Paciente/Familiar

Paciente/Familiar

Convivir con la ECD puede suponer un reto. Se trata de una enfermedad compleja que afecta a los pacientes y a sus familias de muchas formas diferentes. Creemos que una de las mejores formas de afrontar la ECD es informarse lo mejor posible y participa in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Encontrar un centro de atención to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Algunos pacientes se ven imposibilitados para trabajar. En este caso, suele ser necesario que el paciente solicite prestaciones por discapacidad. Los distintos pacientes pueden acogerse a diferentes programas. Existen programas federales y, en ocasiones, programas estatales a los que un paciente con ECD podría tener derecho. A la hora de solicitar la prestación por discapacidad, resulta útil que el médico del paciente redacte un informe detallado sobre cómo le ha afectado la ECD y por qué esto le impide trabajar. También es importante presentar el historial médico relevante del paciente al solicitar la prestación por discapacidad. Se trata de los registros que demuestran la presencia de la ECD y cómo está afectando al paciente.

Se anima a los pacientes y a sus familiares a participar en la labor de la Alianza Global para el ECD (ECDGA). Es una forma estupenda de aprender y establecer contacto con otros pacientes con ECD y sus familiares.