¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS?

28 de febrero de 2021, se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.

Aproximadamente 300 millones de personas (alrededor del 5% de la población) padecen una enfermedad rara. De ese 5%, menos de 1.000 personas padecen la enfermedad de Erdheim-Chester en todo el mundo.

Únete a la Alianza Global ECD para dar a conocer las enfermedades raras compartiendo tu experiencia con la ECD.

Vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 

Encuentra más recursos y formas de sensibilizar a la población en nuestra Corre la voz página web o en el Página web del Día de las Enfermedades Raras.

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Lee nuestro último testimonio de un paciente, publicado con motivo del Día de las Enfermedades Raras de este año: Un viaje espiritual a través de la ECD

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Hagas lo que hagas en este Día de las Enfermedades Raras, ¡tu asociación de apoyo está aquí para acompañarte en tu camino! ¡Gracias por lucir con orgullo tu lazo de las enfermedades raras!