La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar al beneficiario de su beca para investigadores noveles de 2024: Dra. Priya Marathe, profesor clínico de oncología pediátrica en Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering (MSK). El Dr. Marathe dirigirá un proyecto de investigación pionero de dos años de duración, con un presupuesto de $60 000, titulado:

Desigualdades en el desarrollo infantil temprano y mejora del acceso a la atención sanitaria para las poblaciones menos representadas

Esta obra crítica analizará las desigualdades en el diagnóstico y los resultados clínicos de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras neoplasias histiocíticas en adultos, con especial atención a la mejora del acceso a la atención especializada para los grupos de pacientes menos representados. Su proyecto se ajusta plenamente a la misión de la ECDGA de apoyar la atención oportuna diagnóstico, el acceso a un trato equitativo y un apoyo integral al paciente.

 

“Estoy muy agradecida a la Alianza Global para la ECD por su apoyo financiero a través de la beca para investigadores en fase inicial de su carrera. Me apasiona enormemente promover la equidad en la salud y mejorar los resultados para todos los pacientes con ECD. Creemos que esta investigación tiene el potencial de mejorar la atención a los pacientes con ECD más vulnerables y, por lo tanto, beneficia a toda la comunidad de pacientes, profesionales clínicos e investigadores. Estoy muy ilusionada por trabajar en este proyecto con un equipo de tutores increíble y con el apoyo de la ECDGA”.”
Dra. Priya Marathe

Acerca de la beca para investigadores noveles

La beca para investigadores en fase inicial de la ECDGA apoya a los investigadores prometedores que:

  • En un plazo de 10 años tras haber completado un título de investigación de posgrado o una formación posdoctoral (o una residencia médica o una beca de formación especializada)
  • No he recibido esta subvención anteriormente

Cada año, esta beca financia una iniciativa de investigación de gran repercusión centrada en la enfermedad de Erdheim-Chester o en trastornos histiocíticos relacionados. Para consultar la lista de beneficiarios anteriores, visita nuestra Página de financiación de la investigación.

Por qué es importante esta investigación

Aunque los avances en las terapias dirigidas han mejorado la supervivencia en la ECD, no todos los pacientes tienen el mismo acceso a la atención sanitaria ni a un diagnóstico precoz diagnóstico. La investigación del Dr. Marathe:

  • Investigar las desigualdades en diagnóstico y los resultados del tratamiento en función de la raza y la situación socioeconómica
  • Utilizar una cohorte multiinstitucional para analizar los datos e identificar las poblaciones de pacientes en situación de riesgo
  • Ampliar la oferta actual de MSK Programa BRIDGE para apoyar específicamente a los pacientes con ECD que se encuentran en situación de infrarrepresentación a la hora de acceder a una atención especializada y a ensayos clínicos

El proyecto generará datos útiles para desarrollar itinerarios asistenciales más equitativos para todas las personas que padecen ECD.

Conoce al equipo de investigación

Esta iniciativa colaborativa reúne a un equipo de expertos de primer nivel procedentes de instituciones líderes:

  • Dra. Priya Marathe – Memorial Sloan Kettering (investigador principal)
  • Eli Diamond, doctor en Medicina, máster en Filosofía, máster en Ciencias – MSK, Departamento de Neurología
  • Joshua Budhu, doctor en Medicina, máster en Ciencias, máster en Salud Pública – MSK, Departamento de Neurología
  • Anne Reiner, máster en Salud Pública (MPH) – MSK, Departamento de Bioestadística
  • Dr. Gaurav Goyal – Universidad de Alabama en Birmingham
  • Dra. Asra Ahmed – Universidad de Michigan Health

Ciencia centrada en el paciente y basada en la experiencia vivida

Inspirado en hechos reales historias de pacientes, este proyecto se basa en una participación comunitaria auténtica. El Dr. Marathe, bajo la tutela del Dr. Eli Diamond, colaborará con los pacientes con ECD y sus cuidadores a través del Grupo Asesor de Pacientes del Registro de ECD del MSK para ayudar a interpretar y difundir los resultados del estudio. De este modo se garantiza que las opiniones de los pacientes sigan ocupando un lugar central en el proceso de investigación.

Repercusiones a largo plazo para la comunidad dedicada al desarrollo de la primera infancia

La beca para investigadores noveles de la ECDGA tiene un doble objetivo:

  • Acelerar el descubrimiento:Permite a los investigadores prometedores obtener datos en una fase inicial que puedan servir de base para estudios más amplios y futuros avances clínicos.
  • Formar a los líderes del futuro: Fomenta las relaciones con investigadores emergentes que impulsarán la próxima generación de investigación sobre el desarrollo infantil temprano.

Estad atentos a las novedades a medida que avance este proyecto transformador. La comunidad de ECD se merece una atención oportuna, equitativa y compasiva, y juntos estamos construyendo un futuro en el que cada paciente sea importante.

La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) no ofrece asesoramiento médico, diagnósticos ni tratamientos. Todo el contenido tiene carácter meramente informativo. En caso de dudas médicas, consulte a un profesional sanitario.