Ασθενής/Μέλος της οικογένειας
Ασθενής/Μέλος της οικογένειας
Η ζωή με ECD μπορεί να είναι δύσκολη. Πρόκειται για μια πολύπλοκη ασθένεια που επηρεάζει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους με πολλούς και διαφορετικούς τρόπους. Πιστεύουμε ότι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να αντιμετωπίσετε την ECD είναι να μάθετε ό,τι μπορείτε και να συμμετέχετε όσον αφορά τη φροντίδα του ασθενούς. Ορισμένα στοιχεία που βρίσκονται στο διαδίκτυο σχετικά με την ECD είναι παρωχημένα. Οι γνώσεις σχετικά με την ECD και οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς με ECD αυξάνονται με ταχύ ρυθμό. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς παρουσιάζουν πολύ καλύτερη πορεία σήμερα σε σύγκριση με πριν από λίγα μόλις χρόνια.
Η εύρεση ενός κέντρο φροντίδας Η διαχείριση των θεραπειών για την ECD είναι πολύ σημαντική. Πολλοί ασθενείς εξετάζονται σε ένα Κέντρο Παραπομπής για την ECD, όπου το προσωπικό ενδιαφέρεται για την έρευνα σχετικά με την ECD και όπου πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζονται από μια ομάδα ιατρών. Οι περισσότεροι ασθενείς διατηρούν επίσης επαφή με έναν τοπικό ιατρό για την παρακολούθηση της καθημερινής τους υγείας. Αυτό λειτουργεί καλύτερα όταν το κέντρο παραπομπής και οι τοπικοί ιατροί επικοινωνούν και συνεργάζονται για να εξασφαλίσουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα του ασθενούς.
Ορισμένοι ασθενείς διαπιστώνουν ότι δεν είναι σε θέση να εργαστούν. Σε αυτή την περίπτωση, είναι συχνά απαραίτητο ο ασθενής να υποβάλει αίτηση για παροχές αναπηρίας. Διαφορετικοί ασθενείς πληρούν τις προϋποθέσεις για διαφορετικά προγράμματα. Υπάρχουν ομοσπονδιακά προγράμματα και, ενίοτε, προγράμματα σε επίπεδο πολιτείας για τα οποία ένας ασθενής με ECD ενδέχεται να πληροί τις προϋποθέσεις. Κατά την υποβολή αίτησης για αναπηρία, είναι χρήσιμο να ζητηθεί από τον θεράποντα ιατρό του ασθενούς να συμπληρώσει μια λεπτομερή δήλωση σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η ECD έχει επηρεάσει τον ασθενή και τους λόγους για τους οποίους αυτό τον εμποδίζει να εργαστεί. Είναι επίσης σημαντικό να υποβληθούν τα σημαντικά ιατρικά αρχεία του ασθενούς κατά την υποβολή της αίτησης για αναπηρία. Αυτά είναι τα αρχεία που καταδεικνύουν την εμπλοκή της ECD και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζει τον ασθενή.
Οι ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους ενθαρρύνονται να συμμετάσχουν στις δραστηριότητες της Παγκόσμιας Συμμαχίας για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECDGA). Αυτός είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να μάθουν και να δημιουργήσουν επαφές με άλλους ασθενείς με ECD και τα μέλη των οικογενειών τους.