La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la incorporación de Fundación de Hospitales Universitarios de Nottingham del Servicio Nacional de Salud (NHS) en Nottingham, Reino Unido, como una institución oficialmente reconocida Centro de Atención de Derivados de ECD. Bajo la dirección de Dr. Mark Bishton, la institución ha demostrado la experiencia, la capacidad multidisciplinar y el compromiso necesarios para satisfacer las necesidades de la comunidad internacional de pacientes con ECD.
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histiocítico multisistémico extremadamente raro que requiere una atención coordinada y especializada. La designación de un nuevo centro de referencia amplía el acceso a la evaluación y el tratamiento por parte de expertos para los pacientes de todo el Reino Unido y Europa.
El Dr. Bishton y su equipo de los Hospitales Universitarios de Nottingham ofrecen un enfoque multidisciplinar integral, con el apoyo de especialistas en hematología y oncología, endocrinología, nefrología, dermatología, oftalmología, neurología, neumología, cardiología, radiología intervencionista, patología y servicios de asesoramiento. El centro cuenta además con un patólogo con experiencia en las características histopatológicas heterogéneas de la ECD, lo que permite una evaluación precisa y una revisión colaborativa de los casos.
En su informe sobre el Centro de Atención de 2025, el equipo del Dr. Bishton destacó el tratamiento actual de diez pacientes con ECD en fase activa, incluidos tres nuevos pacientes en el último año, la participación en ensayos clínicos y la implicación en iniciativas nacionales de investigación sobre enfermedades raras, como el Nodo de la Plataforma de Enfermedades Raras del MRC para Trastornos Histiocíticos (Histionode) de 2023.
Como parte de los requisitos de la Red de Centros de Atención a la Primera Infancia (ECD Care Center Network), el Nottingham University Hospitals NHS Trust se ha comprometido a:
- Elaborar planes de tratamiento para los nuevos pacientes con ECD en un plazo de ocho semanas desde la primera evaluación,
- Ofrecer asesoramiento especializado a otros centros de atención,
- Participar en el Registro ECD (cuando proceda),
- Garantizar la capacidad de genotipado de BRAFV600E, y
- Mantener la participación de los médicos en la ECDGA Simposio Médico actividades.
“La Alianza Global para el ECD se complace en dar la bienvenida al Dr. Bishton y a su institución a la Red de Centros de Atención”, declaró la presidenta del Consejo de Administración, Diane Schriner. “Su compromiso con la excelencia multidisciplinar y la investigación continua refuerza nuestra misión de ampliar el acceso a una atención especializada y mejorar los resultados para todas las personas afectadas por el ECD”.”
La red de centros de derivación de la ECDGA cuenta ahora con instituciones médicas de primer orden de todo el mundo que demuestran los más altos estándares de experiencia clínica, colaboración y dedicación a una atención centrada en el paciente.
Para más información Acerca de ECD Centros de Cuidado o la enfermedad de Erdheim-Chester, visita www.erdheim-chester.org.