Chats Comunitarios
Conexión en línea con tu comunidad
La Alianza Global ECD organiza cada mes charlas virtuales en línea dirigidas a cualquier persona de la comunidad ECD. Esto incluye a pacientes, cuidadores, familiares, personal sanitario, investigadores, etc.
Las personas que se inscriban en la ECD Global Alliance recibirán un correo electrónico en el que se anunciará cada sesión de chat relacionada con su puesto. Si aún no te has inscrito en el grupo, te recomendamos que lo hagas. aquí para mantenerte conectado e informado.
Los chats están abiertos a cualquier tema de debate que sea razonable. Entre los temas que se tratan con frecuencia se encuentra el desarrollo de la primera infancia (ECD). diagnóstico cuestiones, tratamientos, pruebas, médicos expertos, síntomas, los efectos secundarios del tratamiento y, a veces, simplemente charlas amistosas sobre cosas agradables que les suceden a los participantes en sus vidas. La mayoría de los que asisten a las sesiones han establecido vínculos y siguen manteniendo el contacto fuera de las sesiones de chat. Las reuniones también ofrecen una estructura de apoyo para aquellos que están interesados en aprender todo lo que puedan Acerca de ECD y prestándonos apoyo mutuo.
Conexión con el duelo
La pérdida de un ser querido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester es una experiencia increíblemente dolorosa, y nadie debería tener que pasar por ella solo. Aunque ya no programamos las «Charlas sobre el duelo» con antelación, estamos aquí para apoyarte cuando más lo necesites. Ponte en contacto con nuestro orientador de pacientes para obtener más información.
Grupos de habla inglesa
13:00 – 14:00 CDT
29 de septiembre de 2026, 13:00 h CDT
Grupos internacionales
Chat en francés
De las 8:00 a las 9:00 de la mañana (hora central de EE. UU.)
8 de octubre de 2026, a las 8:00 h CDT
Anteriormente, la ECDGA organizaba chats en directo por Internet para la comunidad. Se recopilaron y archivaron los resúmenes de las sesiones de chat anteriores. aquí.
Por favor, lee nuestra Política de participación virtual antes de participar en una reunión o un seminario web de la Alianza Global de ECD.
NOTA: Consulta aquí tu zona horaria: Convertidor de husos horarios.
Habrá no Ser un profesional sanitario que preste asistencia en estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se puede ofrecer asesoramiento médico; recomendamos que todas las ideas se compartan con los médicos. Por favor, lee nuestra Política de participación virtual.