Tras un día repleto de conocimientos, historias compartidas y conversaciones enriquecedoras en el Encuentro de pacientes y familiares de 2025, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt and memorable Cena de celebración—un momento para hacer una pausa, reflexionar y rendir homenaje a la comunidad que hace que este camino sea más esperanzador.
Celebrado la tarde del 26 de mayo en el precioso Hotel Renaissance Barcelona Fira, esta reunión especial ofrece mucho más que una simple comida. Es una oportunidad para celebrar la fortaleza y la resiliencia de la comunidad mundial dedicada al desarrollo de la primera infancia, forjar vínculos más profundos y dedicar un momento simplemente a estar juntos, sin charlas, solo conexión auténtica.
Una celebración basada en un propósito
El Encuentro de Pacientes y Familiares está lleno de momentos de aprendizaje y descubrimiento, pero es en la Cena de Celebración donde los corazones se encuentran. Esta cena es un momento para reconocer el valor que se necesita para convivir con alguien que padece la enfermedad de Erdheim-Chester o para cuidar de esa persona. Es un momento para brindar por los investigadores, los cuidadores y los pacientes que siguen haciendo avanzar este campo —y ayudándose mutuamente—.
Podrás disfrutar de un ambiente cálido y acogedor, pensado para cuidar el aspecto emocional de la experiencia ECD. Tanto si es la primera vez que asistes como si vuelves a encontrarte con caras conocidas, esta cena ofrece un espacio en el que todos puedan sentirse valorados, apreciados y apoyados.
Qué incluirá la velada
- Un ambiente relajado y acogedor – La cena tendrá lugar en un espacio acogedor donde podrán surgir conversaciones distendidas y se puedan forjar vínculos significativos. No hay ningún código de vestimenta formal: ven tal y como eres.
- Reflexiones y homenajes – Durante la velada, puede que haya breves momentos para rendir homenaje al camino recorrido, recordar a quienes ya no están entre nosotros y celebrar los avances que la comunidad ha logrado juntos.
- Conexión sin segundas intenciones – La cena gira en torno a las personas, no a las presentaciones. Es un espacio para respirar hondo, disfrutar de una buena comida y, sencillamente, relacionarse sin presiones ni formalidades.
- Celebrar los pequeños logros – Living with ECD means embracing moments of joy wherever they come. The dinner is a reminder that, even in the midst of a difficult diagnosis, Todavía hay muchas cosas que merecen ser celebradas.
Por qué es importante esta noche
La cena de gala de la ECDGA es más que un simple acto social: es una tradición significativa que refuerza la esencia misma de la organización: comunidad, compasión y conexión. A medida que el día llega a su fin, esta velada aporta un toque de ligereza a un tema complejo y permite a los asistentes plasmar la inspiración del día en relaciones duraderas.
Tanto si has hecho nuevos amigos, como si has descubierto nuevas perspectivas o, simplemente, quieres compartir una sonrisa discreta con alguien que te entienda, aquí encontrarás un sitio en esta mesa.
Únete a nosotros en Barcelona
El Encuentro de pacientes y familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar el 26 de mayo at the Bellvitge University Hospital. This event brings together patients, family members, carers, clinicians, researchers, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis, treatment, and daily living. The Celebration Dinner will follow the day’s sessions, offering time to wind down, connect, and celebrate the power of unity.
Estamos deseando compartir contigo esta velada inolvidable. Más información sobre la Conferencia de Barcelona.
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento médico, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene carácter meramente informativo. Si tiene alguna duda médica, consulte a un profesional sanitario.