Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, describe tanto los beneficios significativos como los retos que plantea el cuidado de pacientes con cánceres raros, como la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
El artículo es fruto de la colaboración entre médicos y organizaciones sanitarias, entre ellas la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), y ha sido redactado conjuntamente por el Dr. Eli L. Diamond y Hannah-Rose Mitchell, doctora y máster en Salud Pública, del Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Retos e impacto positivo del cuidado de pacientes con cánceres raros: un estudio con métodos mixtos sobre los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester y otras neoplasias histiocíticas, se realizó una encuesta entre los cuidadores de pacientes con ECD y otras neoplasias histiocíticas (NH).
La encuesta se centró en cuestiones relacionadas con las necesidades generales satisfechas e insatisfechas de los cuidadores, el apoyo familiar, el acceso a la información y su capacidad para encontrar un sentido a su labor de cuidados.
Hace tiempo que se sabe que los cuidadores de pacientes con cánceres más comunes han podido encontrar un importante sentido a su trabajo, pero este es el primer artículo que analiza la “búsqueda de sentido” en el contexto de las enfermedades raras, como la ECD.
El estudio concluyó finalmente que el 78% de los cuidadores de pacientes con ECD y otras enfermedades neurológicas (HN) manifestaron necesidades no cubiertas de moderadas a graves, tanto en lo que respecta a la información disponible sobre las enfermedades como a las repercusiones psicológicas de los cuidados diarios. Esto incluye lidiar con la ansiedad, la mayor duración de la enfermedad del paciente, los conflictos familiares y, en general, un menor nivel de apoyo social por parte de amigos y compañeros de trabajo.
La falta de apoyo informativo y físico parece estar relacionada con la rareza de la enfermedad y afecta a la capacidad de la persona para encontrar sentido y beneficiarse de su papel como cuidador.
Según el artículo:
“Las personas que cuidan a enfermos de cáncer poco frecuente señalan numerosas necesidades de información y apoyo que no se satisfacen, necesidades que surgen ”que se derivan de la propia rareza de la enfermedad y que están relacionadas con una menor capacidad para obtener beneficios y encontrar sentido a la tarea de cuidar a un enfermo».”
Los resultados de este artículo servirán de guía a los profesionales sanitarios y a las organizaciones de apoyo, como la ECDGA, a la hora de encontrar nuevas formas de subsanar las carencias en el apoyo a los cuidadores y ofrecerles más oportunidades para descubrir las ventajas y el sentido de su labor asistencial.
“Aunque los resultados del estudio puedan parecer desalentadores, no se puede abordar realmente un problema hasta que se comprende su alcance”, afirmó Jessica Corkran, directora ejecutiva de la ECDGA. “Esperamos que este informe arroje luz sobre las dificultades a las que se enfrentan los cuidadores de personas con enfermedades raras y seguiremos ampliando nuestros servicios y programas para apoyar a quienes lo necesitan. La ECDGA desea agradecer especialmente a aquellas familias que dedicaron su tiempo a colaborar con el informe y a completar la encuesta”.”
Para quienes deseen obtener más información sobre el estudio y la experiencia de los cuidadores, nuestros colaboradores del Instituto Americano del Cáncer y la Asociación de Histiocitosis organizarán un seminario web con el Dr. Eli L. Diamond el 29 de noviembre.th. La inscripción es gratuita ¡Dirigido a investigadores, defensores, responsables políticos y profesionales sanitarios que deseen unirse a nosotros!
Lee el artículo del periódico aquí.
Para obtener más información sobre el programa de apoyo a los cuidadores de la ECDGA, visita: https://www.erdheim-chester.org/caregiver-carer/