¡Tu apoyo da esperanza!

¡Marca la diferencia!

Donar

¡Únete a nosotros para charlar!

Unirnos como comunidad.

Únete a nosotros hoy mismo

¡Juntos somos fuertes!

Alianza Global ECD: ¡Ofrecemos apoyo!

Únete a nosotros hoy mismo

Investigación y colaboración

Únete al movimiento y contribuye a lograr avances decisivos.

Más información

Hay asistencia disponible

Más información sobre los centros de atención

Buscar un centro de atención

Eventos

XII Simposio Médico Anual de ECD – Glasgow, Escocia, 2027

Nos complace anunciar que el XII Simposio Médico Anual de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia, en agosto...

Leer más $

12.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Glasgow, Escocia, 2027

Nos complace anunciar que la XII Reunión Anual de Pacientes y Familiares de la ECDGA se celebrará en Glasgow, Escocia...

Leer más $

Noticias

Presentamos a Mary Burgin, directora ejecutiva de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester

“Estamos encantados de dar la bienvenida a Mary como nuestra nueva directora ejecutiva y esperamos con interés su energía, experiencia y pasión...

Leer más $

La Alianza Global ECD acepta cartas de intención para la beca destinada a investigadores en los inicios de su carrera

Se dispone de una financiación de hasta $60 000 USD para un proyecto de dos años destinado a impulsar la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester y otras afecciones relacionadas...

Leer más $

Información para el paciente

Descripción general de ECD
Recursos para Pacientes

Centros de Cuidado
Solicitar folleto

Nuestro objetivo es ayudar a las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester, proporcionándoles conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre la ECD, las opciones de tratamiento, cómo controlar los síntomas y cómo ponerte en contacto con especialistas. Explora los recursos diseñados específicamente para ayudar a los pacientes y a sus familias a afrontar su proceso con confianza y esperanza.

Información para familiares y cuidadores

Descripción general de ECD
Conexión de Cuidadores

Recursos para la familia
Solicitar folleto

Cuidar de una persona con la enfermedad de Erdheim-Chester puede resultar complicado, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para ofrecer orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a afrontar este proceso. Infórmate sobre la ECD, ponte en contacto con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido sin descuidarte a ti mismo.

Profesionales de la salud

Descripción general de ECD
Recursos médicos

Centros de Cuidado
Estudios y ensayos

Encuentra herramientas e información que te ayuden en tu trabajo con pacientes con ECD. Accede a guías clínicas actualizadas, conocimientos especializados y oportunidades de financiación para la investigación. Nuestros recursos están diseñados para capacitar a los profesionales sanitarios a fin de que puedan ofrecer la mejor atención posible y mejorar los resultados de las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester.

Financiación e investigación

Financiación de la investigación
Estudios y ensayos

Subvenciones anteriores
Registros y encuestas

Descubre oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas destinadas a conocer mejor la enfermedad de Erdheim-Chester, con el fin de mejorar los resultados de los pacientes y sus cuidadores. Explora los ensayos clínicos abiertos para pacientes con ECD.

Anuncios

Existe una red de centros de atención de ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos especializados que confirmen un
diagnóstico y a proporcionar tratamientos y atención continuada. Estas instituciones se comprometen a contar con un
un equipo de especialistas a disposición de los pacientes con ECD para ofrecerles la mejor atención.

Ponte en contacto con nuestro orientador de pacientes →