Os invito a que, junto a mí, demos la bienvenida a Diane Schriner como nueva presidenta de ECD Global Alliance.
Diane ha sido una parte fundamental de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y ocupa el cargo de vicepresidenta desde 2021. Durante este tiempo, ha demostrado una compasión, una perspicacia y una fortaleza extraordinarias. Como contable con amplia experiencia tanto en grandes corporaciones como en pequeñas empresas, Diane aporta unas habilidades estratégicas y organizativas excepcionales a este cargo de liderazgo. Pero más allá de su experiencia profesional, su dedicación a la comunidad de la ECD es profundamente personal: su marido padece la enfermedad de Erdheim-Chester. Diane ha recorrido el mismo camino de incertidumbre, defensa y esperanza que muchos de nosotros conocemos demasiado bien. Su liderazgo en la ECDGA es a la vez personal y contundente.
En sus propias palabras:
Es para mí un honor aceptar el cargo de presidente de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), y lo hago con un profundo sentido de la responsabilidad, la esperanza y la convicción personal.
Esto no es solo una oportunidad de liderazgo, sino una misión profundamente personal. Mi marido padece ECD y, a lo largo de nuestro camino juntos, he sido testigo de los retos, la incertidumbre y la fortaleza que caracterizan las vidas de quienes se ven afectados por esta enfermedad rara. También he sido testigo del poder de la comunidad, la defensa de los derechos y la ciencia a la hora de guiarnos hacia un futuro más prometedor.
La ECDGA ha sido una parte fundamental de ese sistema de apoyo, y ahora me siento honrado de poder contribuir a un nivel aún más profundo.
Asumo este cargo motivado por la inquebrantable fortaleza de los pacientes, los cuidadores y los investigadores por igual. Juntos, podemos seguir construyendo un futuro en el que nadie tenga que afrontar la enfermedad de Erdheim-Chester en solitario.
Gracias por confiarme esta responsabilidad. Estoy deseando estar a vuestro lado mientras avanzamos con valentía, compasión y determinación.
Con profunda emoción y entusiasmo, yo, Kathy, dejo el cargo de presidenta. Desde la fundación de la ECDGA, he tenido el gran honor de servir a esta comunidad, de acompañaros en momentos de dificultad, de descubrimiento y de avances increíbles.
Esta decisión llega tras una profunda reflexión y con inmensa gratitud por el privilegio de haber sido testigos de todo lo que hemos logrado juntos. Desde nuestros humildes comienzos en 2008, cuando unos pocos nos reunimos en Internet en busca de respuestas, hasta convertirnos en una comunidad global que apoya a más de 1.000 familias en 76 países, juntos hemos construido algo extraordinario.
Esto no es un adiós. Sigo plenamente comprometida con la misión de la ECDGA y seguiré estando al lado de esta comunidad que tanto quiero. Brindo todo mi apoyo a Diane ahora que asume este cargo. Su empatía, visión y liderazgo serán una luz que nos guíe en nuestro camino hacia el futuro, y estoy ilusionada por todo lo que lograremos bajo su dirección.
Gracias por el honor que supone desempeñar el cargo de presidente. Me siento inmensamente orgulloso de lo que esta comunidad ha logrado gracias al trabajo conjunto.
Con profundo agradecimiento y cariño,
Kathy Brewer