Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: es agotador a nivel mental, físico e incluso económico. A 2013 encuesta denominada « Informe sobre el impacto de las enfermedades raras (realizado en EE. UU. y el Reino Unido) recabó las opiniones de pacientes, profesionales sanitarios y entidades financiadoras (que financian la asistencia sanitaria dentro del sistema sanitario de cada país) sobre el impacto de las enfermedades raras. Casi todos los 20 pagadores incluidos en la encuesta señalaron que el tratamiento de una enfermedad rara es relativamente más caro y que los costes están aumentando más rápidamente, en comparación con las enfermedades más comunes. Este informe también señala que 55% de los encuestados estadounidenses incurrieron en gastos médicos directos no cubiertos por el seguro, y El tratamiento 18% en el Reino Unido no está cubierto por el Servicio Nacional de Salud.
CLos costes de vivir con una enfermedad rara
Los gastos derivados de padecer cualquier enfermedad suelen incluir:
- Costes sanitarios directos – medicamentos, material sanitario, pruebas médicas, consultas con especialistas, hospitalizaciones, transporte sanitario
- Costes directos no sanitarios– cuidadores profesionales, transporte no sanitario, servicios sociales
- Costes indirectos –la imposibilidad de trabajar, la jubilación anticipada de la persona o la prestación de cuidadosdonante
A continuación, encontrarás algunas de las implicaciones financieras más complejas que se observan en enfermedades raras. También se incluyen grupo de pacientes e industria farmacéutica iniciativas diseñado para ayudar a hacer frente a estos retos.
La carga económica derivada del cambio de estilo de vida
En el caso de enfermedades raras como la enfermedad de Erdheim-Chester, dependiendo de las diversas complejidades de la enfermedad, es posible que el paciente y/o el cuidador tengan que ausentarse trabajo remunerado, reducir horas semanales, o incluso jubilarse antes de lo previsto.
La carga que supone el seguro médico
Dado que la experiencia en Erdheim-Chester DDado que la enfermedad es poco frecuente, a los pacientes les puede resultar difícil recibir la atención estándar por parte de los médicos de su seguro red. Para algunos, la cobertura solo es válida dentro de las fronteras del estado. Más allá de la cobertura de la asistencia sanitaria, muchos pacientes pueden tener que hacer frente a una carga económica derivada de los medicamentos recetados.
Viajes Coste Carga
Otro coste oculto de las enfermedades raras es viajes: Las visitas al médico, las citas ambulatorias, las visitas para la investigación clínica y las estancias hospitalarias suponen un gasto. Casi todas las personas con una enfermedad rara pueden tener que hacer frente a gastos de desplazamiento; por ejemplo, cuando acuden a centros especializados lejos de su domicilio o porque los síntomas de la enfermedad limitan su movilidad en el día a día.
Organizaciones que prestan asistencia a las personas con enfermedades raras:
- Patient Services, Inc.: Ofrece apoyo económico y orientación a pacientes con enfermedades específicas y raras, enfermedades crónicas en EE. UU. También se ofrecen diversos servicios jurídicos de forma gratuita. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programa «Rare Giving» de la Fundación: Rare Giving es un programa de la EveryLife Fundación para las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es apoyar tanto a los pacientes con enfermedades raras a título individual como a las organizaciones que promueven la colaboración en el ámbito de las enfermedades raras e involucran a pacientes, investigadores y otros miembros de la comunidad en las políticas públicas.. (https://everylifefoundation.org)
- Programa de asistencia al paciente de NORD (RareCare): Desde 1987, NORD ofrece programas de asistencia para ayudar a los pacientes a obtener que salva vidas o medicamentos imprescindibles para su supervivencia que, de otro modo, no podrían permitirse. Estos programas proporcionan medicamentos, ayuda económica para el pago de las primas de seguro y los copagos, ayuda para las pruebas diagnósticas y ayuda para los desplazamientos con motivo de ensayos clínicos o consultas con especialistas en la enfermedad. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): Air Charity Network es una organización benéfica que facilita el acceso a las personas necesitadas que requieren transporte aéreo gratuito para acudir a centros sanitarios especializados o a destinos lejanos debido a una crisis familiar, comunitaria o nacional. Angel Flight también se encargará de coordinar los viajes de quienes participen en ensayos clínicos. (http://aircharitynetwork.org/)
- Asociación para la Ayuda con los Medicamentos Recetados (PPA): Las empresas de investigación biofarmacéutica de Estados Unidos tienen como misión mejorar la salud de los pacientes, impulsar la innovación médica y fomentar el crecimiento económico. Los medicamentos que desarrollan ofrecen la esperanza de que se pueda encontrar una cura, de que el tratamiento sea eficaz y de que la vida de los pacientes pueda mejorado. https://medicineassistancetool.org/
- Residencia Familiar del Instituto Nacional de Salud: Un lugar acogedor donde descansar para las familias y los seres queridos de los pacientes adultos que reciben atención en el Centro Clínico de los NIH (situado en Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
El coste que supone una enfermedad rara para las familias puede ser es elevado, pero hay muchas personas que ofrecen su apoyo programas disponiblele, sobre todo en EE. UU., donde los costes son especialmente elevados. ¿Te ha ido bien con ¿Qué servicios hay disponibles?
El siguiente enlace es un recurso muy útil que reúne en un solo lugar muchos de los programas mencionados anteriormente. https://everylifefoundation.org/financial-support/.