Αυτό Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο Erdheim-Chester, έχουμε την τιμή να σας παρουσιάσουμε τον Έντιθ και Μάικ Γουάτερς, ένα αξιοθαύμαστο ζευγάρι, η πορεία του οποίου αντανακλά το θάρρος, την ανθεκτικότητα και τη δημιουργικότητα της κοινότητάς μας.
Η Έντιθ ζει με Νόσος Erdheim-Chester (ECD), μια εξαιρετικά σπάνια και συχνά παρεξηγημένη πάθηση. Στο πλευρό της σε κάθε βήμα της πορείας της βρίσκεται ο σύζυγός της και φροντιστής της, ο Μάικ. Μαζί, έχουν βρει δύναμη όχι μόνο ο ένας στον άλλον, αλλά και στην επιθυμία τους να κάνουν τη διαφορά για άλλους ανθρώπους που ζουν με ECD.
Στο παρακάτω βίντεο, η Edith και ο Mike μοιράζονται την ιστορία τους και αναδεικνύουν μία από τις σημαντικότερες συνεισφορές τους στην ECD Global Alliance: τη ετήσια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων «Wine Survivor». Κάθε χρόνο, αυτή η διασκεδαστική και γεμάτη ζωντάνια εκδήλωση φέρνει τους ανθρώπους κοντά, ευαισθητοποιεί το κοινό και — το πιο σημαντικό — εξασφαλίζει ζωτικά κεφάλαια που τροφοδοτούν την έρευνα και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους σε όλο τον κόσμο.
Γιατί οι εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων είναι σημαντικές
Every dollar raised goes directly toward advancing research, improving patient resources, and strengthening our global community. For a rare disease like ECD, fundraisers are not just events—they are lifelines.
Η οικογένεια Watters μας υπενθυμίζει ότι οι εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων μπορούν να πάρουν πολλές μορφές: από κληρώσεις κρασιού και πωλήσεις σπιτικών γλυκών μέχρι κοινοτικούς περιπάτους, βραδιές κουίζ και διαδικτυακές προκλήσεις. Το κλειδί είναι η δημιουργικότητα, το πάθος και η πεποίθηση ότι οι μικρές πράξεις μπορούν να πυροδοτήσουν μεγάλες αλλαγές.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε
Θα θέλαμε πολύ να δούμε περισσότερες πρωτοβουλίες συγκέντρωσης χρημάτων εμπνευσμένες από την αφοσίωση της Έντιθ και του Μάικ! Αν ψάχνετε τρόπους να συμμετάσχετε:
- Διοργανώστε τη δική σας εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων—είτε μεγάλη είτε μικρή, κάθε προσπάθεια έχει αντίκτυπο.
- Απελευθερώστε τη δημιουργικότητά σας—σκέψου τι θα άρεσε στους φίλους, την οικογένεια ή την κοινότητά σου.
- Μοιραστείτε τις ιδέες σας μαζί μας! Η εκδήλωσή σας μπορεί να εμπνεύσει και άλλους να κάνουν το ίδιο.
Μαζί, μπορούμε να διατηρήσουμε αυτή τη δυναμική και να διασφαλίσουμε ότι κανένας ασθενής δεν θα αντιμετωπίσει την ECD μόνος του.
Δείτε το βίντεο της Έντιθ και του Μάικ και μετά πείτε μας: Ποια είναι η ιδέα σου για τη συγκέντρωση χρημάτων; Ας συνεχίσουμε να καλλιεργούμε την ελπίδα — με κάθε εκστρατεία συγκέντρωσης χρημάτων.