Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση αποτελούν μια διαρκή υπενθύμιση της νόσου Erdheim-Chester. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ECD, ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων του γονιδίου BRAF. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να παρατηρηθούν τόσο σε ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί όσο και σε εκείνους που θεωρείται ότι βρίσκονται σε ύφεση* από τη νόσο.
Χάρη στην αφοσίωση των έμπειρων επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου, υπάρχουν πράγματα που μπορεί να κάνει ένας ασθενής για να ανακουφιστεί από τον πόνο και την κόπωση.
Ο νεότερος γιατρός του δικτύου ECD Care Center, ο Δρ. Gaurav Goyal, εξηγεί τι μπορεί να βοηθήσει:
“Η κόπωση που σχετίζεται με τον καρκίνο αποτελεί μια σημαντική πρόκληση για την οποία δεν υπάρχουν εύκολες λύσεις. Η άσκηση είναι πράγματι η πιο σημαντική παρέμβαση που μπορεί να τους βοηθήσει. Ωστόσο, ο καλύτερος τρόπος για να αποκομίσει κανείς οφέλη είναι μέσω δομημένων προγραμμάτων που στοχεύουν σε τουλάχιστον 150 λεπτά άσκησης την εβδομάδα. Τα περισσότερα από τα δημοφιλή γυμναστήρια και ιατρικά κέντρα προσφέρουν τέτοια προγράμματα ειδικά για ασθενείς με καρκίνο. Μερικές φορές μπορεί να είναι δύσκολο να κάνετε έντονη άσκηση αν υπάρχουν συμπτώματα που σας εμποδίζουν. Σε αυτή την περίπτωση, μπορείτε να συζητήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με εναλλακτικές επιλογές (γιόγκα, ασκήσεις στο νερό κ.λπ.)”
Ο Δρ. Γκόγιαλ ανέφερε επίσης ορισμένες άλλες επιλογές που οι ασθενείς θα μπορούσαν να συζητήσουν με τους γιατρούς τους:
- Ταυτόχρονη χρήση άλλων ψυχοδραστικών φαρμάκων που μπορούν να προκαλέσουν ή να επιδεινώσουν την κόπωση — οπιοειδή, υπνωτικά κ.λπ.
- Έλλειψη ποιοτικού ύπνου – ενδεχομένως να συζητηθούν θεραπείες για τον ύπνο και το άγχος
- Φαρμακολογικές επιλογές – μπορεί να εξεταστεί η χρήση διεγερτικών όπως το μοδαφινίλη και η μεθυλφαινιδάτη
- Γνωστική συμπεριφορική θεραπεία και ψυχοθεραπεία
- Παρεμβάσεις που συνδυάζουν το σώμα και το μυαλό — διαλογισμός ενσυνειδητότητας, γιόγκα κ.λπ. Στις περισσότερες πόλεις υπάρχουν πολλά μέρη που προσφέρουν δωρεάν υπηρεσίες για αυτές τις μεθόδους.
*Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την ECD. Ο όρος «ύφεση» χρησιμοποιείται όταν η νόσος βρίσκεται σε κατάσταση αδράνειας ή ανενεργίας.
Παρακάτω θα βρείτε συνδέσμους που περιέχουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό το θέμα:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : Ο Δρ. Roei Mazor μιλάει για την καθημερινή φροντίδα των ασθενών με ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μπορούν να απευθυνθούν στους ειδικούς κατά τη διάρκεια της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών του 2019.
Άλλα καταπληκτικά και ενημερωτικά βίντεο μπορείτε να βρείτε στο κανάλι μας στο YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Ως ασθενής ή φροντιστής, τι έχετε διαπιστώσει ότι σας βοηθά; Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας Ομάδα ECD στο Facebook για να το συζητήσετε περαιτέρω με άλλους ασθενείς με ECD και τους φροντιστές τους!
Μπορείτε επίσης να στείλετε τις απαντήσεις σας μέσω email στη διεύθυνση chesnee.green@erdheim-chester.org.