράδυ μακριά από τα καθήκοντα φροντίδας. Οι επιχορηγήσεις χορηγούνται με βάση την αρχή «πρώτος έρχεται, πρώτος εξυπηρετείται» σε άτομα που πληρούν τις προϋποθέσεις.
Υπεράσπιση και υποστήριξη
Συμμαχία Οικογενειακών Φροντιστών Ο οργανισμός αυτός αποτελεί το φωνητικό όργανο των φροντιστών, προσφέροντας υποστήριξη μέσω της εκπαίδευσης, των υπηρεσιών, της έρευνας και της υπεράσπισης των δικαιωμάτων τους.
Ενδυνάμωση των φροντιστών Αυτός ο ιστότοπος προσφέρει ένα ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για όλους τους φροντιστές, παρέχοντας συναισθηματική και πνευματική υποστήριξη, καθώς και ένα πλούσιο φάσμα πόρων, τόσο διαδικτυακών όσο και εκτός διαδικτύου, για τους φροντιστές.
Ο Σύλλογος Αόρατων Αναπηριών (IDA) ενθαρρύνει, ενημερώνει και φέρνει σε επαφή άτομα και οργανισμούς που αντιμετωπίζουν ασθένειες, πόνο και αναπηρία σε όλο τον κόσμο. Η IDA προσφέρει επίσης πληροφορίες για διάφορες ασθένειες, βοήθεια για την κάλυψη του κόστους των φαρμάκων, επιδόματα αναπηρίας και πολλά άλλα.
HealingWell.com διαθέτει μια δυναμική κοινότητα υποστήριξης, blog, βίντεο, ενημερωτικό δελτίο, άρθρα και πόρους που βοηθούν τους ασθενείς να διαχειρίζονται ενεργά τις προκλήσεις της ζωής με μια χρόνια ασθένεια.
Το Ακαδημία Διατροφής και Διαιτολογίας (πρώην Αμερικανική Διαιτολογική Ένωση) παρέχει ακριβείς πληροφορίες και διάφορους πόρους σχετικά με τη διατροφή, την ευεξία και συναφείς τομείς.
Αμερικανική Ένωση Διατροφής Η Αμερικανική Ένωση Διατροφής προάγει τη βέλτιστη υγεία μέσω της εκπαίδευσης σε θέματα διατροφής και ευεξίας. Ενημερώνοντας τόσο το ευρύ κοινό όσο και τους επαγγελματίες σχετικά με τα οφέλη της διατροφής και της ευεξίας για την υγεία, εστιάζει στη διατροφή με βάση την επιστήμη.
Ατομικές διατροφικές συμβουλευτικές συνεδρίες της LLS Οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μπορούν να λάβουν δωρεάν ατομική τηλεφωνική συμβουλευτική από έναν από τους διπλωματούχους διαιτολόγους της LLS, οι οποίοι διαθέτουν εξειδίκευση στη διατροφή των ογκολογικών ασθενών. Η σωστή διατροφή βοηθά τα άτομα με καρκίνο να αισθάνονται καλύτερα, να παραμένουν πιο δυνατοί και να αντέχουν καλύτερα τις παρενέργειες της θεραπείας. Η καλή διατροφή βοηθά επίσης τον οργανισμό να αναπληρώσει τα αιμοσφαίρια και τους υγιείς ιστούς που έχουν υποστεί βλάβη ως αποτέλεσμα της θεραπείας του καρκίνου. Μπορείτε να κλείσετε ραντεβού διαδικτυακά ή να καλέσετε το Κέντρο Υπηρεσιών Διατροφικής Εκπαίδευσης της LLS στο 877-467-1936. Κλείστε ραντεβού και μάθετε περισσότερα εδώ: www.LLSnutrition.org/schedule.
Οι ΗΠΑ Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) διαθέτει ένα «Εργαλείο Φροντίδας» που παρέχει πληροφορίες και πόρους για την υποστήριξη των φροντιστών.
Global Genes, μια παγκόσμια κοινότητα μη κερδοσκοπικών οργανώσεων και ομάδων υποστήριξης που έχουν αναλάβει τη δέσμευση να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίο ο κόσμος αντιμετωπίζει τις σπάνιες ασθένειες, παρέχει ένα πακέτο εργαλείων για τους φροντιστές.
Δημοσιεύθηκε μια επιστημονική μελέτη, η οποία έχει υποβληθεί σε αξιολόγηση από ομότιμους, σχετικά με τους φροντιστές παιδιών στην πρώιμη παιδική ηλικία και μπορείτε να τη βρείτε εδώ. Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν να καταγράψει τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και τις εμπειρίες των φροντιστών ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και άλλα ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα (HN), καθώς και να προσδιορίσει τους παράγοντες που σχετίζονται με την αντίληψη του οφέλους και την αναζήτηση νοήματος κατά την παροχή φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.
