Apoyo a los cuidadores
Cuidado de personas dependientes es un trabajo muy difícil. Para muchos cuidadores, las exigencias físicas y emocionales son constantes y te dejan agotado. Es fácil alejarse de la familia y los amigos justo en el momento en que más los necesitas. Para evitar el agotamiento del cuidador, debes recordar que tienes que cuidarte a ti mismo. Cuidarte a ti mismo puede ser una de las formas más importantes de cuidar a tu ser querido.
Nota: A veces, la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) presenta un cuadro menos grave y, en consecuencia, los cuidados necesarios son menores. Esto es estupendo y bastante normal, pero aun así los consejos de esta sección pueden resultar útiles a lo largo de los años.
Una forma de cuidarte es dejar que los demás te ayuden. Cuando alguien te pregunte qué puede hacer, ofrécele ejemplos concretos de cosas que podría hacer para ayudar. Algunos ejemplos que podrías dar son: preparar la comida, cortar el césped, hacer la compra, realizar alguna tarea de mantenimiento del hogar, ordenar el papeleo, rellenar formularios del seguro, etc. La mayoría de la gente quiere ayudar, pero simplemente no sabe qué hacer. Si les das algo que hacer, se sentirán mejor y tú obtendrás la ayuda que tanto necesitas. Intenta que la tarea sugerida se ajuste a los intereses y capacidades de la persona.
Otra cosa importante que debes tener en cuenta como cuidador es, sencillamente, vigilar tu propia salud. Recuerda comer alimentos saludables, dormir lo suficiente, hacer ejercicio, acudir al médico para revisiones periódicas y tomarte un tiempo para descansar cuando lo necesites. Si tú, como cuidador, te pones enfermo, recuerda hacer lo necesario para recuperarte. Todo esto resulta mucho más difícil cuando estás cuidando a un ser querido enfermo, pero intenta recordar que debes mantenerte lo más sano posible, si no por ti mismo, al menos por tu ser querido.
Como cuidador, también es importante mantener el contacto con la familia, los amigos y otras personas que comprendan por lo que estás pasando. Dedica tiempo a comunicarte con los demás. No te guardes tus miedos, tu estrés, tus preocupaciones, etc., para ti mismo. Busca a alguien en quien confíes para compartir tus pensamientos y preocupaciones. Para ello, puedes recurrir a tu red de apoyo habitual: familia, amigos o miembros de la iglesia. O quizá prefieras acudir a un grupo de apoyo para cuidadores. Estos grupos de apoyo suelen encontrarse a través de tu iglesia, la consulta de tu médico o en Internet. Una de estas organizaciones en línea es la Asociación Nacional de Cuidadores Familiares (http://www.nfcacares.org).
Es fundamental para tu bienestar y el de tu ser querido que te esfuerces por mantener de forma consciente un equilibrio entre las necesidades de tu ser querido y las tuyas propias. Cuidar de un ser querido cuando está enfermo es una de las tareas más difíciles a las que te enfrentarás jamás. Es estresante y, a menudo, muy solitaria. También es una de las tareas más cariñosas y generosas que tendrás la oportunidad de realizar. Con un poco de equilibrio, estarás en una situación mucho mejor para seguir haciendo lo que hay que hacer con amor y compasión, al tiempo que reduces el riesgo de sufrir agotamiento como cuidador.
Véase también Recursos para cuidadores.