Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar Día de las Enfermedades Raras—una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que padecen enfermedades raras. El 28 de febrero de 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de sumarse a este movimiento mundial para dar a conocer Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) and the urgent need for greater research, diagnosis, and treatment advancements.
ECD es un cáncer de sangre extremadamente raro que afecta a varios órganos, entre ellos los huesos, el corazón, el cerebro y los riñones. Debido a su rareza, muchos pacientes sufren años de diagnósticos erróneos antes de recibir un diagnóstico y una atención adecuados. Este año, el Día de las Enfermedades Raras supone una oportunidad para que la comunidad de personas con ECD se una, comparta sus historias y abogue por el cambio.
¿Cómo puedes ayudar a sensibilizar a la sociedad?
- Comparte tu historia – Personal experiences are powerful. By sharing stories of those affected by ECD, we can help others understand the challenges of living with a rare disease and encourage early diagnosis.
- Participa en las redes sociales – Use Rare Disease Day 2025 as a platform to post about ECD, using official hashtags and tagging advocacy organizations to expand our reach.
- Educar e informar – Encourage friends, family, and healthcare professionals to learn more about ECD by directing them to the ECDGA website and Rare Disease Day resources.
- Apoyo a la investigación y a la recaudación de fondos – Donations and research funding are critical for developing new treatments. Consider supporting ECDGA’s initiatives to help advance medical understanding of ECD.
- Vístete con rayas de cebra o con colores verde azulado y azul marino – Muchas organizaciones dedicadas a las enfermedades raras utilizan la cebra como símbolo de lo poco común, mientras que los colores de la ECDGA —el verde azulado y el azul marino— representan la esperanza y la unidad dentro de nuestra comunidad.
Sé la voz de la comunidad de desarrollo infantil temprano
El Día de las Enfermedades Raras es más que una simple fecha en el calendario: es una oportunidad para llamar la atención a nivel mundial sobre enfermedades como la ECD, que a menudo pasan desapercibidas. Si tomamos medidas, podemos fomentar la comprensión, impulsar los esfuerzos de investigación y garantizar que nadie tenga que afrontar la ECD en soledad.
Join us on 28 de febrero de 2025, para dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester. Visita Página web de la ECDGA y Página oficial del Día de las Enfermedades Raras ¡Para saber más y participar!
