Queremos daros a conocer la oportunidad de participar en el estudio sobre supervivientes de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB).—una iniciativa de investigación fundamental centrada en comprender las experiencias, los retos y las necesidades de las personas a las que se les ha diagnosticado la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD).
Tus aportaciones pueden tener un impacto significativo. Ayudarás a los investigadores a crear recursos más eficaces, a mejorar los servicios de apoyo y a optimizar la atención a largo plazo de los pacientes con ECD en todo el mundo.
Si todavía te estás planteando participar, te animamos encarecidamente a que des ese paso adelante.
Tu opinión cuenta: tu experiencia es única y muy valiosa.
¿Por qué es importante este estudio para ti?
Este estudio es importante porque ayuda a comprender mejor los retos de salud a los que se enfrentan a diario las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) en su vida cotidiana. Al compartir tus experiencias, estás ayudando a los médicos e investigadores a encontrar mejores formas de atender a los pacientes con ECD, tanto ahora como en el futuro. Juntos, podemos trabajar para lograr tratamientos más eficaces, un mejor apoyo y una mayor comprensión de esta enfermedad rara.
¿Quién puede participar?
Puede participar cualquier persona de habla inglesa a la que se le haya diagnosticado ECD. Los familiares más cercanos de un paciente fallecido también pueden participar en nombre de su ser querido.
¿En qué consiste el proceso?
- Autorizas a la ECDGA a compartir tus datos de contacto con la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB).
- La UAB te enviará por correo electrónico un enlace a la encuesta.
- Rellena la encuesta y envíala directamente a la UAB.
- La UAB recopilará y analizará todas las respuestas.
- La UAB publicará los resultados.
- Los resultados se pondrán a disposición de la comunidad internacional dedicada al desarrollo infantil temprano y de los profesionales sanitarios, lo que contribuirá a mejorar la atención y el apoyo que reciben todos los pacientes con trastornos del desarrollo infantil temprano.
¿Dónde se lleva a cabo la investigación?
Al completar una sencilla encuesta de 45 minutos —desde la comodidad y la privacidad de tu hogar—, puedes contribuir a dar forma al futuro de la atención y la investigación en el ámbito del desarrollo infantil temprano (ECD). No es necesario completar la encuesta de 45 minutos de una sola vez: puedes guardar lo que hayas respondido y volver en cualquier momento para terminarla cuando te venga bien.
Puedes responder a la encuesta de la forma que más te convenga:
✔️ En línea
✔️ Sobre el papel
✔️ Por teléfono
¿Cuándo se completará el estudio?
El objetivo es reclutar a 400 personas que padezcan o hayan fallecido a causa de la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Se prevé que alcanzar esta cifra lleve entre dos y cuatro años a partir de ahora. Sin embargo, con el apoyo de la comunidad de la ECD —y eso te incluye a ti—, esperamos alcanzar nuestro objetivo de participación incluso antes. Si decides participar hoy, puedes desempeñar un papel fundamental para ayudar a acelerar el progreso y mejorar la atención sanitaria de todas las personas afectadas por la ECD.
¿Cuál es la situación actual?
Hasta ahora, 217 personas de la comunidad de ECD han aceptado participar en el estudio. De ellas, 135 han completado la encuesta y la han enviado a la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB). Estamos muy agradecidos por esta increíble respuesta y, con vuestra ayuda, podremos mantener este impulso y alcanzar nuestro objetivo de participación aún más rápido.
Los participantes pueden tener derecho a recibir una tarjeta regalo.
Como muestra de agradecimiento, los participantes podrán recibir una tarjeta regalo al completar la encuesta. Tu participación no solo contribuye al avance de la investigación, sino que también puede ir acompañada de un pequeño detalle de agradecimiento.
¿Tienes alguna pregunta? Envía tu pregunta a belinda.cobb@erdheim-chester.org