Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de los Pacientes con Histiocitosis
Estocolmo, Suecia
Septiembre de 2022
Varias asociaciones de pacientes de todo el mundo, entre ellas la ECD Global Alliance, se reunieron en septiembre de 2022 en el marco de la reunión anual de la Histiocytosis Society (HS). La HS es una organización internacional formada por más de 200 médicos y científicos comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con trastornos histiocíticos mediante la realización de investigaciones clínicas y de laboratorio sobre las causas y el tratamiento de esta enfermedad.
Cada año, la HS organiza una reunión para reunir a médicos e investigadores con el fin de debatir los avances clínicos y científicos relacionados con la histiocitosis. Este año, se invitó a grupos de defensa de los pacientes a participar en la reunión. Se reservó tiempo en el orden del día para mantener debates entre los miembros de la Junta Directiva de la HS y los grupos de defensa de los pacientes, así como para reuniones entre las distintas organizaciones de pacientes.
Asistieron organizaciones de defensa de los derechos de EE. UU., España, Francia e Italia, y otras organizaciones de todo el mundo participaron de forma virtual.
Las reuniones con los grupos de defensa de los derechos fueron productivas y se alcanzaron acuerdos para colaborar en el futuro. La Junta Directiva de HS designó al presidente del Comité Científico y al presidente del Comité de Educación para que actuaran como enlaces entre HS y los grupos de familias, y se celebrarán reuniones dos veces al año para facilitar el diálogo continuo entre HS y los grupos de defensa de los derechos.
Además, los grupos de defensa acordaron colaborar más estrechamente en el futuro y seguir compartiendo ideas. Se considera que, al dialogar y compartir información entre ellos, a cada grupo le resultará más fácil cumplir con su misión. Estos grupos se comprometieron a reunirse virtualmente cada dos meses, y a celebrar una reunión presencial al año en el marco de la reunión anual de HS. En el futuro, los grupos colaborarán en proyectos destinados a ayudar a los pacientes y a sus familias.
Se debatieron los problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades histiocíticas, partiendo de la base de que, si colaboramos a nivel mundial, estaremos en mejores condiciones de mejorar la situación para todos. Entre los temas tratados que requieren un esfuerzo específico se incluyen:
- Acceso al tratamiento para los pacientes de países con recursos limitados
- Colaborar con todas las partes interesadas para resolver problemas
- Sensibilizar a la comunidad médica para que sea posible realizar diagnósticos más tempranos
- Incorporación de la opinión de los pacientes en la planificación de la investigación
- Creación de un día internacional dedicado a la histiocitosis
- Elaboración de criterios diagnósticos sencillos
- Comunicación continua entre la comunidad investigadora y la comunidad de pacientes
“Tender puentes y crear un entorno de inclusión siempre han sido el eje central del enfoque de la Alianza Global para la ECD (ECDGA) a la hora de mejorar la atención y el apoyo disponibles para los pacientes con ECD en todo el mundo”, afirmó Kathy Brewer, presidenta de la ECDGA. “Ha sido emocionante formar parte de esta iniciativa global. Creemos que esta iniciativa reportará beneficios a los pacientes con ECD y a sus familias, así como a todas las personas que conviven con enfermedades histiocíticas”.”