Άρθρα για φροντιστές
| Πληροφορίες | Ιστοσελίδα |
|---|---|
| Δημιουργήστε έναν εξατομικευμένο οδηγό για φροντιστές, προσαρμοσμένο στις τρέχουσες ανάγκες σας ως φροντιστή. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Παρέχει συμβουλευτικές υπηρεσίες και εκπαιδευτικό υλικό με στόχο να ενδυναμώσει τους φροντιστές ώστε να προετοιμαστούν για τη φροντίδα. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Ένα Κέντρο Οπτικής Εκπαίδευσης για τους Οικογενειακούς Φροντιστές | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Συλλογή πόρων για τους φροντιστές | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Οδηγός για τους φροντιστές: Κατανόηση των συμπεριφορών που σχετίζονται με την άνοια | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Λίστες ελέγχου και πληροφορίες που βοηθούν τον φροντιστή | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Έξι πράγματα που μπορούν να κάνουν οι ηλικιωμένοι για να βελτιώσουν τη μνήμη τους | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Προετοιμασία του σπιτιού σας για ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που πάσχει από Αλτσχάιμερ: Οδηγός για τους φροντιστές | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Φροντιστές που αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες, από το Εθνικό Ίδρυμα Έρευνας για τη Δυσautonomία | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Ιστοσελίδα που παρέχει ένα εργαλείο για την οργάνωση δραστηριοτήτων από την οικογένεια, τους φίλους, τους γείτονες και τους συναδέλφους σε περιόδους ανάγκης. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Γενικές πληροφορίες σχετικά με τους φροντιστές ή τους συνοδούς. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Η φροντίδα: ένα καθολικό επάγγελμα – Φροντίδα ενηλίκων με γνωστικές διαταραχές και διαταραχές της μνήμης | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Ιστοσελίδα για την προσωπική ανάπτυξη και την αυτοβοήθεια | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Μια εθνική πρωτοβουλία που στοχεύει στη συμμετοχή των καταναλωτών και της κοινότητας με σκοπό τη βελτίωση της φροντίδας κατά το τέλος της ζωής. | http://www.caringinfo.org |
| 10 εύκολοι τρόποι με τους οποίους οι ηλικιωμένοι μπορούν να βελτιώσουν την ψυχική τους υγεία και την ευεξία τους | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Διατροφή για την υγεία του εγκεφάλου σας ως ηλικιωμένος | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Πένθος για τον θάνατο γονέα ή συζύγου | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Προώθηση της ψυχικής υγείας στο σπίτι: Πώς να σχεδιάσετε τον ιδανικό χώρο διαλογισμού | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| Πόροι για φροντιστές του MedicAlert | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Πόροι για την κοινότητα των φροντιστών
| Περιγραφή του ιστολογίου/podcast | Ιστοσελίδα |
|---|---|
| Μια σύζυγος που φροντίζει τον χρόνια άρρωστο άντρα της γράφει για τις εμπειρίες της | http://spousalcare.blogspot.com |
| Ποッドκαστ από πρώην φροντιστή ασθενούς με ECD/LCH | https://www.forthosewhocare.org/ |
Βιβλία για φροντιστές
| Περιγραφή του ιστολογίου | Ιστοσελίδα |
|---|---|
| Στην υγεία και στην ασθένεια | https://a.co/d/e2bQnHu |
| Στην ασθένεια όπως και στην υγεία: Βοηθώντας τα ζευγάρια να αντιμετωπίσουν τις πολυπλοκότητες της ασθένειας | https://a.co/d/64d8iLl |
| Το Εγχειρίδιο της Συζύγου που Φροντίζει: Φροντίδα για τον Σοβαρά Άρρωστο Σύζυγό σας, Φροντίδα για τον Εαυτό σας | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Όταν ο/η σύζυγός σας πάσχει από χρόνια ασθένεια | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Ανακαλύπτοντας μια νέα κανονικότητα: Ζώντας τη ζωή σας στο έπακρο με μια χρόνια ασθένεια | https://a.co/d/3GBo7hq |
| Και τώρα; Διαχείριση της συναισθηματικής πορείας κατά τη διάρκεια της μακροχρόνιας φροντίδας | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες του ECD στην κοινότητά μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων με σκοπό τη γενική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς διατίθεται για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τις βασικές αρχές του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο διατίθεται για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας. Ζητήστε ένα δωρεάν αντίτυπο συμπληρώνοντας αυτή τη φόρμα.
Αν γνωρίζετε άλλες πηγές που θα έπρεπε να περιλαμβάνονται στον κατάλογο, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.