Registros y encuestas
Registro de pacientes con ECD
¡La investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester necesita tu ayuda! Se ha creado una base de datos con el registro de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester. ¡Ahora necesitamos tus datos para que resulte útil!
El Registro de Pacientes con ECD es una base de datos médica que recopila información y/o muestras de pacientes a los que se les ha diagnosticado ECD. Estos datos se utilizarán para ayudar a los científicos a ampliar los conocimientos sobre la ECD y su tratamiento. A continuación encontrarás información detallada sobre el registro, incluyendo cómo inscribirte.
Ten en cuenta que, al inscribirte en el Registro de Pacientes de ECD, ¡NO te estás afiliando a la Alianza Global de ECD (ECDGA)! Si aún no eres miembro de la ECDGA, inscríbete también en la ECDGA siguiendo el enlace que aparece a continuación. Si ya eres miembro, te invitamos a que te inscribas también en el Registro.
Para saber si cumples los requisitos para participar en el Registro de Pacientes de ECD, sigue este enlace.
Consulta los datos más recientes publicados a partir de la recopilación del registro: Actualización del registro de 2020
A finales de 2018, el registro dio lugar al siguiente artículo sobre la evaluación de los síntomas. Los resultados concluyen que los pacientes con ECD presentan una sintomatología muy variada y poco valorada. Una escala para la evaluación de los síntomas comunicados por los propios pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester
Acerca del Registro
The Erdheim-Chester Disease Registry, led by Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unites leading researchers with people like you who are interested in taking part in building an informational database. The focus of this registry will be to help scientists advance our knowledge of ECD, how it affects the lives of patients, and how ECD treatments work. The ultimate goal – a cure!
La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas en todo el mundo. Dada la rareza de la ECD, estamos creando un registro de pacientes para ayudar a recopilar información sobre esta enfermedad. Un registro médico es una recopilación sistemática de un conjunto claramente definido de datos sanitarios y demográficos de pacientes con problemas de salud específicos, que se almacena en una base de datos central con un fin predefinido. En el caso del Registro de la ECD, servirá para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y sobre cómo puede tratarse.
The focus is to understand more about what kinds of health problems are caused by ECD, what happens as a result of different treatments for ECD, and how ECD affects people’s feelings and attitudes. We also want to learn how these things change over time for people with ECD. To try to figure this out, doctors would like to collect information about people who have Erdheim-Chester disease and how they are treated for the disease.
¿Por qué afiliarse?
Los científicos han logrado avances enormes en la lucha contra la enfermedad solo en la última década, y cada año se publican nuevos estudios. Pero los investigadores no pueden hacer este trabajo solos; necesitan información de personas como tú para llevar a cabo sus investigaciones.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) serves as the trusted custodian of this centralized database and storage of samples. This data will be available to investigators studying the disease. The registry is designed to answer questions and provide information for investigators to find effective treatments.
La ECDGA se compromete a seguir gestionando y financiando el registro para que podamos seguir ampliando la valiosa información que esta base de datos proporcionará a la comunidad.
¿Cómo funciona el Registro?
Si desea participar en el Registro, el equipo de MSK solicitará a su médico que envíe la siguiente información.
- Informes médicos (partidas de consulta, informes de análisis y de pruebas de imagen)
- If available, pieces from a prior biopsy or procedure will be collected and used for future research about ECD. Aún puedes inscribirte en el registro aunque no te hayas sometido a una biopsia o no quieras enviar muestras de biopsia a MSK.
- El Registro también recopilará copias de cualquier prueba de diagnóstico por imagen que te hayas realizado en el pasado en relación con tu enfermedad, incluidas resonancias magnéticas, tomografías por emisión de positrones (PET), radiografías o tomografías computarizadas (TC). Aún así, puedes inscribirte en el registro aunque no quieras que se envíen las exploraciones a MSK.
There will be no cost to you for joining the registry. If you decide to participate in this research database, your part of the study will consist of completing surveys, also called questionnaires, about your symptoms and quality of life. Questionnaires for this study may be completed on the internet or on paper and mailed back to Memorial Sloan Kettering Cancer Center. If you choose to complete the surveys by paper, you will be provided with pre-paid postage so that you can mail the surveys back. Please find the online survey link below.
Se te pedirá que rellenes unas encuestas al incorporarte al programa, seis meses después de tu incorporación y, posteriormente, cada año durante tres años. También se te pedirá que rellenes las encuestas si, por cualquier motivo, se produce algún cambio en tu tratamiento de ECD.
¿Cómo puedo inscribirme en el Registro de Pacientes de ECD?
Si te interesa obtener más información sobre este estudio, ponte en contacto con el equipo del estudio por teléfono o por correo electrónico.
Teléfono (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Correo electrónico: neuECDRegistry@mskcc.org
Tendrá la oportunidad de comentar los detalles del estudio y de hacer todas las preguntas que desee antes de tomar una decisión informada sobre si desea participar.
Si decides participar en el estudio, se te entregará un formulario de consentimiento informado en el que se te proporcionarán por escrito todos los detalles sobre el estudio. Una vez que hayas leído el formulario de consentimiento, es posible que tengas más preguntas que te gustaría que te aclararan. Cuando se hayan respondido todas tus preguntas a tu satisfacción, se te pedirá que firmes el formulario de consentimiento.
