Ahora que te preparas para asistir al 10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares organizado por la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), queremos asegurarnos de que dispongas de toda la información práctica y los antecedentes necesarios para que te sientas seguro y respaldado desde el momento en que llegues a Barcelona. Este encuentro va más allá de la mera información: se trata de crear comunidad, empoderamiento y esperanza compartida. Desde la logística hasta el alojamiento, pasando por el programa de la jornada, esto es lo que puede esperar.
Llegada y transporte
El principal lugar de alojamiento para muchos asistentes es el Hotel Renaissance Barcelona Fira, que servirá de sede informal para la ECDGA eventos durante toda la semana. La mañana del Lunes, 26 de mayo, habrá voluntarios en el vestíbulo del hotel a partir de De las 7:00 a las 7:45 de la mañana para ayudar a acompañar a los asistentes en metro hasta el lugar de la conferencia, situado en Hospital Universitario de Bellvitge. El trayecto es sencillo y dura aproximadamente 10 minutos. Para aquellas personas que tengan dificultades de movilidad o prefieran un medio de transporte más directo, taxis y servicios de transporte compartido están fácilmente disponibles y se fomentan.
Si es la primera vez que utilizas el transporte público de Barcelona, contarás con ayuda. Hay voluntarios que te acompañarán y responderán a tus preguntas durante el trayecto. No dudes en pedir ayuda: estamos aquí para asegurarnos de que tu experiencia sea agradable y sin complicaciones.
Lugar del evento: Hospital Universitario de Bellvitge
El Encuentro de pacientes y familiares tendrá lugar en el Edificio principal del Hospital Universitario de Bellvitge, en el Planta baja del auditorio. La inscripción y un desayuno ligero comenzarán a las 8:00 de la mañana, y el programa se ejecutará desde De las 8:30 a las 16:30. Bellvitge es una de las instituciones más destacadas de España en el ámbito de las enfermedades raras y cuenta con un centro de atención a la ECD designado. Su equipo, dirigido por el Dr. Xavier Solanich, ha desempeñado un papel fundamental en la organización del evento y en la difusión del conocimiento sobre la histio en la comunidad española.
Cena de celebración nocturna
Tras una jornada completa de sesiones y charlas, se invita a todos los asistentes a la Cena de celebración de la Alianza Global de ECD en el Sala Fira, situado en la planta -1 del Renaissance Barcelona Fira. Desde De las 18:00 a las 20:00, nos reuniremos para reflexionar sobre las ideas del día, fortalecer las amistades y celebrar la comunidad que seguimos construyendo juntos. Es una velada llena de ánimo y conexión, tanto si es tu primer Encuentro como si es el décimo.
Accesibilidad y asistencia
Tanto si viajas solo como si lo haces con tus seres queridos, queremos que sepas que no estás solo. La comunidad de la ECDGA está dispuesta a recibirte con compasión y cariño. Si tienes alguna duda sobre la accesibilidad, las necesidades dietéticas o cómo orientarte por el hospital, los voluntarios del evento y el personal están preparados para ayudarte. Tu comodidad y tu seguridad son nuestra prioridad.
Por qué es importante este encuentro
El Encuentro de Pacientes y Familiares no es solo un acto formativo, sino que constituye una piedra angular de la misión de la ECDGA de unir a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Es aquí donde se comparten historias, donde los temas médicos complejos se aclaran y donde quienes conviven con la ECD pueden escuchar directamente a expertos internacionales. Y, lo que es igual de importante, es el lugar donde a menudo nacen amistades para toda la vida.
Somos conscientes de que los viajes, los nuevos entornos y las enfermedades raras pueden generar incertidumbre. Pero ten por seguro que estarás rodeado de personas que te comprenden, que se preocupan por ti y que están comprometidas a acompañarte en este camino. Juntos, no solo estamos generando conocimiento, sino también esperanza.
No dejéis de consultar la página web de la ECDGA para conocer las últimas novedades y los detalles definitivos. Y si necesitáis ayuda antes o durante el evento, no dudéis en poneros en contacto con nosotros. Esperamos veros en Barcelona.