Chats Comunitarios
Conexión en línea con tu comunidad
La Alianza Global ECD organiza cada mes charlas virtuales en línea dirigidas a cualquier persona de la comunidad ECD. Esto incluye a pacientes, cuidadores, familiares, personal sanitario, investigadores, etc.
Las personas que se inscriban en la ECD Global Alliance recibirán un correo electrónico en el que se anunciará cada sesión de chat relacionada con su puesto. Si aún no te has inscrito en el grupo, te recomendamos que lo hagas. aquí para mantenerte conectado e informado.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Conexión con el duelo
La pérdida de un ser querido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester es una experiencia increíblemente dolorosa, y nadie debería tener que pasar por ella solo. Aunque ya no programamos las «Charlas sobre el duelo» con antelación, estamos aquí para apoyarte cuando más lo necesites. Ponte en contacto con nuestro orientador de pacientes para obtener más información.
Grupos de habla inglesa
Grupos internacionales
Charla de la comunidad portuguesa
Chat para los que hablan español
Charla sobre Australia y Nueva Zelanda
Chat de la comunidad italiana
Chat en francés
Chat en alemán
Charla sobre la comunidad canadiense
Anteriormente, la ECDGA organizaba chats en directo por Internet para la comunidad. Se recopilaron y archivaron los resúmenes de las sesiones de chat anteriores. aquí.
Por favor, lee nuestra Política de participación virtual antes de participar en una reunión o un seminario web de la Alianza Global de ECD.
NOTA: Consulta aquí tu zona horaria: Convertidor de husos horarios.
No habrá ningún profesional sanitario que preste asistencia en estas llamadas. Cada paciente es único y aquí no se puede ofrecer asesoramiento médico; recomendamos que se compartan todas las ideas con los médicos. Por favor, lee nuestra Política de participación virtual.