Si completas el proceso de consentimiento por teléfono y firmas un formulario de consentimiento que se te envía por correo, se te proporcionará un sobre con franqueo pagado para que devuelvas por correo el formulario de consentimiento firmado al coordinador.
Este proceso de consentimiento puede realizarse por teléfono o por Internet, lo que te evita tener que desplazarte hasta el MSK para participar en el estudio. Para saber si cumples los requisitos para participar en el Registro de Pacientes con ECD, sigue este enlace.
¿Quién puede participar?
Cualquier persona a la que se le haya diagnosticado ECD y cuyos historiales médicos estén en inglés puede participar en el estudio. La legislación europea restringe la participación de personas procedentes de algunos países europeos.
Puedes inscribirte en el registro aunque no seas paciente de MSK.
Privacidad y confidencialidad
Tu privacidad es muy importante para nosotros y los investigadores harán todo lo posible por protegerla. El personal cualificado de MSK podrá consultar tu historial si fuera necesario.
Si la información que se recopile de ti en este estudio se utiliza en algún informe o publicación, no se utilizará tu nombre ni ningún otro dato que pueda identificarte.
Tu información podría divulgarse si así lo exige la ley. Por ejemplo, en algunos estados se exige a los médicos que informen a las autoridades sanitarias si detectan una enfermedad como la tuberculosis. No obstante, los investigadores harán todo lo posible para garantizar que la información que se divulgue no permita identificarte.
El acceso a tu información sanitaria protegida se limitará a las personas que figuran en el formulario de autorización de investigación, que forma parte del proceso de consentimiento informado.
Si me inscribo en el Registro de Pacientes de ECD, ¿es lo mismo que unirme a la Alianza Global de ECD?
No, el Registro de Pacientes con ECD es separado de la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia (ECD Global Alliance). Si deseas unirte a la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia y formar parte de nuestra comunidad, sigue el enlace que aparece a continuación para registrarte en la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia. Esperamos que te unas a ambas iniciativas para contribuir al avance de la investigación sobre el desarrollo de la primera infancia; no obstante, se trata de una participación voluntaria y la decisión es tuya.
A close relationship between the patient community and the ECD Global Alliance allows easy promotion of patient involvement in research studies and clinical trials vital to bringing safe and effective treatments to market. Being a registered member of the ECD Global Alliance allows you to be notified when new studies and treatments are available.
¡Aquí tienes más razones para unirte a la ECDGA!
- Empoderamiento: No tienes por qué ser una víctima. Tú puedes marcar la diferencia.
- Conoce a otras personas: rompe con el aislamiento y haz nuevos amigos.
- Find the Latest Treatment Information: New treatments, tips, and information are available from the organization and its members.
- Diviértete: Rodéate de gente que “lo entienda” y busca formas de incorporar lo que te apasiona a la búsqueda de una cura.
- Gain New Skills: Volunteer opportunities are limitless.
- Da ejemplo: Muestra a los demás lo que se puede hacer y cómo el esfuerzo ayuda a “afrontar los problemas”.”
- Accede a expertos: A través de la organización se puede acceder a expertos en desarrollo de la primera infancia.
Estudio sobre la supervivencia en la primera infancia
Ayúdanos a comprender los problemas a los que se enfrentan los pacientes con ECD y sus familias. Participa en esta importante investigación desde la comodidad de tu propia casa.
Este estudio sobre la supervivencia tiene como objetivo comprender las dificultades a las que se enfrentan las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. Esta investigación es fundamental, ya que pone de relieve la necesidad de una atención integral que vaya más allá del mero tratamiento de la propia enfermedad de Erdheim-Chester. Al comprender las necesidades de los pacientes, los profesionales sanitarios pueden ofrecer una atención más integral a los pacientes y a sus familias a lo largo de todo el proceso de la enfermedad de Erdheim-Chester.
El objetivo de este estudio es recopilar datos exhaustivos que faciliten la elaboración de directrices para la atención de seguimiento y mejoren el asesoramiento a los pacientes. Entre los aspectos que este estudio permitirá comprender mejor se encuentran los problemas a largo plazo a los que se enfrentan las personas que viven con ECD, como el dolor, la fatiga, la ansiedad, los problemas cognitivos, etc.
Al participar en este estudio, puedes ayudar a que todo el mundo comprenda los problemas a los que se enfrentan las personas de la comunidad del desarrollo infantil temprano. Gracias a esa comprensión, se podrá mejorar la atención que se presta.
Cualquier paciente con ECD que sepa leer y escribir en inglés puede participar en el estudio. Deberá rellenar una encuesta desde la comodidad de su hogar. La participación en este estudio no supone ningún coste para el paciente y no es necesario desplazarse. (En el caso de los pacientes fallecidos, los cuidadores pueden participar en nombre de sus seres queridos).
Cualquier paciente con ECD que sepa leer y escribir en inglés puede participar en el estudio. Deberá rellenar una encuesta desde la comodidad de su hogar. La participación en este estudio no supone ningún coste para el paciente y no es necesario desplazarse. (En el caso de los pacientes fallecidos, los cuidadores pueden participar en nombre de sus seres queridos).
Para participar, ponte en contacto con la Alianza Global ECD.