Este mes de septiembre, durante el Mes de la Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró un encuentro virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario web fue organizado y moderado por la Asociación de Histiocitosis de España, y el público estuvo compuesto principalmente por médicos y un número menor de pacientes.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
El La colaboración con las asociaciones de apoyo a la histiocitosis de todo el mundo ha aportado numerosos beneficios. Esta oportunidad en concreto resultó muy beneficiosa para nuestra comunidad hispanohablante. Médicos de Argentina, España y otros países pudieron recabar información recopilada y compartida aquí, en Estados Unidos. Los asistentes valoraron mucho la oportunidad de aprender y ofrecer una mejor atención a sus pacientes.
Los directores de HA y ECDGA explicaron su labor de apoyo a los pacientes con histiocitosis y a la comunidad médica. El Las redes de médicos están interrelacionadas y en constante crecimiento. en todas las organizaciones. Gracias a la mayor sensibilización y formación que ofrecen estas organizaciones, cada día se realizan avances en la atención a los pacientes con histiocitosis.
El La ECDGA ofrece apoyo específico a las familias hispanohablantes mediante la incorporación de sesiones de chat trimestrales., lo que brinda a estas familias la oportunidad de relacionarse de forma virtual. Este apoyo emocional suele ayudar a los pacientes y a sus familiares a sentirse menos solos, además de permitirles defender mejor sus intereses ante sus equipos de atención médica. También se celebran reuniones trimestrales con estos pacientes, en las que participa un médico hispanohablante especializado en enfermedades histiocíticas y su tratamiento. ¡Cualquier paciente o familiar es bienvenido a unirse a este chat!
Ve la grabación de este seminario web en YouTube.
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