Cada año, una poderosa ola de determinación, compasión y solidaridad se extiende por todo el mundo cuando las personas se atan las zapatillas para participar en la carrera anual de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) Corre, camina y patina por la esperanza. Este evento, previsto para 2025, ofrece una oportunidad única para llamar la atención sobre una enfermedad rara y a menudo pasada por alto: la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
La ECD es un tipo de cáncer de la sangre poco frecuente que puede afectar a varios órganos del cuerpo y, precisamente por ser tan poco común, la concienciación es una de nuestras herramientas más importantes. Muchos pacientes pasan años buscando un diagnóstico, a menudo acudiendo a numerosos médicos sin obtener respuestas. Al participar en la carrera «Run, Walk & Roll for Hope», estás ayudando a cambiar esa situación. No solo estás acumulando millas, sino que estás dando voz a las personas, difundiendo sus historias y difundiendo conocimientos médicos fundamentales.
Tanto si participas en el evento en solitario como en equipo, en persona o de forma virtual, tu participación marca una verdadera diferencia. Cada paso que das contribuye a dar a conocer una enfermedad que necesita visibilidad. Cada donación ayuda a financiar la investigación y a apoyar a las personas afectadas por la ECD. Y cada conversación que surge gracias a tu participación contribuye a difundir aún más el mensaje.
Este evento está pensado para todo el mundo, tanto si eres un corredor experimentado, como si sales a caminar de vez en cuando, o si te desplazas en silla de ruedas o en cochecito. Es un movimiento en todos los sentidos de la palabra: accesible, inclusivo y basado en la esperanza. Las familias caminan juntas en homenaje a sus seres queridos, los supervivientes avanzan con fuerza y orgullo, y los amigos corren para apoyar a alguien a quien quieren profundamente. Da igual cómo elijas moverte: estás contribuyendo a que la misión siga adelante.
ECDGA ofrece herramientas útiles para que tu experiencia tenga un impacto aún mayor: desde guías para fomentar el espíritu de equipo y recursos para la recaudación de fondos hasta plantillas para contar historias y materiales de sensibilización imprimibles. Los participantes suelen compartir su experiencia en las redes sociales, invitando a otros a conocer mejor el ECD y a sumarse a la causa. Estas historias personales son el alma de la campaña y generan una ola de concienciación que va mucho más allá del día de la carrera.
Así que este año, haz que cada paso que des tenga un significado más amplio. Únete a la carrera, caminata y marcha en silla de ruedas «Run, Walk & Roll for Hope 2025» y forma parte de un esfuerzo global para sacar a la luz la enfermedad de Erdheim-Chester.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento médico, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene carácter meramente informativo. Si tiene alguna duda médica, consulte a un profesional sanitario.