Por Chris Evans – Semana de Sensibilización sobre la ECD 2020
A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, llegando incluso a someterse a un trasplante de médula ósea inusualmente doloroso. Afortunadamente, yo era compatible con ella y eso le permitió prolongar su vida con nosotros, al menos durante un breve periodo de tiempo. Falleció a principios del año pasado, pocos meses después de que se le diagnosticara la recidiva.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Cuando intentas hacer frente a una enfermedad rara como la ECD, u otros trastornos histiocíticos raros, pronto te das cuenta de que no hay mucha información disponible y de que existe una falta de concienciación en comparación con otras enfermedades. Esto supone retos adicionales para los pacientes que ya se enfrentan a unas circunstancias difíciles. Mis experiencias con mi hermana, y las conversaciones que mantengo con pacientes de ECD durante nuestras llamadas semanales, me han demostrado que, muy a menudo, esta falta de concienciación no solo afecta al público en general, sino también a los profesionales sanitarios. Pueden ser precisamente esos profesionales de los que dependemos para las pruebas, el diagnóstico, las opciones de tratamiento o, simplemente, para que aprueben nuestra solicitud de reembolso al seguro. Esto nos obliga a recorrer distancias más largas para recibir atención especializada, además de plantearnos otros problemas que van desde las dificultades económicas hasta la simple obtención de recetas médicas.
Sensibilizar a la sociedad y difundir lo antes posible los avances más recientes sobre este grupo de enfermedades raras es fundamental para mejorar la atención sanitaria de los pacientes que la necesitan. La ECDGA está en primera línea y es un honor para mí poder contribuir a ayudar a esta comunidad en todo lo que pueda, tanto ahora como en el futuro.