Cada año, el último día de febrero, la comunidad internacional se une para celebrar Día de las Enfermedades Raras—una iniciativa fundamental que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las personas que padecen enfermedades raras. El 28 de febrero de 2025, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de sumarse a este movimiento mundial para dar a conocer Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) and the urgent need for greater research, diagnosis, and treatment advancements.
ECD es un cáncer de sangre extremadamente raro que afecta a varios órganos, entre ellos los huesos, el corazón, el cerebro y los riñones. Debido a su rareza, muchos pacientes sufren años de diagnósticos erróneos antes de recibir un diagnóstico y una atención adecuados. Este año, el Día de las Enfermedades Raras supone una oportunidad para que la comunidad de personas con ECD se una, comparta sus historias y abogue por el cambio.
¿Cómo puedes ayudar a sensibilizar a la sociedad?
- Comparte tu historia – Personal experiences are powerful. By sharing stories of those affected by ECD, we can help others understand the challenges of living with a rare disease and encourage early diagnosis.
- Participa en las redes sociales – Use Rare Disease Day 2025 as a platform to post about ECD, using official hashtags and tagging advocacy organizations to expand our reach.
- Educar e informar – Encourage friends, family, and healthcare professionals to learn more about ECD by directing them to the ECDGA website and Rare Disease Day resources.
- Apoyo a la investigación y a la recaudación de fondos – Donations and research funding are critical for developing new treatments. Consider supporting ECDGA’s initiatives to help advance medical understanding of ECD.
- Wear Zebra Stripes or Blue and Green – Many rare disease organizations use the zebra as a symbol of rarity, while ECDGA’s colors of blue and green represent hope and unity within our community.
Sé la voz de la comunidad de desarrollo infantil temprano
El Día de las Enfermedades Raras es más que una simple fecha en el calendario: es una oportunidad para llamar la atención a nivel mundial sobre enfermedades como la ECD, que a menudo pasan desapercibidas. Si tomamos medidas, podemos fomentar la comprensión, impulsar los esfuerzos de investigación y garantizar que nadie tenga que afrontar la ECD en soledad.
Join us on 28 de febrero de 2025, para dar a conocer la enfermedad de Erdheim-Chester. Visita Página web de la ECDGA y Página oficial del Día de las Enfermedades Raras ¡Para saber más y participar!