¡Compartimos un año lleno de esperanza con la comunidad de ECD!
Consulta el boletín de fin de año de 2022.
En los últimos dos años, la Alianza Global para el Desarrollo de la Primera Infancia se ha adaptado a las nuevas normas de distanciamiento y restricciones de viaje con más conexiones en línea y más pequeñas, reuniones regionales. Hemos puesto en marcha un Orientador de pacientes Programa para ayudar a los pacientes de forma personalizada a encontrar a los médicos adecuados, a acceder a los tratamientos y a la cobertura sanitaria, y a recibir apoyo de otras personas en su misma situación. Nuestro apoyo constante a la comunidad investigadora ha dado lugar a la segundo medicamento aprobado por la FDA para la ECD, el cobimetinib. Por no hablar de casi un millón en investigación se ha financiado hasta la fecha con nuestro programa de subvenciones destinado a proyectos de desarrollo de la primera infancia, además de $450,000 en fase de desarrollo. Internacional Centros de atención ECD se siguen identificando e incorporando a la red para ofrecer atención especializada a los pacientes y asesoramiento a los médicos con menos conocimientos sobre la enfermedad.
After the Annual Patient & Family Gathering and Medical Symposium was put on hold during the pandemic, we are finally able to offer this live meeting on April 27-28, 2023! Para obtener más información sobre este evento, haz clic aquí.
Al reflexionar sobre las dificultades y los logros de los miembros de nuestra comunidad, Queremos dar las gracias a todos los colaboradores que, día tras día, están al lado de las personas que viven con ECD. Vuestro apoyo no solo se centra en vuestro ser querido, sino también en el futuro de todas las familias que se enfrentan a la enfermedad de Erdheim-Chester. Vuestras aportaciones han sido de todo tipo, ¡y os agradecemos todo lo que hacéis!
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo para las personas que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester con una campaña de donaciones con contrapartida a través de 31 de diciembre de 2022! Gracias a un reto $11 000: donación equiparada gracias a la generosidad de los miembros de la Junta Directiva y los benefactores de la ECDGA: vuestro impacto en nuestra labor fundamental será el DOBLE de grande.
Con tu donación, podemos construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por el ECD. Haz tu donación hoy mismo para reforzar nuestra labor durante el próximo año… ¡y ten por seguro que tu contribución tendrá el doble de impacto! ¡Duplica tu donación hoy mismo!
A qué sirve tu donación:
- Investigación – La financiación de la investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester es una de nuestras principales prioridades. ¡Próximamente se anunciarán las becas de investigación sobre la ECD de 2022!
- Educación y sensibilización – La formación de los médicos se lleva a cabo mediante conferencias internacionales, seminarios web, actividades de divulgación sobre especialidades médicas y otras iniciativas.
- Asistencia – Poder ofrecer a los pacientes y a sus familias las herramientas y los contactos que necesitan para defender sus propios intereses tiene un valor incalculable. Vuestras donaciones no solo ayudan a que nuestra comunidad de enfermedades raras prospere.
Con agradecimiento,
El equipo de la Alianza Global ECD